Дети Солнца
Проведя по этому поводу небольшой опрос среди коллег и знакомых, я получила самые разные ответы, и все они оказались очень далеки от действительности.
Самое главное заблуждение касается уверенности, что "в нашей семье это не случится никогда". Невероятно, но факт: даже взрослые и образованные люди считают, что если не пить, не курить, не страдать генетическими заболеваниями и не рожать после 40, то вероятность рождения ребенка с СД равна нулю.
Между тем такой малыш может родиться в любой семье, вне зависимости от здоровья и образа жизни родителей. Случайный сбой при объединении мужских и женских хромосом в момент зачатия приводит к образованию дополнительной хромосомы. Из-за нее люди с СД имеют другой темп развития и характерную внешность. Кстати, по статистике, только в украинской столице ежегодно рождается 30-35 детей с синдромом Дауна.
Второе распространенное заблуждение касается того, что ребенок с СД, если его оставляют в семье, становится тяжелой ношей для родителей и рано или поздно такая семья разрушается. Тем не менее практика говорит о другом.
Разрушаются семьи, в которых нет любви, а к детям относятся как к вещам, купленным впопыхах по дешевке на распродаже: если вещь хорошая - оставим, если с ней что-то не так - выбросим и купим новую.
К счастью, есть и другие родители, которые любят своих детей такими, какими они есть, гордятся ими и получают ответное море любви. Эти родители категорически против того, чтобы их детей называли даунами или даунятами - это не просто неверно, но еще и оскорбительно. И еще они не хотят, чтобы про их детей с особенными потребностями говорили, что они "страдают" или "болеют" синдромом Дауна. СД - это не болезнь, и потому ее нельзя вылечить. А их малыши - это дети с синдромом Дауна, или, как их называют во всем мире, - дети Солнца.
|
В школу - вместе со всеми
Еще совсем недавно тема детей с СД в Украине фактически была закрыта. Таких малышей из-за вечно комплексующих родителей крайне редко можно было увидеть на улице - их уделом чаще всего становились интернаты или замкнутые пространства квартир. А поскольку считалось, что такие дети неспособны учиться, для них была наглухо закрыта дверь в общеобразовательные учреждения.
Изменения в украинском законодательстве произошли лишь в 2010-м. И теперь, учитывая, что приблизительно на 700 детей один рождается с СД, теоретически такой ребенок должен учиться чуть ли не в каждой украинской школе! Тем не менее детей с СД в обычном классе встретить практически нереально. Несмотря на то что им разрешено посещать обычные и специализированные школы, адаптированных программ обучения по-прежнему нет.
К тому же таким детям непросто вливаться в общество: косые взгляды, неприятие со стороны окружающих - все это есть. И даже единичные случаи прикрытой и тем более открытой неприязни ранят таких малышей и их родителей очень больно.
Практически у каждого родителя есть в багаже история, как какая-нибудь мама при их появлении хватает ребенка за руку и демонстративно уводит с детской площадки. Отдельный разговор - это детская ссора. Если обычные малыши толкнули друг друга или отобрали машинку, никто даже и не заметит. Если же ребенка толкнул малыш с СД, мама кипит от возмущения: "Вы почему с ТАКИМ ребенком пришли сюда гулять?!"
|
Опровержение мифов
Главный миф, который буквально преследует всех детей с СД, - это то, что они "все одинаковые". На самом деле они очень разные! Каждый ребенок - это целый мир, и в этом я убедилась лично, посетив Центр раннего развития Всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром".
Центр оказывает консультационные услуги для семей, в которых воспитываются дети с СД до 8 лет. Малыши по возрасту поделены на группы и приходят сюда раз в неделю. По форме занятия напоминают уроки в школах для дошкольников.
Я попала на занятие для детей 5-7 лет. В этот день учеников было пятеро - Люба, Богдан, Степа, Ульяна и Аня. Любу я про себя назвала "ребенок-противоречие". Когда все дети повторяют весенние месяцы, она хочет играть в бубен, когда начинают играть в бубен - настаивает на игре с колокольчиками, а когда перешли к колокольчикам, то просто говорит "нет, не надо!". Педагоги уверяют, что на самых первых занятиях убедить Любу заниматься вообще было невозможно. Но прошло всего четыре месяца, и она уже с удовольствием выполняет всевозможные задания, играет, хотя и по привычке сопровождает все это активными протестами.
Семилетний Богдан - задумчивый, складывается впечатление, что он мыслями где-то далеко. Разговаривает хуже других деток, но зато пассивный словарный запас у него очень большой - он понимает все, в том числе и сложные речевые обороты.
Степа - это ребенок, доверие которого нужно завоевать. Так получилось, что это доверие по какой-то самому ему неведомой причине завоевал директор центра Юрий Луценко. Поэтому Степа, почти все время молчавший на занятии, после урока меняется на глазах. Он со всех ног мчится в кабинет директора, чтобы рассказать ему обо всем: как он любит своего папу, что проходили на занятии и сколько наклеек он "заработал" за правильные ответы.
