У Верховній Раді чекає на розгляд законопроєкт, зміст якого вкладається в один рядок. Але в ньому сконцентровано стільки болю, любові, розпачу та мужності, що вистачило б на десятки повістей. Мова про жінок, які залишилися із дітьми, що мають інвалідність, і які з надлюдськими зусиллями несуть цю ношу, бо чоловіків не звільняють з військової служби. Тоді як цивільним батькам важкохворих дітей легко дають відстрочку від мобілізації. Чому виникла несправедлива правова колізія, як ведеться мамам, чий чоловік-військовий не може допомогти, дізнавалася журналістка Коротко про.
Все життя змінила одна ніч
- Нам уже навіть погрози були від військової частини через те, що зчиняємо розголос, - каже Олена з Харківської області (з міркувань безпеки ми змінюємо деякі імена). - Але ж у багатьох сімей просто критична ситуація.
Чоловік Олени пройшов АТО, після служив по контракту.
- Контракт мав закінчитися у 2022 році, ми чекали дитину, сподівалися, що він звільниться, у нас буде нормальне цивільне життя, але так не сталося. Чоловіка залишили на службі.
Олена каже, що син народився цілком нормальним.
- Все наше життя змінила одна ніч, коли біля дому вибухнув ворожий дрон. Син, а йому ще не виповнилося тоді і двох рочків, отримав травми. Після цього ми рік намагалися зрозуміти, що з ним трапилося.
Висновки лікарів були невтішні. У сина знайшли нецукровий діабет центрального типу, який буває у одної людини на 25 тисяч, МРТ також виявило туберозний склероз - ще одне дуже рідкісне захворювання.
- На початку 2025 року ми отримали статус дитини, яка постраждала внаслідок дій РФ, та інвалідність. Я почала боротися, щоб чоловіка звільнили, бо залишилася геть сама - ні дідусів, ні бабусь, нікого з рідних поруч. До того ж лікарі, які ведуть таких дітей, як наші, дуже часто вимагають дозволу обох батьків на медичні маніпуляції. У нас дуже уважний, дуже чуйний, дуже люблячий татко. Він намагається всіляко мене підтримувати, але його немає поруч.
Олена не може влаштуватися на роботу. На дитину вона отримує трохи більше 1000 гривень, заробіток чоловіка у війську мінімальний - 21 000. В окрузі не працюють державні садки, приватний коштує від 22 000 грн.
- А дитина потребує цілодобового нагляду, строго погодинного прийому ліків. Обстеження, аналізи, реабілітація - це також на постійній основі і все лягає на мене. А ще життя продовжується. Я чекаю на другу дитину, не уявляю, як буду, коли вона народиться. Ми завжди мріли мати двох дітей і не хочемо від того відмовлятися. Якби чоловіка звільнили, він би міг і заробляти більше, і допомагати, і виховувати. Де справедливість, що за цивільними визнають це право, а за військовими – ні?
Мама завжди зобов’язана
До травня 2024 року, коли набув чинності закон про посилення мобілізації, військові та військовозобов’язані батьки дітей з інвалідністю були рівні в правах - могли як отримати відстрочку, так і звільнитися зі служби.
- З військовозобов’язаними все так і залишилося - сам факт наявності неповнолітньої дитини з інвалідністю є підставою для відстрочки, незалежно від того, чи є у дитини, крім мами, бабусі та дідусі. Військовим право на звільнення обмежили - їм можуть підписати рапорти тільки за умови, що дитина з особливими потребами не має інших осіб, які зобов'язані таку дитину виховувати. Таким чином всі, хто пішов добровольцем, знаючи, що зможе звільнитися, якщо дружині буде важко, або батьки, чиїм дітям інвалідність встановили після травня 2024 року, опинилися в правовій пастці. Бо мама завжди зобов’язана виховувати. Коли у дитини є мама, звільнитися неможливо, - коментує адвокат Дар’я Тарасенко.
Правниця підкреслює, що закон взагалі не враховує, чи виконує мати свій обов’язок, чи здатна вона фізично це робити, чи не розривається між хворою дитиною і другою здоровою, про яку також треба належно дбати.
Якщо ж немає мами - померла або позбавлена батьківських прав - військовий може звільнитися на іншій підставі, тут навіть дитині не потрібно мати інвалідність. Саме діти з особливими потребами і мами, які біля них, сьогодні є особливо вразливими. Депутатів просять змінити всього один рядок у законі про право на звільнення.
