У видавництві «Фоліо» вийшла книга натхненниці тисяч тих, хто стоїть на порозі відчаю - "Проти вітру" Марини Бородіної з Макіївки Донецької області. «Проти вітру» - це книга про жагу до життя, яку не змогла придушити навіть важка, незрозуміла і невиліковна хвороба, періодична зневіра та чергове відродження самої себе з попелу.
Марина Бородіна – не лише письменниця, а й сценаристка, телеведуча та ще у мріях - голлівудська акторка. А також – віцеміс "Донбас-2005". Однак на цьому, як і майже на всьому іншому, п'ять років тому поставив хрест діагноз БАС – бічний аміотрофічний склероз, який повністю паралізував її тіло. «Живими» залишилися лише очі, якими 39-річна жінка і написала свою книгу. У цьому їй допомогли сучасні технології, що реагують на рух очей. Адже всі інші частини її тіла завмерли. Про себе та свою книгу вона розповіла в інтерв'ю Коротко про. Розповіла самими лише очима.
«Не хотіла бути слоном серед газелей»
– Марино, ви є прикладом життєлюбства для багатьох. Коли ви дізналися про свій діагноз, не опустити руки вам допоміг ваш характер чи вже хвороба підштовхнула до того, щоб рухатися вперед і не здаватися?
– Мабуть, упертість – це вроджене. Я народилася у рік Бика (1985), і в мені від початку було щось таке – пробивне, наполегливе, норовливе. Я з дитинства вірила: характер гартується ще до першої зради, до першого кохання, до першого вибору – коли ти ще тільки дівчинка з великими очима та великою мрією. А я мріяла. Бути стрункою, розумною, цікавою, граціозною. Але насправді була просто повненькою дівчинкою зі страхами, зайвими кілограмами та комплексами. Щоб наблизитися до тієї вигаданої себе – я вчилася боротися. Не з кимось – із собою. Танці тричі на тиждень, контроль харчування, підтримка мами й тата, нова школа після переїзду з шахтарського селища в місто – все це допомогло: я схудла, розцвіла, повірила в себе.
А потім мене збила машина. Просто на повному ходу – мені було 11. Відкритий перелом, калюжа крові, шок, відчай, батько тримає мене на руках, а мама кидається на п'яного водія з криком – я пам'ятаю цю сцену, як фільм. Через чотири місяці я повернулася до школи. Знову повненька, з кульгавістю, з почуттям провини перед собою. Танці – під забороною, душа – під водою. Я не хотіла бути слоном серед газелей.
І знову – мама. Вона, здається, завжди відчувала, в який момент потрібно взяти мене за руку. Вона запропонувала вокал. Я почала співати – і робити божевільні домашні вправи, немов мій будинок – це спортзал, сцена і театр одночасно. Щомісяця щось змінювалося. Я вийшла на шкільну сцену не лише з піснею, а ще й з мікрофоном – ведучою. Це була моя стихія.
У 17 я вже працювала телеведучою в Донецьку і одночасно вивчала економіку в університеті – такою була домовленість із батьками. Вони хотіли стабільності, я – сцени. І ми знайшли компроміс. Сьогодні, коли я живу в тілі, яке не слухається, я розумію: все, що було – формувало м'яз волі. Я багато разів падала – іноді буквально, іноді метафорично. Але щоразу вставала. І саме це – моя звичка. Не здаватися. Не через хворобу. А ще до неї. Вона лише зняла маску – і показала, ким я була завжди.
«Просити – не слабкість, а вміння дозволити бути сильними»
– Якою була реакція у вас та ваших близьких на страшний діагноз – БАС? Звісно, був шок, а от у душі що: скласти руки чи одразу налаштовувалися продовжувати активно жити? Чи тоді життя стало на паузу?
– О ні. Здатися – це не мій варіант. Я не повірила, що це кінець. Навіть коли три клініки в Європі підтвердили діагноз. Я просто не сприймала цього як смертельний вирок. Я знала: я нічого не зробила, за що Бог міг би мене так покарати. Я була впевнена, що знайду вихід. І шукала. Я пробувала всі можливі методи нетрадиційної медицини – все, до чого могла дотягнутися в той момент. Це був мій спосіб залишатися в дії, не впасти у безсилля.
Але згодом я зрозуміла: я не здолаю хворобу волею, травами чи дієтами. І зараз, озираючись назад, я зробила б усе інакше. Я говорю про це у своїй книзі. І повторюю всім, хто звертається до мене після її виходу: не витрачайте дорогоцінний час та енергію на війну з хворобою. Вона не слухає війни. Краще запитайте себе: що я ще можу зробити? Що можу віддати, прожити, сказати – доки моє тіло ще слухається? І тоді – медитуйте. Щоб втихомирити розум. Працюйте з психотерапевтом. Щоб не залишитись наодинці з жахом. Тому що сенс – не в тому, щоб виграти. А в тому, щоб бути живим. І встояти в собі.
– Як змінилися ваші будні після встановлення діагнозу? Який у вас тоді був настрій, коли без допомоги близьких нічого не зробиш і не попросиш?
– Це був момент, коли з мене зняли всі шари – силу, самостійність, гордість, впевненість, сексуальність... І залишилася я - гола, беззахисна. Спочатку був сором. Дуже глибокий. Від того, що без допомоги ти навіть не зможеш відкашлятися. Що елементарне «почухати спину» – тепер завдання для операційного штабу. Потім вдячність. До тих, хто поряд. До тих, хто витирає сльози, хоч їм самим хочеться плакати. До тих, хто не вдає, що їм легко, але не тікає. Це не одразу. Але згодом я дійшла до простого: просити – це не слабкість. Це вміння бути у стосунках. У зв'язку. У довірі. І навіть більше – це вміння дозволити іншим бути сильними для тебе. І це – любов.
