Девятилетняя Ирина Химич из Винницы пишет картины для своей выставки в Париже и готовится к второй поездке в Бостон - в единственную в мире клинику, где берутся лечить пациентов с редким генетическим заболеванием - прогерией.
Раскрасить черноту
Ей – всего девять, но она испытывает те муки, с которыми сталкивается пожилой больной человек, разбитый инсультами, с выкрученными суставами и изъеденным болезнями организмом. Ее мама ведет ежедневную борьбу за каждый час и даже минуту жизни своего ребенка, ведь предсказать, что с ней может случиться, нельзя даже с перспективой на пять минут.
Впереди у мамы и дочки - осенняя поездка в Бостон, единственный шанс на спасение для Иры. Другого выхода, обещавшего бы свет в конце бесконечного черного тоннеля, в который превратилась их жизнь, нет.
Чернота, непроглядная тьма - это то, что Ира пытается раскрасить в яркие жизнерадостные цвета на своих картинах. Так девочка сама объясняет свои работы. Сейчас Ириша заканчивает серию картин на черном фоне, которые, как она и мечтала, поедут на выставку в Париж.
- Когда в Париже услышали об Ире и ее картинах, нам позвонили и сообщили, что можно организовать там выставку, - рассказывает "КП" в Украине" мама девочки Дина Химич. - Как раз прошла ее выставка в Киеве, но на момент звонка все картины уже были проданы.
|
Мечту о длинных волосах исполнят с помощью пересадки
И тогда Ира принялась рисовать новые. Для выставки нужно хотя бы 20. Большая часть уже готова. Есть и уже любимая картина - "живое" дерево с плодами и совами, домик, жираф и другие животные на зеленой лужайке. Возможно, психологи увидели бы в этой картине, что Ирочка, каким бы взрослым не было выражение ее глаз, из-за неопределенности жизни хочет убежать в мир мечты. Туда, где у нее, например, длинные роскошные волосы - пышнее, чем у Рапунцель!
- Как и все девочки, она хочет длинные волосы, - мимоходом, отвлекаясь от тяжелых мыслей о будущем и настоящем, отмечает Дина Химич. - Мы уже решили, что сделаем ей пересадку волос - я отращиваю, не крашу их, чтобы стать донором. Так дешевле. Стоит это около трех тысяч евро. Но это - позже, а сейчас у нас в приоритете решение других проблем.
Одна из самых неотложных - зубы. Уже растут коренные, но проблема в том, что молочные сами не выпадают. Также не растет челюсть. В итоге все зубы не помещаются - вырастают в два-три ряда, и их нужно удалять. В случае с Ирой это фактически операция, которая означает общий наркоз, а он, в свою очередь, влечет за собой восстановление в течение нескольких месяцев.
"Умирала и воскресала у меня на руках"
В Бостон девочка с мамой должны улететь в октябре, после дня рождения. 1 октября у Иры – круглая дата, 10 лет.
- Но гарантии, что мы улетим, нет, ведь Ирин организм должен быть полностью готовым к перелету и лечению. Любое расстройство означает, что поездку придется отложить, - тихо, чтобы не услышала дочка, объясняет Дина. Каждая эмоция, хорошая или плохая, может стать причиной очередного приступа. - В прошлый раз мы переносили ее пять раз, готовились два года. И только по прилете в Бостон я поняла, зачем нужна была такая серьезная подготовка. Там Ира буквально умирала и снова воскресала у меня на руках. В мыслях я ее уже хоронила - в таком тяжелом состоянии она была. И мне очень, очень страшно пережить это еще раз. Если бы вы знали, как это страшно, когда в твоей голове звучит: "Ее смерть будет на твоей совести".
|
Из-за карантина остались без лекарств
Во время разговора Дина все время срывается на слезы - ноша слишком тяжела. Но каким-то необъяснимым для друзей и знакомых образом женщина находит в себе силы нести свой крест уже девять лет – ее настойчивости удивляются все, кто ее знает.
Ира для нее – долгожданный, единственный ребенок. И циничную фразу - "Она все равно не жилец", которую кое-кто и озвучивает, Дина просто отбрасывает.
- Я очень рискую ради того, чтобы она жила, мне страшно, как отреагирует ее организм, но я хочу, чтобы она была жива и у нее все было хорошо, - уже не сдерживаясь, плачет Дина. - Живешь как на пороховой бочке, проснулась - уже слава Богу. Ничего даже сказать никому не могу, только вот с вами дала слабину.
Раньше Дине помогали сводить концы с концами ее родители. Но отец умер, мать живет далеко - поддерживает, чем может. Во время карантина семья столкнулась с нехваткой лекарств. В Украине их нет, а доставка стала невозможной из-за закрытых границ.