Не логика, а чувства
Ульяна и Аня - это гордость группы, в этом году они уже пойдут в школу. Но если Аня более тихая и спокойная и отвечает, только когда ее спрашивают, то пятилетняя Ульяна - настоящий живчик. Она знает ответы буквально на все вопросы - сколько детей сегодня пришло в класс, какое сейчас время года и какой день недели. Причем дает не односложные, а развернутые ответы. Например: "Сегодня среда, а я люблю субботу. Потому что в субботу я еду к Макару". Макар - это старший брат Ульяны. И "ехать к Макару" означает отправиться вместе с ним на хоккейную тренировку.
При этом в некоторых играх Уля даже не по-детски серьезная. Например, когда на фанерного ежика по краю цепляли иголки-прищепки (кстати, очень хорошее упражнение - развивает не только моторику, но и попутно позволяет повторить цвета), Ульяна прицепила свою красную "иголку", но тут же со знанием дела уточнила: "Это не иголка - это прищепка!"
Педагоги считают успехи этой девочки в учебе уникальными, но чудес не бывает: за всеми успехами стоит не просто каждодневный - ежеминутный труд.
- С логопедом Ульяна начала заниматься с двух лет, потом - дефектолог, коррекционный педагог, - рассказывает мама Ульяны Татьяна. - Кстати, наш логопед - настоящая находка: в ходе занятий она много играла с детьми, и это дало толчок развитию речи. А вообще процесс обучения у нас происходит каждую секунду. Любая деятельность - игра, занятия, решение бытовых вопросов - все является обучением и все используется для того, чтобы Ульяна либо узнала что-то новое, либо закрепила уже знакомые навыки.
Основное отличие в воспитании обычного ребенка и ребенка с СД заключается в том, что дети с СД руководствуются в жизни не логикой, а чувствами, продолжает Татьяна. Такому ребенку сложно объяснить, например, зачем нужно чистить зубы. Но если подойти к вопросу эмоционально - какой ты молодец, что чистишь зубы! - ребенок будет это делать с удовольствием.
Все успехи зависят от семьи
По словам педагога центра Виктории Волковой, у каждого из детей с СД свой характер, свои интересы и свои особенности, и в этом они мало отличаются от других детей. Среди них есть более пассивные, а есть настоящие лидеры, которые способны повести других детей за собой.
Виктория говорит, что ей интересно работать в каждой возрастной группе. Очень интересно наблюдать за малышами в группе для детей полутора-двух лет. Эти детки делают самые первые шаги в коммуникации, ведь до этого они общались исключительно с мамой-папой. Буквально за несколько месяцев можно увидеть, как малыш меняется, расширяется его словарный запас, появляется желание играть с ровесниками, хотя на первых занятиях он не обращал на них никакого внимания.
- А вообще успех каждого ребенка зависит от семьи, - говорит Виктория. - В адаптационных группах они занимаются всего раз в неделю, и за такое короткое время мы не можем дать ребенку толчок к развитию. Мы можем систематизировать знания, обратить внимание на какие-то нюансы, но основная работа ведется дома.
Кстати, на занятия в центр хотят как "детсадовские", так и "домашние" дети. Если ребенок посещает детский сад, по нему это видно - он гораздо более свободно чувствует себя в бытовых вопросах. Но даже у таких детей возникают проблемы с общением: восприятие речи на слух и ее воспроизведение - слабая сторона детей с СД. Конечно, есть и исключения, но по опыту педагогов можно утверждать: если дошкольник с СД хорошо разговаривает, за этим стоит огромная работа родителей и самого ребенка.
ВАЖНО!
Перспектива 21/3
На базе столичного интерната № 26 создана экспериментальная школа "Перспектива 21/3", рассчитанная на детей с СД и детей, нуждающихся в коррекции умственного развития. Первый экспериментальный класс здесь был открыт 1 сентября 2011 года.
Название "Перспектива 21/3", во-первых, напоминает нам о наличии в клетках человека с СД третьей хромосомы в 21-й паре. Во-вторых, рассказывает о цели проекта: в XXI веке предоставить детям с особыми потребностями возможность чувствовать себя комфортно в трех сферах: образовании, работе и проживании.
ИЗ ПЕРВЫХ УСТ
"Нам все время везет на хороших людей"
Светлана Билецкая - мама Богдана, которому в июне будет семь лет. Сначала - с трех с половиной лет - Богдан ходил в спецгруппу для деток с особенными потребностями. С четырех лет он ходит в инклюзивный детский сад с обычными детками, а по средам вместе с мамой приезжает в центр.
|
- Я очень быстро поняла, что Богдану просто необходимо общение с обычными детьми, потому что дети с СД - очень большие "повторюхи". Богданчик повторяет малейшие движения - даже я просто поправлю волосы, и он тут же копирует мой жест. Поэтому общение с обычными сверстниками идет детям с СД только на пользу.
- Ваш Богдан уже детсадовец со стажем! Сложно было устраивать его в детские учреждения?
