Днями лікарі столичного "Охматдиту" пересадили кістковий мозок маленькому Дмитрику. Хлопчик, якому виповнився всього рік, бореться з синдромом Гурлера - важким захворюванням обміну речовин. Трансплантація кровотворних клітин дорівнює життю.
Порятунок прийшов з-за океану – донором для маленького українця став 26-річний американець. Прокласти місток між двома світами вдалося завдяки Українському реєстру донорів кісткового мозку – благодійній організації, що була заснована у 2018 році.
Як це працює, про міфи, реальність і місію такого виду донорства KP.UA розповіла член команди реєстру Юля Акімова.
Дива трапляються
- Юліє, чому довелося звертатися аж в Америку? У Дмитрика є батьки, родичі...
- Нас часто про це запитують, люди плутають експертизу з ДНК і співпадіння по показниках ДНК. Тільки для 25% пацієнтів, які потребують трансплантації кісткового мозку, підходять родинні донори - тато, мама, брати чи сестри. В інших випадках співпадіння можливе лише з неродинним донором.
Не буду дуже заглиблюватися в подробиці, бо це наука досить складна. Скажу тільки, що у кожної людини є свій двійник по набору ДНК-показників. Він може опинитися поруч, а може знаходитися на іншому боці планети. Коли виникає потреба в трансплантації, конче важливо таку людину знайти. Для цього в усіх країнах і створюються реєстри потенційних донорів кісткового мозку.
- Ваш реєстр пов’язаний із закордонними реєстрами?
- Так, вони бачать нашу базу, ми – їхні бази. Коли в лікарню потрапляє пацієнт, і медики бачать, що трансплантація – єдиний порятунок, вони подають заявку до нашого реєстру. На Дмитрика така заявка була подана три місяці тому.
Спершу ми починаємо шукати донора у власному реєстрі, тобто серед українців. Якщо співпадінь по ДНК немає, звертаємося до закордонних донорських баз.
- Часто вдається знаходити рятівника серед земляків?
- На жаль, ні, хоча це було б ідеально, адже українці всі між собою певним чином споріднені. У нас тільки цієї весни пересадили клітини українцю від українця.
Тож доводиться шукати по реєстрах світу. Співпадіння може бути повним і неповним. Наприклад, сходяться 8 чи 9 із 10 показників. Це теж допускається, однак є ризик, що клітини будуть важче приживатися.
Щодо Дмитрика, то це просто унікальна історія. З усіх реєстрів світу йому підходив тільки один донор – отой молодий американець. А співпадіння було 10 з 10!
Просто щастя, що цей чоловік колись зареєструвався потенційним донором, що зараз з ним було все добре і він дав згоду на порятунок маленького українця.
Все прораховано по хвилинах
- Як відбувається зв’язок між українськими пацієнтами і зарубіжними донорами?
- З донором контактують представники реєстру в країні його перебування. Давши згоду, донор приходить у клініку на обстеження, лягає на донацію – забір стовбурових клітин. Є міжнародна компанія, і ми з нею співпрацюємо, яка займається логістикою кровотворних клітин по світу. У них все вирахувано по хвилинах.
Кур’єр компанії оселяється в готелі поруч із клінікою, де обстежується донор. Він точно знає годину, коли клітини можна забрати. Забирає, мчить у найближчий аеропорт, де вже куплені квитки на найекономніший за часом рейс, прилітає в аеропорт, який найближчий до клініки з рецепієнтом. Крім плану А прораховується і план Б – це на випадок непередбачених обставин.
Через війну логістика в Україну порушена. Тому кров для Дмитрика кур’єр привіз у Варшаву, звідти машиною довіз до кордону, а там її отримав наш Роман Ткачук, який виконує роль українського кур’єра.
Клітини перевозяться живими в спеціальних контейнерах, які забезпечують необхідну температуру зберігання. Стандарт дозволяє витрачати на перевезення 72 години, нам усім вдалося вкластися у 42 години.
- Трансплантація пройшла успішно?
