Загадка для врачей
В Виннице умерла 10-летняя Ирина Химич. Эта девочка сегодня оставалась единственным в стране ребенком с таким диагнозом, о котором было известно. Лечения от этой болезни в мире нет.
"Ирочка умерла, - написала ее мама Дина Химич в соцсетях. – Вчера остановилось ее сердечко. Извини, солнышко, что не смогла в этот раз тебя спасти".
Ира родилась совершенно здоровой, но уже вскоре начали проявляться признаки болезни – появились серьезные проблемы с кожей, девочка теряла волосы, постоянно кричала от боли. Что происходит с ребенком, врачи не могли понять долгие четыре года. Затем семья услышала диагноз-приговор – прогерия. Всего один человек на восемь миллионов ею болеет.
Такие дети обычно долго не живут – в среднем до 13 лет. До совершеннолетия доживают единицы. Самый взрослый человек с такой болезнью умер в 26 лет. По всем медицинским критериям он уже был глубоким стариком – за год больные прогерией стареют на 5, 7, 10 лет. Кому как повезет. У младшеклассницы Иры тоже был целый букет стариковских болячек – она перенесла инсульт, выкручивало суставы, постоянно пила препараты не только от прогерии, но и для разжижжения крови, от ишемических атак и инфарктов. Когда подхватывала ангину или простуду – у мамы начиналась паника, ведь врачи не знали, как вылечить даже эти самые обычные болезни. На каждый новый препарат организм реагировал непредсказуемо.
О младенце сказали: она – не жилец
Ира была долгожданным, любимым и единственным ребенком. Болезнь этого не изменила. Хотя на месте ее мамы многие уже бы опустили руки. Но Дина Химич до последнего старалась спасти свою малышку с такими же добрыми голубыми глазами, как у нее. При этом зная, что долго удерживать ее на этом свете она не сможет… Умом наверняка понимала – об этом говорили и врачи, но сердцем не отпускала – и находила все новые и новые способы облегчить ей жизнь, заставляла жить вопреки болезни-приговору.
И всегда в моменты, когда дочурка оказывалась на грани жизни и смерти, что вовсе не было редкостью, корила себя.
- Еще в четыре месяца мне говорили, что она – не жилец. Но ей уже семь, и я верю, что организм переборет болезнь, - признавалась нам три года назад мама девочки.
Дина Химич делала все, чтобы продлить жизнь Иры и наполнить ее яркими моментами. Даже то, что казалось почти невероятным – добралась до единственной в мире клиники в Бостоне, где все-таки пытаются помочь таким детям, замедлить процесс старения. Эти доктора, семейная пара, потеряли своего сына Сэма, когда ему исполнилось 16 – он тоже страдал прогерией.
Когда к ним прилетела Дина с дочкой – они ахнули:как женщине без специальных знаний и профессиональной помощи удалось так сохранить здоровье своего особенного ребенка. У других часто ситуация бывала в разы хуже – потому что родители не знали как помочь.
В начале этого месяца Ира прошла обследование, где подтвердили у нее 100% зрение. Что случается нечасто у таких деток.
В США проводят только экспериментальные испытания, но Дина ухватилась за этот шанс. И находила силы помогать и другим– таким же детям, как ее дочь.
|
Мечтала о волосах, Париже и Диснейленде
Семья – самая обычная, не богатые, но и бедными не были – до болезни дочки. Прогерия истощила все ресурсы. Дине пришлось оставить хорошую работу, чтобы постоянно ухаживать за дочкой, затем последовал развод с мужем… Тянуть ребенка и лечение Дине приходилось практически в одиночку. Помогали простые люди.
- Когда-то я помогала больным деткам в детдомах, а теперь и сама не отказываюсь от помощи, - говорила "КП в Украине" Дина.
Ира также пыталась помочь маме - девочка рисовала картины на продажу, а в последнее время делала из бусин и бисера чокеры и аксессуары для очков и масок – шнурочки разных цветов. Очередная выставка с ее картинами в Виннице должна вот-вот открыться…
Девочка, которая из-за болезни потеряла волосы в раннем возрасте, всегда мечтала иметь косу, как у Рапунцель. А еще - увидеть город ее мечты - Париж, Эйфелеву башню, сходить в Диснейленд и - выкупить для мамы дом… Дом Дина заложила, чтобы вылечить малышку.
Самоотверженная мать даже на минуту не задумывалась о том, что они могут "не успеть" воплотить все свои планы. Она всерьез думала над пересадкой волос дочери – отращивала и не красила свои, чтобы стать "донором". Так было бы дешевле. Была уверена, что как-нибудь они все же поедут в Париж, чтобы просто погулять и пойти в Диснейленд, а не дожидаться пересадки в Бостон. К сожалению, этим мечтам не суждено было сбыться.
Еще одна девочка из Украины с таким диагнозом умерла полтора года назад. Ане Сакидон из Волыни было восемь лет – они дружили с Ирой. Но о ее смерти Ира так и не узнала – мама ограждала любимую дочурку от всего негатива, который мог бы на нее отрицательно повлиять.
|
НА ЗАМЕТКУ
Прощание с Иришей Химич состоялось 1 июля в 18.00 в селе Березина возле Винницы, где она жила.
Похороны – 2 июля в селе Верховка.
Редакция "КП в Украине" выражает соболезнование родным умершей девочки
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