В Киеве живет единственный в Украине мальчик с синдромом Опица-Каведжиа

В Киеве живет единственный в Украине мальчик с синдромом Опица-Каведжиа [фото]

Фото: bbc.com/семейный архив

В Киеве живет мальчик с редким синдромом Опица-Каведжиа. В медицинской литературе описано всего 20-25 подобных случаев. У детей с этим генетическим заболеванием искривлен позвоночник, нарушена работа внутренних органов, есть задержки в развитии. Большинство из них не доживают до года и умирают от остановки сердца, пишет BBC News Украина.

Вова Комаренко – единственный в Украине с синдромом Опица-Каведжиа. Он второй ребенок в семье Натальи Комаренко и ее супруга. Также у подростка есть брат-старшеклассник и сестра, которая младше его на 13 лет.

Вторая беременность Натальи прошла без проблем, однако при рождении у Вовы остановилось сердце, были проблемы с дыханием. Точный диагноз врачи назвать не смогли. О том, что у мальчика синдром Опица-Каведжиа Наталья узнала год назад в немецкой клинике. Установка диагноза обошлось семье в 44 тысячи гривен.

Вова не может говорить, самостоятельно ходить он начал в пять лет. Однако сейчас мальчик ведет активный образ жизни. Он учится дома по индивидуальной облегченной программе, ходит в бассейн и к логопеду, занимается музыкой. Тренер по плаванию хотел брать Вову на соревнования, но из-за болезни мальчик не понимает условий соревнований.

- Он не выполняет команд... плывет туда, куда он хочет, а не куда нужно, - говорит Наталья.

Она вместе с родителями других больных детей создала организацию "С теплом в сердце". Организация дает возможность родителям общаться и организовывать для детей досуг: походы в аквапарк, театр, на концерты.

- Общество наше, можно сказать, жестокое. Многие родители сидели в четырех стенах и даже не выводили детей на улицу, - отмечает киевлянка.

Наталья с детьми. Фото: bbc.com/семейный архив

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Девочку-"старушку" спасают в единственной клинике, где лечат прогерию

Ире Химич из Винницы, ребенку с редчайшей в мире болезнью – прогерией, или синдромом раннего старения, недавно исполнилось 8 лет. Праздник отмечают на этой неделе – в свой день Ириша заболела и радоваться гостям и подаркам не могла.

Чтобы не пропустить все самое важное и интересное, подписывайтесь на нас в соцсетях

Политика

Зеленский рассказал о гуманитарке из Китая и назвал три сценария распространения коронавируса в Украине
Зеленский рассказал о гуманитарке из Китая и назвал три сценария распространения коронавируса в Украине 158

Президент просит народ оставаться дома во время карантина.

Зеленский про два сценария для Украины: кредит МВФ на 10 млрд долларов, или дефолт
Зеленский про два сценария для Украины: кредит МВФ на 10 млрд долларов, или дефолт [видео] 930 1

В понедельник Рада соберется на внеочередное голосование

Андрей Ермак просит СБУ и ГБР расследовать  пленки Лероса
Андрей Ермак просит СБУ и ГБР расследовать "пленки Лероса" 454 2

Глава Офиса президента прокомментировал видео-компромат, который на его брата обнародовал народный депутат от "Слуги народа" Гео Лерос.

Происшествия

Выход из дома по QR-кодам: что твориться в Москве?
Выход из дома по QR-кодам: что твориться в Москве? 27

Киберпанк в действии.

Пьяный полицейский врезался в дерево и отправил на тот свет пассажира
Пьяный полицейский врезался в дерево и отправил на тот свет пассажира [видео] 595

Машина сгорела дотла.

Китай опасается второй волны распространения коронавируса из-за зараженных туристов
Китай опасается второй волны распространения коронавируса из-за зараженных туристов 734

При этом в Ухане с понедельника планируют открыть торговые центры и возобновить движение общественного транспорта.

Экономика

Курс валют на сегодня: доллар взял новую планку
Курс валют на сегодня: доллар взял новую планку [инфографика]

А евро в шаге от курса 31.

Будущее малого и среднего бизнеса: конец всему или окно возможностей?
Будущее малого и среднего бизнеса: конец всему или окно возможностей? 346

Украинскую экономику ждет полная перезагрузка: многие потеряют все, и будут вынуждены начинать все с "чистого листа".

Холдинг Рината Ахметова реструктуризирует долг из-за коронавируса
Холдинг Рината Ахметова реструктуризирует долг из-за коронавируса 1012 1

В компании уверили, что чрезвычайные меры принимаются "в условиях нарастающего экономического кризиса".

Общество

Синоптики рассказали о погоде на лето 2020: Украину ждет аномальная жара
Синоптики рассказали о погоде на лето 2020: Украину ждет аномальная жара 84

А еще украинцам стоит забыть о холодных и снежных зимах.

В Украине заболели коронавирусом 475 человек: зафиксировано 10 случаев смерти
В Украине заболели коронавирусом 475 человек: зафиксировано 10 случаев смерти 633

В то же время медики сообщают о выздоровлении шести больных.

Рассказ украинки из Нью-Йорка: Под госпитали отдают выставочные залы, а пенсионеров зовут в волонтеры
Рассказ украинки из Нью-Йорка: Под госпитали отдают выставочные залы, а пенсионеров зовут в волонтеры 761

Что происходит в самом большом городе США, откуда в Украину прилетел самолет с нашими соотечественниками.

Светская хроника и ТВ

Пугачева и Галкин с детьми показали последнее фото на улице перед жестким карантином в Москве
Пугачева и Галкин с детьми показали последнее фото на улице перед жестким карантином в Москве 69

Семья выглядит прекрасно - самоизоляция пошла на пользу.

Ведущий  Касается каждого  Андрей Данилевич стал папой в третий раз
Ведущий "Касается каждого" Андрей Данилевич стал папой в третий раз [видео] 3929

Супруга телеведущего родила сына.

Генпродюсер Одесского кинофестиваля Юлия Синькевич: Нам грозит стагнация и возврат на уровень 2000-х
Генпродюсер Одесского кинофестиваля Юлия Синькевич: Нам грозит стагнация и возврат на уровень 2000-х 390

"КП" в Украине" обсудила с Юлией Синькевич культурные вопросы, в частности, почему страна оказалась не готова как к войне, так и к пандемии.

Спорт

Владимир Кличко на карантине запустил новый челлендж
Владимир Кличко на карантине запустил новый челлендж [видео] 742

Сможете отжаться от пола столько раз, сколько вам лет?

Умер знаменитый тренер, сделавший Францию чемпионами Европы
Умер знаменитый тренер, сделавший Францию чемпионами Европы [фото] 1082

Мишелю Идальго было 87 лет.

Нидерландский футболист пошел на поправку спустя 2 года после комы
Нидерландский футболист пошел на поправку спустя 2 года после комы 485

Он упал на поле после приступа сердечной аритмии и мозг был поврежден.