- Так, сподіватимемось, що янгол хлопчика і надалі його оберігатиме. Інтенсивне приживлення кровотворних клітин триває 100 днів, тож ближчим часом малюк перебуватиме в лікарні.
Люди мусять рятувати людей
- Стати рятівником – це дуже благородно, але коли заходить мова про забір кісткового мозку, багатьом стає лячно. Уява малює, як просвердлюють кістку, витягають з ней оте, що всередині...
- Це найбільший і найнебезпечніший міф, з яким ми весь час боремося. Йдеться про забір стовбурових клітин. Процедура має два види.
Перший – це забір крові з вени. Кров викачується з однієї руки, стовбурові клітини відфільтровуються, решта повертається в організм донора через другу руку. З механікою знайомі люди, які здавали компоненти крові, але ця процедура довша – триває від 3 до 5 годин.
Другий спосіб – це забір концентрації кісткового мозку з тазової кістки. Отут є анестезія і невеличкий прокол. Ніяких швів потім не треба накладати, з наркозу донор виходить легко і нормально почувається.
Який метод підходить конкретному пацієнту, мають радити лікарі. У складних випадках вони рекомендують кістковий мозок. Але! Донор завжди має право сам вибрати процедуру. Якщо категорично проти проколу, але згоден здавати периферичну кров, то так і буде.
- Скільки у вашому реєстрі донорів?
- Зараз 10 130 українців. Я не можу ручатися, що всі вони перебувають в Україні, хтось міг виїхати за кордон, але зазвичай зареєстровані донори самі повідомляють, де їх можна розшукати.
Ми дуже активно працюємо, щоб розширити базу в Україні, нам потрібні добровольці від 18 до 35 років. Це не значить, що кожен потенційний донор стане реальним. Але кожен матиме шанс врятувати чиєсь життя шляхом неважкої і неболісної процедури. Як отой 26-річний чоловік з Америки.
Люди мусять рятувати людей.
- Яка потреба в донорстві кісткового мозку?
- Ми не маємо таких даних, оскільки працюємо з лікарськими заявками. На всю Україну тільки три центри роблять такі пересадки – “Охматдит” у Києві для діток, Київський центр трансплантації кісткового мозку – для дорослих і Черкаський клінічний онкоцентр.
Про потреби може свідчити світова статистика - щогодини одна людина отримує діагноз "рак крові". Це не значить, що всім одразу потрібні донори. На перших стадіях рятує хіміотерапія, комусь може підійти аутогенна трансплантація – це коли сам собі донор або шукається родинний донор.
Трансплантації від неродинного донора проводять, коли іншого варіанта порятунку вже немає.
- За допомогу Дмитрику ви дякували благодійному фонду “Таблеточки”. Співпрацюєте з ними?
- Так, ми перетинаємось, бо вони також опікуються дітьми з онкохворобами. В нашому випадку вони долучися до процедури доставки клітин.
- Багато людей впевнені, що трансплантація – це шалені кошти. А насправді?
- Великі кошти – це ще один міф. Трансплантація оплачується державою, для пацієнта вона безкоштовна. Головне - вчасно дійти до лікаря і отримати правильну рекомендацію.
Важливо
Як стати донором
- Донором кісткового мозку может стати кожен, хто бажає, у віці від 18 до 35 років, якщо не має важких хронічних захворювань.
- Потенційним донорам треба зареєструватися в центрах Biopharma Plasma, які працюють в 7 містах України, і на місці зробити ДНК-тест з конвертика Українського реєстру донорів кісткового мозку (мазок паличками з ротової порожнини). Процедура займає 10 хвилин.
- Протягом місяця на електронну пошту надійде підтвердження реєстрації.
- Реєстрація безкоштовна. За бажанням можна зробити донат, скинувши його через сайт реєстру або підписати на кешбек у Monobank. Реєстрація та обробка аналізу ДНК кожного нового потенційного донора відбувається за кордоном і обходиться реєстру в 35 євро.