- Так получилось, что мы не искали детсады - оба раза нас приглашали. Хотя, по рассказам родителей, я знаю, насколько сложно устроить ребенка с СД в детское учреждение. Наших детей не готовы брать в первую очередь заведующие - они просто не знают, что с ними делать.
- Вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью по отношению к Богдану из-за того, что он не такой, как все?
- К счастью, нет. Друзья и знакомые, врачи и воспитатели, дети и их родители всегда воспринимают его позитивно. Был даже случай, когда совершенно незнакомая женщина попросила Богдана с бабушкой минутку подождать, чтобы она успела купить Богдану подарок. Возможно, это цепь случайностей или нам постоянно везет на хороших людей. А возможно, все дело в том, что мы не комплексуем. Мы просто живем, любим нашего сына и гордимся им и его маленькими и большими достижениями.
Богдан - большой мамин помощник и сплошной позитив. О том, что Богданчик проснулся, даже если глазки еще закрыты, можно узнать по улыбке - недаром этих детей называют солнечными. Понятно, что определенные трудности есть, но с каким ребенком их нет? К тому же все они с лихвой компенсируются морем любви и радости, которое нам дарит наш сын.
КОМПЕТЕНТНО
"В нашем обществе толерантности нужно учить не детей, а взрослых"
|
Директор Центра раннего развития ВБО "Даун Синдром" Юрий Луценко опыт работы с детьми с СД приобрел именно на этой должности. За плечами у него 20 лет педагогической деятельности, опыт общения с самыми разными детьми, но с такими - нет. Юрий признается, что за год работы полюбил этих детей и всем сердцем болеет за родителей, которые пытаются дать своим малышам нормальную жизнь. τ
- ВБО "Даун Синдром" создана родителями, у которых есть дети с СД, а в центре раннего развития работают люди, которые сталкиваются с СД исключительно по роду деятельности, - разъяснил Юрий "Комсомолке". - Сегодня в нашем центре работают два коррекционных педагога, два психолога и один логопед. Пока штат такой, но мы очень надеемся, что в следующем году у нас появится реабилитолог - это поможет детям с СД быстрее развиваться.
- В ваш центр привозят детей со всей Украины. С какими основными родительскими ошибками вы сталкиваетесь?
- К сожалению, немало родителей считают: если они научили ребенка с СД сидеть за партой и отличать кружок от треугольника - они уже сделали все, что могли. Но когда педагог предлагает ребенку, например, взять ложку и "покормить" куклу, оказывается, что тот не может этого сделать! То есть родители, делая упор на развитии речи и познавательной сфере, все бытовые навыки убирают на второй план. На вопрос, какие у ребенка проблемы, мы наиболее часто слышим ответ: он не говорит (речь - это действительно слабое место детей с СД). А то, что он пуговицу не может застегнуть, чашку не может принести, куклу не знает, как кормить, с другими детьми не хочет общаться - это родителей не сильно беспокоит.
- Какие еще особенности есть в поведении детей с СД?
- Прежде всего им свойственно паттерное поведение - то есть действия по некоему шаблону. Например, после обеда ребенок встает, говорит спасибо, задвигает стул на место и относит тарелку в мойку. И если мама его попросит отнести тарелку в другое место, он этого не сделает, поскольку шаблон сформирован.
Также дети с СД очень наблюдательны и не переносят всяческие "непорядки". Скажем, они зорко следят за тем, чтобы в квартире все было расставлено по своим местам, и если какую-то вещь переставить, они тут же стараются восстановить порядок.
- Какова вероятность, что такие дети адаптируются в обычной школе? Ведь в наших школах ребенка могут терроризировать просто из-за того, что он заикается…
- По опыту могу сказать, что дети - это та среда, которая сверстников с особенными потребностями поглощает очень быстро. Ключевую роль играет педагог и то, насколько он сможет показать значимость, возможности и перспективы такого ребенка в классе. В Белой Церкви есть экспериментальная школа, куда привозят детей-колясочников. И там обычные дети не только восприняли их с первого дня - когда в школе не было лифта и пандуса, они выстраивались в очередь, чтобы помочь колясочнику преодолеть лестницу! Поэтому среди детей не нужно каким-то особым образом формировать толерантность - в подавляющем большинстве они готовы принять детей с особенными потребностями. А вот взрослые - это совсем другой вопрос. И до тех пор, пока слово "даун" будет использоваться как оскорбление, о толерантном обществе говорить не приходится.
|
Справка "КП"
Всеукраинская благотворительная организация "Даун Синдром" основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна и является членом Европейской ассоциации "Даун Синдром" (European Down Syndrome Association). Организация помогает людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, их семьям в социальной адаптации и реализации права на полноценную жизнь. На сегодняшний день ВБО "Даун Синдром" объединяет более 520 семей со всех уголков Украины.
В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность полноценной жизни в обществе. Дети с СД ходят в обычные детсады и школы, а взрослые работают и создают семьи. В Великобритании, к примеру, три четверти людей с СД имеют работу. В результате продолжительность жизни людей с СД приближается к средней продолжительности жизни людей в их странах.
