Реабилитационный центр «Ева»: место, где помогают детям с беспощадным диагнозом
Война в Украине поломала жизнь и планы тысяч людей и особенно сильно ударила по самым уязвимым – по детям. Особенно по тем, кто нуждается в ежедневной помощи, у кого в медицинских картах указаны беспощадные диагнозы. Но жизнь продолжается, и реабилитация детей с особыми потребностями тоже.
Сын стал «овощем»
- У Димы была парализована левая часть тела, он не ходил и не говорил. Однажды мы с его мамой сидели и просто разговаривали, когда вдруг Дима взял предмет левой рукой. Нашей радости не было предела! – рассказывает Ольга Кравчук, президент благотворительной организации «Фундація прямої допомоги». Она же – основатель и управляющий детского Центра инклюзии и коррекции «Ева» на Петропавловской Борщаговке, который даже во время войны помогает деткам с такими диагнозами, как ДЦП, аутизм, синдромы Дауна, Ретта, Вильямса, нарушение нервной системы, дизартрия, алалия, множественные пороки развития, пороки сердца, слуха, зрения и нарушения опорно-двигательного аппарата…
Это история о маленьком (большом!) чуде и о подвиге наших людей.
Шестилетний Дима Виноградов, о котором так эмоционально рассказывает Ольга, пережил онкологическую операцию на мозге в 7-месячном возрасте.
- Диме было полгода, когда ночью он резко заплакал, а потом потерял сознание и впал в кому. За день до этого у него были признаки простуды. К нам приходила педиатр, прописала лекарства, которые я перед сном дала сыну. В три часа ночи у него начались страшные судороги, - рассказывает мама Димы Оля.
Скорая отвезла ребенка в больницу, где МРТ показало злокачественную опухоль мозга. Мальчика прооперировали.
- Шрам был на всю голову. Сын стал «овощем». До той фатальной ночи он развивался как обычный ребенок – пытался сидеть, агукал, а после операции все его навыки исчезли. Он даже не плакал, слез не было. Он просто тяжело дышал и ни на что не реагировал, - вспоминает Оля.
У 6-летнего Димы отличные шансы вернуться к нормальной жизни. Фото: Techiia Foundation
Потом был долгий курс химиотерапии и бесконечные поездки мамы по больницам, чтобы найти решение – как вернуть маленького сына к жизни. Врачи уклончиво предлагали подождать, посмотреть на динамику, понаблюдать… В общем, никто не решался взяться за реабилитацию такого крошечного малыша.
Мама Оля решила заниматься с сыном самостоятельно: открыла YouTube и ввела в строку поиска нужные слова. В голове билась одна мысль: «Кто еще это сделает, если не мама?» Из «помощников» у Оли был только старший сын – двухгодовалый Миша. И у нее начало получаться! Медленно, но уверенно Дима начал идти к восстановлению.
На счастье, на Петропавловской Борщаговке открылся центр «Ева», и Оля, схватив своих мальчишек, помчалась туда. Там предложили обширную программу реабилитации.
- За полтора года занятий Дима научился стоять, ходить, ползать, самостоятельно есть. Он сам держит ложку и ест – полгода назад я и мечтать об этом не могла. Сейчас мы работаем над речью: сын выговаривает звуки и жестами показывает, что он хочет. Но главный результат – его спина. До занятий из-за искривления позвоночника у Димы были судороги, он мог лежать и сидеть только на правой стороне. Благодаря занятиям в бассейне, ЛФК, благодаря тренерам и реабилитологам спина почти вытянулась, и Дима начал ходить. Он держится за стенку, но ходит! – рассказывает мама.
И вот однажды Дима взял предмет левой рукой…
Это было настоящим чудом. Сотрудники центра «Ева» совершили настоящий подвиг. По словам Ольги Кравчук, последнее МРТ шестилетнего Димы Виноградова показало, что у него есть прекрасный шанс вернуться к полноценной жизни. Мама плачет от радости:
- У сына выпали молочные зубы. Это очень хорошо! Это означает, что организм начал восстанавливаться после того ужаса, который нам пришлось пережить!
