Круглый стол: Онкозаболевание в детстве - не приговор
Просьбы о посильной помощи доносятся с экрана телевизора и радиоэфира. Мы решили собрать в редакции за круглым столом чиновников, докторов и волонтеров, чтобы понять, почему таких просьб становится все больше и почему украинские дети ищут спасения в других странах, а не у себя на родине.
Т. Бахтеева: - Во всех цивилизованных странах рак давно не приговор. Там лечат даже самые тяжелые его формы. В детской онкологии при соответствующем лечении согласно международным стандартам 7 из 10 больных могут быть вылечены и возвращены в общество. В нашей стране это стало возможным только с 1990-х годов благодаря внедрению более эффективных протоколов химиотерапии и совершенствованию хирургических методов.
|
Г. Климнюк: - Такие просьбы о помощи - показатель того, что в Украине появляется возможность помочь детям. Уровень детской онкологии за последние годы вырос, сейчас доступны многие современные технологии, более информированными стали родители. Они поняли, что заболевания излечимы, и используют для этого все возможности.
Ежегодно в стране регистрируется около тысячи больных в возрасте до 18 лет. Если брать общее число заболевших, то реально мы можем спасать около 70% детей. Многое зависит от вида заболевания. Есть подгруппы болезней, которые имеют различные прогнозы, начиная от самого превосходного (100%) и заканчивая проблематичным - в пределах 5-7%.
|
О. Прокопенко: - Когда я начинала свою волонтерскую деятельность, для меня лично стало огромным открытием, что детский рак излечим. И теперь деятельность нашего фонда охватывает три направления - адресную помощь детям, которые лечатся, приобретение оборудования и медикаментов и информированность людей о болезни. Мы хотим сломать имеющийся стереотип о болезни как о приговоре.
|
О. Мацибох: - Всеукраинский благотворительный фонд «Крона», как и вы, задавался вопросом: почему призывов о помощи оплатить операцию за границей становится все больше и больше? Мы стали думать, почему эти миллионы утекают в заграничные клиники? И выяснилось, что, по сути, ценой сотой доли средств, уплаченных в другие страны, можно решить проблему неродственной трансплантации костного мозга. Мы ухватились за эту идею и совместно Центром онкогематологии в «Охматдет» разработали план действий по созданию Реестра доноров костного мозга. Необходимо еще решать многие законодательные вопросы, касающиеся донорства костного мозга, компенсации будущим донорам, определения их статуса. Задача сложная, тем не менее вполне осуществимая. Наша цель - начало проведения неродственных трансплантаций костного мозга в Украине до конца 2010 года.
Почему приходится лечиться за границей
|
Т. Бахтеева: - В Украине существует ряд патологий, вылечить которые отечественная медицина не имеет возможности. В стране не проводится трансплантация костного мозга от несемейного донора. Нет возможности делать некоторые виды операций по пластической хирургии, онкологической нейрохирургии, реконструктивной ортопедии (челюстно-лицевой в том числе), операции на магистральных и периферических сосудах. По оценкам экспертов, украинцы ежегодно тратят на лечение за границей около 100 млн долларов. Лечатся украинцы в Беларуси, России, Германии, США, Великобритании, Швейцарии. При этом государственные ассигнования на лечение украинских граждан за рубежом все еще оставляют желать лучшего. Так, например, для этих целей в 2006 г. было выделено 1, 856 млн грн., в 2007 – 6,238, в 2008 – 15, а в 2009 году - всего 7,86 миллиона гривен. При этом трансплантация костного мозга от несемейного донора может стоить около 200 тыс. долларов. И такая операция необходима для 250 украинских детей в год.
|
С. Донская: - Радикальное решение может быть только одно - закончить технологическую цепочку в стране и внедрить те виды трансплантации костного мозга, которые у нас пока не выполняются из-за отсутствия материальных предпосылок. Даже если сейчас создать центр, в котором будет отделение на 200 коек, это не решит задачу. Нам необходима система трансплантационных коек и отделений. В европейской развитой стране нормой является одна функционирующая трансплантационная единица для взрослых и для детей на миллион населения, то есть у нас должно быть 48 единиц. Это отрасль медицины, которую нужно развивать.