«БАС забрав у мене тіло, але не отримає ще й душу»
– Як ви зараз ставитеся до своєї хвороби? Ви ненавидите її чи звикли і почали з нею «дружити»?
– Я не дружу з хворобою. Але й не ненавиджу її. Ненависть – це пристрасть. А БАС не заслуговує на мою пристрасть. Він забрав у мене тіло, але не отримає ще й душу. Звикла? Можливо. Звикла дихати не на повні груди. Звикла бачити їжу та не їсти. Звикла, що кожна дія – це командна робота. Звикла, що мовчання – це просто спосіб говорити інакше. Але звикнути – не означає здатися. Це означає: я знайшла спосіб бути живою – навіть у тому, що мало стати кінцем. Хвороба навчила мене розрізняти головне. Вона – не мій друг, але стала моїм дзеркалом. Вона показала: я сильніша, ніж здавалося. І більш тендітна, ніж хотілося. Вона не герой цієї історії. Але без неї не було б цієї історії взагалі.
– Що б ви порадили людям, як їм здається, з нерозв'язними проблемами, у кого, можливо, виникають суїцидальні думки?
– Я не скажу «тримайся». Я знаю, як це – бути "на межі". Коли здається, що ти вже не людина, а тягар, мовчазний, нерухомий, незручний. У такі моменти я уявляла небо. І намагалася стати ним. Насамперед – знайти, з ким говорити. Не тих, хто «надихає», а тих, хто витримає твою тінь. Психотерапія, медитація, дихальні практики дуже допомагають https://kp.ua/life/a716257-12-letnjaja-volonter-devochka-pobedivshaja-onkolohiju-uchit-druhikh-bolnykh-verit . І головне – не намагайся виграти війну. Сконцентруйся на тому, що ти ще можеш. Навіть якщо це просто бути поряд. Дихати. Плакати разом із тими, кого ти любиш. Це теж – дія. Це – життя. І воно ще в тобі. Якщо ти читаєш це – ти ще тут.
«Вона про те, як не зникнути, коли здається, що тебе вже немає»
– Розкажіть про вашу книгу. Читачі її хвалять – мені ще не пощастило прочитати. Що спонукало її написати, як і коли ви вирішили це зробити?
– «Проти вітру» – це не про хворобу. Це про вибір. Про гідність. Про те, як не зникнути, коли здається, що тебе вже немає. Я писала її очима. Шістнадцять місяців. Щодня. По 6–8 годин. Задум народився тоді, коли я зрозуміла: більше немає часу чекати. Я маю щось залишити після себе. Як мінімум - для синів.
– Книга – це особиста сповідь, яка покликана допомогти вам, чи ваш досвід, який може допомогти іншим?
– Це і сповідь, і інструкція. Це моя правда. Моє дихання. Моя пам'ять. Але якщо хоча б одна людина після прочитання скаже: «Я ще можу» – тоді ця книга дихає недарма.
– До якої мети йдете тепер?
– До наступного рівня. До кіносценарію. До екранізації. До реального, не метафоричного голосу. До життя, яке продовжується. Навіть у такому тілі.
– І останнє – як вам вдається так розкішно виглядати?
– О, дякую! Секрет у тому, щоб робити те, що несе цінність для інших. Це просто магія для мене. Медитувати двічі на тиждень по 20 хвилин. Річ у тім, що будь-який стрес – це внутрішній спазм, який з часом проявляється на фізичному рівні. Коли людина володіє технікою медитації і практикує її регулярно, тіло розслабляється, розум заспокоюється, і затискачі/напруга зникають. Навіть зморшки зникають. Обличчя стає більш відкритим та позитивним. Спробуйте.
БЛІЦ
– Що найгірше для вас у цій хворобі?
– Відсутність голосу. Я, по суті, живу очима. Це єдине, що мені лишилося. Але очні м'язи теж слабшають...
– Що дав вам цей досвід?
– Розсіяв усіх випадкових людей. Вивів на світ друзів. І навчив не жити в ілюзіях. Я знаю, хто я. І це не залежить від м'язів.
– Ви боялися реакції близьких?
– Так. Я боялася, що мої сини страждатимуть. Що чоловік не витримає. Що батькам не забезпечу спокійну старість. Деякі страхи реалізувалися, деякі ні. Але вони виявилися сильнішими, ніж я думала. І ми знайшли точку опори – одне в одному.
– Чи звикли ви вже до цього діагнозу?
– Можна звикнути до всього, навіть до інвалідного візка. Але я не адаптувалася – я трансформувалася. Тому що адаптація – це спроба зберегти себе колишню. А трансформація – це народитися знову.
– Жалієте ви себе чи вам це не властиво?
– Іноді – так. І це нормально. Але довго не затримуюся у цьому стані. Я даю собі хвилину – і йду далі. Жалість не допомагає писати. А я пишу.
– Ваш найбільший страх до діагнозу та після?
– До – не виправдати очікувань сім'ї. Після – перестати бути корисною та втратити зв'язок із дітьми.
– За чим, що було в житті «до», найбільше сумуєте?
– За моментами, які не можна повторити. Обійняти сина. Засміятися вголос. Пробігти босоніж по пляжу. Випити води. Просто. Ніхто не знає, яке це щастя – зробити ковток. Я знаю.
– Яка у вас була мрія до хвороби і про що мрієте тепер?
– До хвороби – зіграти головну роль у великому фільмі. Не заради слави. А заради сили історії. І щоб довести собі, що я можу. Зараз – дати голос тим, у кого його забрала хвороба. І створити фільм за своєю книгою.