Особенным детям требуется особый массаж, особенная ЛФК. Фото: Techiia Foundation
У него расправились плечи
Недавно в «Еве» состоялся первый выпуск 25 воспитанников, закончивших реабилитацию во время войны. Всего же со дня своего основания в марте 2021 года центр «Ева» принял более 400 детей на бесплатные реабилитационные услуги. Тут с детьми работают профессиональные логопеды, психологи, массажисты и реабилитологи. Подопечные центра занимаются лечебной физкультурой, им делают массажи и проводят нейрокоррекцию, они с удовольствием плавают в бассейне и беседуют с психологом, рисуют, танцуют, поют. И это только небольшая часть масштабного курса реабилитации.
Для них это все это бесплатно. О финансировании позаботился центр «Фундація Течія» - общественная организация холдинга TECHIIA, а также благотворительная организация «Фундація прямої допомоги», взявшая на себя все организационные вопросы. К счастью, здание центра не пострадало во время военных действий на Киевщине.
Кроме реабилитации по основному заболеванию, «Ева» предлагает детям с особыми потребностями и хорошую социализацию. Ведь не секрет, что таким детям очень не хватает общения со сверстниками, но здоровые дети не всегда готовы дружить с «особенными». Это проблема и всего нашего общества, и каждого его члена.
Вот 17-летний Влад, воспитанник центра «Ева». У него ДЦП, но умственный потенциал сохранен, поэтому Влад ходит в инклюзивный класс в обычной школе. Но из 30 одноклассников нет желающих дружить с такими, как он. Влад любит читать, но ему не с кем поговорить о прочитанном. И разговаривать с ним обычным ребятам не хочется. Что делать?
В «Еве» эту проблему знают очень хорошо. Подумали – и решили организовать не только индивидуальные, но и групповые занятия для подростков, чтобы те вырабатывали новые навыки и общались друг с другом.
Сказано – сделано. Мама Влада уверена, что это просто подарок судьбы:
- До того как Влад начал ходить в центр «Ева», он постоянно что-то терял и забывал. А после групповых занятий и общения стал более самостоятельным и ответственным, сам, без нас ездил на занятия и возвращался с них. Научился плавать, завел друзей.
Ольга Кравчук говорит, что, после того как парень начал общаться со сверстниками, у него даже «плечи расправились»
- Он почувствовал себя частью общества, для него словно открылась новая вселенная. Он стал собранным, у него появились тут друзья, совместные занятия – и мы видим, насколько позитивно социализация влияет на детей с особыми потребностями, - отмечает руководитель центра «Ева».
Занятия в бассейне – важная часть оздоровления ребенка. Фото: Techiia Foundation
Врачи отказывались даже делать ей массаж
Софии 20 лет. Она учится на втором курсе университета «Украина» и хочет работать в туристическом агентстве и побывать в разных странах. Она уже была в Германии и Египте, мечтает поехать в США, Японию и Корею.
После учебных пар София едет в центр «Ева», где проходит сложное восстановление после онкологической операции. А потом играет с другими воспитанниками «Евы» в турагентство, «продавая» им туры куда угодно. Психологи радуются: социализация идет полным ходом, восстановление опережает графики.
А ведь все могло быть иначе. Когда Софии было семь лет, она вдруг начала жаловаться родителям на боли в животике, в ногах и голове, стала рассеянной и апатичной. Терапевты, ортопеды, гастроэнтерологи не находили причин такого состояния, пока наконец родители не отвезли дочку в институт нейрохирургии им. Ромоданова. Там на мозге Софии нашли опухоль и назначили срочную операцию.
К счастью, опухоль не успела прирасти к мозгу, операция прошла успешно, но подобное вмешательство в детский организм редко проходит незамеченным: девочка перестала ходить и говорить. Так организм отреагировал на химиотерапию.
- Нам было очень трудно, но врач сказал, что все будет хорошо. Вот после курса химиотерапии начнем реабилитацию – и дочка постепенно восстановится, - рассказала мама Софии Ирина. – Главное – не нагружать организм и не стимулировать опухоль.
Но в организме девочки оставались раковые клетки, и брать ее на реабилитацию никто не отваживался. Стимулировать циркулирующие онкоклетки – это значит обречь ребенка на рецидив. Реабилитационные центры отказывались даже делать массаж ребенку, разрешив только плавание.
- Мы несколько лет занимались только плаванием, и оно очень помогло. София вскоре начала сама говорить, держала голову, потом училась ходить – я держала ее под руки, - вспоминает мама.