Хотя с оборудованием и койками проще. Проблема - с персоналом и лабораторным обеспечением. Отсутствуют люди, которых можно было бы учить, представители высокотехнологических медицинских специальностей. В медицине у нас невероятное старение кадров: у нас оперируют хирурги глубоко пенсионного возраста – после 70 лет! А первичное звено представляют 80-летние бабушки. Это вопрос медицинской отрасли страны вообще. Что такое зарплата 1000 грн. в Киеве врачу и 780 грн. –медсестре? Кто пойдет работать за такие деньги? Есть хорошая поговорка: «Не хочешь кормить свою армию, будешь кормить чужую». Мы это и делаем: оплачиваем чужую медицину.
Чего не хватает нашей стране, чтобы спасать всех детей
|
О. Корчинская: - Политической воли. Директор белорусского научно-практического центра детской онкологии и гематологии Ольга Олейникова мне рассказала, что за 10 лет на всю Беларусь было 10 случаев заражения онкобольных детей гепатитом. А у нас приблизительно на месяц такая статистика. Я спросила, как им удалось добиться таких результатов? Она ответила: «Это политическая воля. Бацька сказал - и построили центр, у нас есть донорская программа».
Мы в Беларуси на трансплантацию стоим в очереди. Трансплантация собственными клетками костного мозга стоит 70 тыс. долл., минимальная сумма за неродственную – 150 тыс. Хотя год назад стоила 25 и 45 тысяч. Олейникова говорит честно: «Я люблю украинцев, но мы вложили деньги в эту программу и лечим своих детей, а на ваших - зарабатываем деньги». Когда мы с волонтерами иногда не можем собрать денег и я прошу взять ребенка с той суммой, что есть, нам отвечают: «Извините, у нас по прошлому году лежат 4 гарантии от Минздрава Украины и все четыре не оплачены, а мы приняли ваших детей».
А что в Украине для детей сделали? Мы всем миром собирали деньги на гамма-нож. Вместо него решили купить ускоритель, но он до сих пор не работает, потому что для него здание не готово. И ускоритель уже год стоит, хотя столько людей мог спасти! У больницы будущего на сегодня нет даже фундамента! Это и есть политическая воля: если вы за что-то беретесь, собрали деньги, то хотя бы поясните, где эти средства.
|
Т. Бахтеева: - Полноценная работа онкологических детских учреждений невозможна без современного диагностического оборудования. По программе «Детская онкология» в текущем году выделено 40,7 млн грн. на приобретение медикаментов для лечения онкологических и онкогематологических больных, а на закупку оборудования не дали ни копейки. При разумном подходе мы давно могли бы экономить на лечении за границей и еще зарабатывать, принимая на лечение пациентов из других стран. Нет только воли нашего правительства помочь детям.
Г. Климнюк: - Только в сотрудничестве, а не в обвинениях, часто необоснованных, эмоциональных, может происходить движение вперед. Что такое политическая воля? Это принятие решения о государственной программе детской онкологии - она функционирует, работает. Да, она застопорилась в части приобретения оборудования, мы не успеваем за инфляционными процессами, меньше возможностей покупать медикаменты. Но тем не менее она есть! С 2007 года все детские онкологи и пациенты могут быть уверены, что они (хотя есть нюансы с ритмичностью поступления) на 100% будет обеспечены цитостатиками для терапии первой линии и худо-бедно препаратами поддерживающей терапии. А несколько лет назад все лечились за счет средств семей и спонсоров.
В прошлом году по программе детской онкологии для Института рака выделено 18 млн грн. для приобретения линейного ускорителя. Провели тендер, заключили договора, вышло пресловутое постановление казначейства об отмене предоплаты – денег нет, и ускорителя тоже нет. Это значит, что дети Украины лишились возможности получения качественной лучевой терапии. И восстановить этот процесс нет никаких возможностей.