«Душ боюся приймати, щоб чогось не сталося»
- Відстрочку ми не могли зробити, бо інвалідність дитині я оформлювала самостійно, коли чоловіка вже мобілізували. Як усіх - з миттєвим проходження ВЛК, - розказує свою історію Наталка з Києва. - Це сталося, коли ми з дитиною лежали в стаціонарі, щоб встановити діагноз. В ТЦК навіть нікому було медичні документи чоловіка завезти, це вже потім я шукала юристів, і ми добивалися перепроходження комісії, аби йому визначити правильну придатність. Але він все одно під обстрілами, і це розуміння підсилює стреси, які я щодня переживаю.
Зараз дитині Наталки 3 роки, захворювання пов’язане з психіатрією - аутизм.
- Кожен день - спав ти чи не спав - треба їхати на корекційні заняття, і не знаєш, як себе дитина поведе в ту чи іншу хвилину в транспорті або на вулиці. Ми ще до діагнозу здогадувалися, що з сином щось не так, але коли був чоловік, то ми могли одне одного підмінити. Самій 24/7 стежити, щоб мале собі щось не заподіяло, - це дуже важко. Я навіть душ боюся приймати, добре хоч на першому поверсі живемо і на вікнах решітки. Просили перевести чоловіка служити за місцем реєстрації дитини, але згоди не отримали.
У Наталки, як і у Олени, немає ні бабусь, ні дідусів.
- Навіть друзів і знайомих вже немає, бо кому таке цікаво. Нещодавно стало зле, викликала швидку. Спитала, чи треба обстеження. А мені: куди вас з такою дитиною брати… Якщо зі мною щось станеться, а поруч нікого, що тоді? Держава, коли цивільному дає відстрочку, визнає, що догляд за особливими дітьми треба розділити, а нас, дружин військових, кидає на самоті.
Така ж критична ситуація у Вікторії з Черкаської області. Двом дівчаткам-двійняткам вже 13 років, одна з народження на візку.
- Чоловік мій - добра людина, всім допомагав. А як його забрали, документи навіть не подивилися, так про нас забувати стали. Дехто навіть думає, що багаті, раз годувальник у війську. А грошей ні на що не вистачає, бо треба і ліки, і памперси. Памперсів особливо багато, дякую, що волонтери в цьому плані виручають. Удвох з чоловіком нам легко було - і в лікарню могли поїхати, і на річку відпочити. А зараз дома сидимо.
Віка каже, що торік мала потрійний перелом ноги - нормально ходити не може, та й хребет почав «сипатися», бо доньку доводиться носити на руках. Раніше це батько робив. Друга донька допомагає, але ж сама худенька і маленька. А ще у неї була підозра на онко. Добре, що не підтвердилося, але треба нове обстеження, а мати повезти її в Черкаси не може - ні на кого залишити дівчинку-інваліда. Навіть якби знайшовся якийсь волонтер, чужих вона до себе не підпускає.
В СЗЧ йде за тиждень більше, ніж у війську таких батьків
Щоб підтримати одна одну, жінки об’єдналися в ініціативну групу, пишуть петиції, звернення, листи.
- Одна редакція законопроєкту про звільнення з війська батьків дітей з інвалідністю вже була відхилена, - розповідає лідер групи Валерія Калинич. - Другу редакцію - законопроєкт №15057 подав в березні цього року народний депутат Дмитро Гетьманцев. Нова хвиля нашої активності почалася після того, як моя подруга Юлія Пилипенко, мати двох дітей з інвалідністю, оголосила голодування. Про це писали ЗМІ.
Валерія каже, що до проблеми жінок, які залишилися на самоті з «особливими дітьми», вже звернули увагу у владних колах, але просування законопроєкту про право батьків на звільнення гальмують в Міноборони.
- Міноборони посилається нібито на позицію Мінветеранів, що це буде критичний відтік кадрів із ЗСУ, тобто вплине на боєздатність війська. Але таких родин, за нашими підрахунками, всього кілька сотень. Хто міг - той вже оформив відстрочку, хтось із тих, хто служив, вже загинув, хтось може не захотіти звільнятися, бо має гарне грошове забезпечення. У СЗЧ йде за тиждень більше, ніж у війську батьків дітей з інвалідністю. Вони аж ніяк не становлять критичну масу.
Валерія відмічає, що сім’ї, де жінки залишилися сам на сам з важкими проблемами, позбавлені соціального супроводу з боку державних служб. Максимум - безкоштовна реабілітація, деінде можуть запропонувати соціальне довезення до лікарні. А просто замінити маму хоч на годину-дві, щоб дати їй розвантажитися і трохи поспати чи сходити в магазин, щоб не тягти хвору дитину на холод чи спеку, нікому. Соцпрацівники таким не передбачені, бо ці сім’ї - благополучні.