В «Еве» девушка не только плавает, но и понемногу занимается лечебной физкультурой. А также общается с психологом и другими воспитанниками разных возрастов. Они танцуют, поют, играют, рисуют. И видят для себя в будущем только хорошее.
Солнечная Алина – одна из пациенток «Евы». Фото: Techiia Foundation
«Это было завещание Евы»
Основатели центра «Ева» Ольга Кравчук и Светлана Ежова говорят: каждый положительный результат реабилитации воспитанников вызывает у них слезы счастья. И немного грусти, ведь Ева – это имя дочери Светланы, которая в 17 лет скончалась от онкологического заболевания.
- Когда Ева закончила первое лечение, встал вопрос реабилитации. И как выяснилось, в Украине не было детских реабилитационных центров после онкозаболеваний. Мы задолго до этого уже думали об открытии подобного центра, но именно ситуация с Евой окончательно подтолкнула нас к реализации этого плана. В последние дни жизни Ева просила маму не оставлять на произвол судьбы детей, которые проходят лечение от рака. Это было ее завещание, - рассказывают руководительницы центра.
Светлана Ежова (в центре) с сотрудниками "Евы" Фото: facebook.com/evacentr.org
Один курс лечения в центре «Ева» рассчитан на 25 детей – это дает возможность каждому ребенку получить индивидуальное занятие. Срок реабилитации – два месяца, но если ребенку этого не хватит, то через полгода он может пройти повторный курс.
- Конечно, почти все родители хотят привозить своих детей на постоянной основе, тем более что это благотворительный курс – мы хотим помочь как можно большему количеству семей уменьшить расходы на реабилитацию, - отмечают Ольга и Светлана. – Но если трижды занятия пропускаются без уважительной причины, то мы расцениваем это как отсутствие интереса родителей в реабилитации их ребенка и берем на освободившееся место нового воспитанника из листа ожидания. Этот лист мы разместили на нашем сайте и в соцсетях. Дети и их опекуны могут добавить туда свои данные, координаты, реабилитационную карту, которую выдают при установлении инвалидности, – и подать заявку на реабилитационный курс в «Еве».
Занятия в центре длятся по 45 минут плюс 15-минутные перерывы. Дети посещают центр 2-3 раза в неделю – впрочем, все зависит от того, какую нагрузку может выдержать ребенок во время терапии. Так что все индивидуальные особенности детей учитываются во время составления расписания.
В процесс реабилитации максимально вовлечены и родители. «Ева» считается единственным в своем роде учреждением, где дети занимаются не только с реабилитологами, но и с родителями. Мамы и папы проходят школу для опекунов, где их обучают, как достичь вместе с ребенком наилучших результатов реабилитации, которые отразятся на здоровье их чад.
Дети здесь учатся и социализации. Фото: facebook.com/evacentr.org
Советы родителям особых детей
- Не терять надежды
- Не опускать руки. Необходимо не только верить в своего ребенка, но и постоянно заниматься реабилитацией.
- Если вы не можете найти врачей, готовых взяться за реабилитацию ребенка, начинайте сами. Материалов в интернете достаточно. Учитесь.
- У вас всегда не будет хватать денег на реабилитацию. Ищите возможности. Например, о Центре «Ева», где уже полтора года дети занимаются бесплатно, многие родители узнали из того же интернета.
- Не сидите дома и не плачьте над бедой. Выходите в люди, социализируйте ребенка.
- Делайте все, что в ваших силах, даже когда окружающие в вас не верят.
- Воспитывать ребенка с инвалидностью – это огромный труд и нагрузка для родителей. Поэтому отдыхайте при первой же возможности, оставляя ребенка на кого-то.
ИЗ ПЕРВЫХ УСТ
«Многие программы и благотворители беспокоятся о лечении онкобольных детей и обеспечивают отделения хирургии лучшим оборудованием и расходными материалами. Проектов реабилитации меньше. Поэтому мы особенно счастливы видеть, как симбиоз «Евы», как узкоспециализированных специалистов, и нас, как бизнеса, помогает восстанавливаться маленьким украинцам», – говорит Олег Крот, директор «Фонда Течія» и управляющий партнер холдинга TECHIIA.