С. Донская: - Политическая воля – это очень важно. Но в Беларуси львиная доля использованных денег на строительство центра, который нам служит образцом, – это помощь международных гуманитарных организаций. И если бы не было лозунга Чернобыля – не было бы и такого центра. В Украине - проблема идеологии и менталитета. Не изменится идеология – ничего не получится. Есть масса проблем с людьми, которые преподают медицину в вузах: они убеждены, что детская онкология неизлечима, а мы просто фальсифицируем результаты лечения. Аналогичные взгляды и у государственных деятелей. Те же мысли - в головах родителей больных детей. Недавно у нас произошел вопиющий случай: имелись диагноз, поставленный на уровне международных стандартов, протокол, стандарт, утвержденный Минздравом, - 90% шансов на излечение. Мама же 15-летнего мальчика из Киева по религиозным убеждениям пишет расписку об отказе от протокольного лечения, прекрасно понимая, что без помощи медицины ребенок умрет! Она считает, что это наказание, посланное ей Богом. У нас 4,5% - отказы от лечения. Такого уровня отказов не знают наши коллеги, с которыми мы сотрудничаем в профильных международных организациях.
О. Корчинская: - Этого мальчика мы обязательно постараемся найти и помочь его родителям. Но такой случай - скорее исключение. В большинстве своем именно родители - единственные и самоотверженные борцы за здоровье своих детей. Вы даже не представляете, какой ужас им приходится испытывать от собственной беспомощности, когда государство и общество абсолютно равнодушны к их горю! В Институте рака каждую маму просят написать расписку, что она знает о вероятности летального исхода, о тяжести болезни и что в данном случае доктора не несут ответственности. Мамы не медики, у них постоянно не хватает информации! У нас нет в больницах психологов, которые могут с мамами работать. Часто эту функцию выполняют волонтеры, священники и добросовестные доктора-онкологи.
С. Донская: - По-человечески я каждую эту маму понимаю, даже когда она врет. Этому ее научила жизнь - наше общее прошлое в Советском Союзе со всеми вытекающими последствиями, но это надо непременно и срочно изживать. Врач же не может врать никому - ни маме, ни волонтерам. И мама не имеет права врать, потому что иногда это трагически заканчивается для ребенка. И тут либо мы все друг другу не доверяем, либо работаем по одну сторону баррикады. Тогда у нас по другую сторону болезнь, и мы ее побеждаем.
|
Е. Мелешкин: - Дерзну от лица церкви сказать, что неправильно считать болезнь ребенка карой родителям. В церкви есть специальные таинства покаяния и исповеди. Человек через покаяние очищает свою душу. А ребенок не должен страдать! Медицина - это тоже дар божий, к которому мы должны обращаться. Мы пытаемся людей убедить, наставить, утешить и именно помочь правильно подойти к лечению, чтобы врачи могли сделать свое дело. Наш храм находится на территории Института рака, поэтому я занимаюсь в основном теми людьми, которые там лечатся. В разных ситуациях люди подходят с разными проблемами, а мы пытаемся помогать духовно. Но самое главное - помочь правильно понести крест, данный Богом, не унывать, не опускать руки, не сломаться, а идти до конца.
Чем помогают общественные организации
О. Корчинская: - Фондов в Украине много, и каждый для себя выбирает модель поведения. Есть очень много волонтеров, которые помогают отыскать доноров крови. Основное же в их деятельности - поиск средств для отправки детей на лечение за границу. Конечно, есть очень много волонтеров, которые помогают отыскать доноров крови. Но, находя средства для отправки детей за границу, постепенно понимаешь: можно найти такие деньги и что-то сделать здесь, в Украине, и не финансировать чужую медицину, а помочь своей. Мне пришлось несколько раз быть за границей. Так вот у них количество волонтерских организаций в разы больше, чем у нас. На самом деле волонтеров в Украине очень мало. К примеру, в Штатах в волонтерском движении - в экологии, медицине, социальной работе - принимают участие до 50% населения. Это престижно.