- Где-то в середине итальянского карантина мне выслали таблетки из Милана - а тут у нас начался карантин. Я их так и не получила - видимо, посылка потерялась, - вспоминает Дина. - Больше месяца Ира была без таблеток, которые очищают сосуды. За два года после первой поездки в Бостон она немного поправилась - на полкилограмма, подросла, на размер выросла нога, даже немножко начали расти волосы. То есть лечение дает результаты. Но пока не было лекарств, опять начались инсультные приступы - и вес снова ушел.
Вышивает картины на продажу
Ира каждый день пьет таблетки для разжижжения крови и от прогерии. В условиях карантина добыть лекарства помогают случайные люди, увидевшие ее историю: передают заробитчане из Италии, американские волонтеры ищут улетающих в Украину из Бостона и Нью-Йорка и просят помочь. Упаковка лекарств, например, для очищения сосудов стоит за границей около тысячи гривен, а в Украине, если удастся найти, шесть тысяч. Не так давно удалось найти одну упаковку в Украине, собрали деньги, перевели - но наткнулись на мошенников. Таблеток так и не получили.
У девочки, как говорит мама, "взросло-детское" мышление. Она мечтает о Париже, увидеть Эйфелеву башню уже не первый год. В Диснейленде хочет увидеться со своими любимыми персонажами из мультиков. Хоть первый раз летели в Бостон через Париж, но речи о том, чтобы погулять, не шло - девочка очень плохо перенесла перелет, кровь из носа лилась ручьем.
Кровотечения - еще одна проблема, с которой вынуждены жить Ира и ее мама. Из-за этого Дина вечером, уложив дочку, не идет отдыхать, а сидит в кресле рядом с ней с вышивкой в руках, при включенном свете - чтобы, если вновь пойдет кровь, вовремя заметить и не дать девочке захлебнуться.
Вышитые бисером картины мама выставляет на продажу, чтобы заработать хоть какую-то копейку. Правда, говорит, их почти не берут - у всех сейчас сложные времена.
- Я дважды пыталась выйти на работу, но ее невозможно совмещать с уходом за Ирочкой, - вздыхает Дина. - У меня была хорошая должность, я инженер-землеустроитель. До рождения Ирочки мы жили в достатке. Выйдя в декрет, купила на свои деньги машину. Потом пришлось уволиться по уходу за ребенком. Сейчас уже вожу Иру на автобусе. Деньги кончились, продала уже все, что могла - вот выставила еще и огород на продажу.
Добро возвращается
Ира, хоть мама не посвящает ее в финансовые проблемы, понимает - денег нет, их не хватает. И предлагает: "Давай продадим мои картины".
- Я ей: "Ирочка, а как же выставка? Ты же хотела", - утирает слезы Дина. - Но одну, ее любимую, ту, что с домиком и деревьями, точно продавать не будем.
Раньше Дина Химич несколько раз в месяц посещала детдома, где воспитывали больных деток. Каждый раз собирала им подарки. Ездила и после рождения дочки, даже сохранились фото, где крохотная Ира складывает печенье и конфеты для этих малышей в отдельные кучки. Перестала ездить, когда болезнь дочери отобрала все внимание, время и финансовые ресурсы.
- Тогда я помогала, а теперь и сама не отказываюсь от помощи, - грустно улыбается Дина.
Женщина верит, что теперь с помощью неравнодушных ей вернулось ее добро, и надеется, что медицина вскоре докажет – победить болезнь дочери можно.
|
А В ЭТО ВРЕМЯ
Умерла больная прогерией девочка из Волыни
Этим летом Дина Химич с дочкой собирались встретиться на Белом, или Глицериновом, озере в Ровенской области с новыми знакомыми из Волыни - восьмилетней Аней Сакидон и ее мамой. Ане также поставили диагноз "прогерия".
Аня не дожила до второй встречи - умерла в начале февраля этого года. Пережила три инсульта (Ира Химич уже перенесла два), из-за которых порой отнимало половину тела. В реанимации не вышла из комы - не выдержало сердце. Ее организму, по словам врачей, можно было дать лет 70-80.
Аню Сакидон не лечили за границей, но в украинских клиниках она была постоянным пациентом.
Ирина Химич познакомилась с Аней осенью прошлого года. В тот день, говорят, Анечка никого не узнавала и лишь позже сообразила, что рядом - незнакомцы. Обрадовалась встрече, назвала Иру "лялей".
Сейчас Иринка часто спрашивает маму об Ане, ждет встречи с ней на Белом озере и передает привет. Как сказать дочке о смерти ее новой подружки, Дина пока не знает.
КАК ПОМОЧЬ?
Помочь можно, перечислив деньги на карту мамы девочки Дины Химич: ПриватБанк 4149 4991 4021 3560(Химич Дина Сергеевна).
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
В Британии у девочки обнаружили редкую мутацию, которая превратила ее в старушку
Исла родилась в 2017 году, и сразу после рождения врачи обнаружили у нее ранее неизвестный вид мутации. По данным медиков, у девочки - уникальная разновидность мандибулоакральной дисплазии, которая вызывает не только деформацию костей, но и ускоренное старение клеток. Из-за этого Исла выглядит старше своих лет.