Т. Бахтеева: - Действительно, волонтерское движение распространено во многих странах мира, особенно в развитых: во Франции в него вовлечено 19% населения, в Германии - 34%, Японии - 26%. И нам его также нужно развивать и всячески поощрять. Поскольку формальные государственные структуры не в состоянии реагировать на все запросы общества. Украинские общественные организации в сфере помощи тяжелобольным детям практически взяли на себя основные функции государства, которые оно не выполняет из-за системного кризиса в отрасли.
С. Донская: - У нас одна лодка - либо выплывем, либо вместе утонем. Мы проходим сегодня тот самый путь, которым шли развитые общества. Одна из первых групп волонтеров в Германии была основана при Мюнстерской детской онкологической клинике. Я была когда-то на заседании группы активистов. Это представители церкви, волонтеры, социальные работники, психологи. Они собираются еженедельно и обсуждают с врачами проблемы конкретных детей. Какой-то ребенок умирал, невозможно было помочь, и они решали, каким образом можно облегчить его участь. И на Западе также возникают административные проблемы. Администрация в любой стране будет пытаться что-то сократить и не профинансировать. Но ведь есть сила общества, и ею надо пользоваться. В том же Мюнстере 10 лет назад решили в два раза сократить количество коек для детской онкологии и количество медсестер, но по родительской инициативе были написаны письма во все администрации, министерства - и все вернули, а сестринские ставки - удвоили!
О. Мацибох: - Система должны быть открытой, потому что существует на деньги налогоплательщиков. А мы не получаем информацию из больниц и не знаем, чего им не хватает. Лучше всего, когда общественные организации, которые реально чем-то помогают, и известные люди формируют наблюдательные советы клиник. Это помогает контролировать ситуацию, пресекать случаи нерационального расходования средств, больше собирать спонсорских пожертвований и активнее требовать от государственных органов. Такова практика развитых государств.
О. Корчинская: - Волонтеры в несколько раз больше отправили детей на лечение за границу, чем государство. Есть дети, которые стоят на очереди с 2006 года. И у меня только один вопрос: они еще живы?
Со специалистами проблема: доктор не борется за свою должность. Когда вы хотите хоть как-то доктора прессой прижать, сказать, что он неадекватно себя повел или проявил некомпетентность, мама приходит и говорит: если этот доктор сейчас уйдет, у нас вообще никого в отделении не останется. Хотя в то же время каждый год медуниверситет выпускает специалистов. Куда они идут? Мы пытаемся найти хоть одного цитогенетика. И не можем. В Киеве обнаружили в одном из VIP-центров по искусственному оплодотворению сразу троих цитогенетиков. Но разве они пойдут в онкологию на тысячу гривен ставки?
Сейчас мы, волонтеры, постоянно находим дополнительные, полученные частным образом деньги для финансовой поддержки наших медсестер и редких специалистов, но разве это выход?! Необходимо срочно и кардинально изменить государственный подход к профессионалам в медицине. Медработники должны получать достойную зарплату!
С. Донская: - Я хочу объявить протест: не надо прижимать доктора к стенке, ему уже как только не достается! У нас сейчас на лечебные факультеты конкурса нет! Работать по специальности после окончания медуниверситетов остается 15-20% людей. Это действительно вопрос государства. Одни медики ничего сделать не смогут. Если люди поймут и вместе с врачами начнут требовать решения этих проблем, то, может, что-то и удастся изменить.
«Справимся с болезнью, если будем бороться все вместе»
Т. Бахтеева: - Многие родители, узнав о диагнозе своего ребенка, не осмеливаются рассказать ему всю правду. Поэтому сейчас нам остро необходимо создать действенную государственную систему реабилитации онкологических больных. Нужно бороться за то, чтобы государство выделяло средства на помощь детям с тяжелыми заболеваниями. И, конечно же, предусмотреть оздоровление таких деток за государственные средства, а также укреплять сотрудничество с общественными организациями.
Г. Климнюк: - Для начала нам всем нужно объединиться и взывать к тем, кто принимает решения. Нужно требовать от власти и от общества опеки над этой категорией детей и как минимум выполнения государственных программ и социальных обещаний.
|
Ю. Наговицина: - Я начинала с арт-терапии и думала, что этим и ограничусь. На самом деле приходится расширять свою деятельность, ведь детей, которым необходимо лечение за границей, становится все больше, а волонтерских ресурсов не хватает. Хотелось бы действительно объединить усилия врачей, представителей государства и волонтеров до полного симбиоза.
И. Сайфулина: - Плохо, что в обществе мало знают о существовании такой проблемы, как рак. Многие люди, которые могли бы пожертвовать деньги, часто не верят, что есть такой ребенок, нуждающийся в помощи… То есть достоверной информации катастрофически не хватает. Это большая проблема, которую надо срочно решать.
|
О. Мацибох: - Всю систему оказания медицинской помощи в Украине нужно в корне менять. Это касается принципов финансирования и управления, подбора и оплаты кадров. Но, к сожалению, в текущей экономической и политической ситуации в стране такие реформы кажутся невыполнимыми. Тем не менее при условии объединения усилий медиков, управленцев от медицины и благотворителей возможны качественные изменения. Примером таких возможностей является проект «Точка жизни» - создание лаборатории диагностики онкогематологических заболеваний и гистотипирования доноров стволовых клеток, а также Национального реестра доноров костного мозга.
Е. Мелешко: - Надо, чтобы Евангелие для нас было не просто книжкой на полке. Тогда мы не сможем пройти мимо страждущих людей и не откликнуться на их просьбы.
С. Донская: - У меня для ответа есть одно слово: бороться. Только не «против», а «за»: взаимопонимание, корректность, зрелость суждений, воплощение западных стандартов, подходов, методологий. Если будем бороться все вместе - будет победа.
О. Корчинская: - В идеале нужно молиться за появление такой политической воли в Украине, которая могла бы изменить ситуацию. А еще надо просто перестать жить только для себя. Если ты можешь чем-нибудь помочь - деньгами, донорской кровью, вниманием - сделай это сегодня! И, возможно, этот поступок когда-нибудь спасет и тебя!
Фото Максима ЛЮКОВА и из архива «КП»
НА ЗАМЕТКУ
Как пережить трудности и не сломаться
К сожалению, в нашей стране нет системы психологической помощи семьям, которые столкнулись с онкологическими заболеваниями у детей. Чаще всего психологами для них становятся волонтеры, священники и другие люди, пережившие такую же беду. Порой после такой трагедии семьи распадаются, потому что приобретенный опыт становится для них слишком тяжелой ношей.
Мы попросили волонтера Юлию Наговицину дать совет, как пережить болезнь и не сломаться, не утратить веру в жизнь и людей, сохранить мир и согласие в семье. Постарайтесь прислушаться к этим рекомендациям:
1. Не опускайте руки и не падайте духом. Новость об онкозаболевании - стресс, крушение всех планов и надежд. Но отношение родителей к болезни ребенка играет весомую роль в процессе выздоровления.
|
2. Не замыкайтесь в себе. Вокруг вас родители таких же деток, волонтеры, врачи. Они могут поделиться ценным опытом (где достать лекарства, как найти доноров крови, какая может быть реакция на отдельные препараты). Воспользуйтесь этим опытом.
3. Не ограничивайте заболевшего ребенка свыше необходимого. Детям нужно играть, рисовать, общаться с ровесниками, баловаться. Такие повседневные радости могут дать дополнительные силы для продолжения лечения.
4. Занимайтесь с ребенком творчеством. Так он отвлекается от болезни и страхов: он создает, он творит - значит, он живет! Еще лучше, если вы будете создавать что-то вместе.
ТОЛЬКО ЦИФРЫ
В Украине каждый четвертый ребенок умирает от злокачественных опухолей в течение первого года после установления диагноза. В развитых странах мира до 70% больных злокачественными новообразованиями детей излечиваются. В структуре злокачественных новообразований у детей первое место занимают лейкозы - 33%, второе - злокачественные новообразования головного мозга и других отделов нервной системы - 19%, на третьем - лимфомы - 13%.
