Війна в Україні поламала життя та плани тисяч людей і особливо сильно вдарила у найуразливіших – у дітей. Особливо тих, хто потребує щоденної допомоги, у кого в медичних картах вказані нещадні діагнози. Але життя триває, і реабілітація дітей із особливими потребами також.
Син став «овочем»
- У Діми була паралізована ліва частина тіла, він не ходив і не говорив. Якось ми з його мамою сиділи і просто розмовляли, коли раптом Діма взяв предмет лівою рукою. Нашій радості не було меж! – розповідає Ольга Кравчук, президент Благодійної організації “Фундація прямої допомоги”. Вона ж – засновниця та керуюча дитячого центру інклюзії та корекції «Єва» на Петропавлівській Борщагівці, де навіть під час війни допомагають діткам з такими діагнозами, як ДЦП, аутизм, синдроми Дауна, Ретта, Вільямса, порушення нервової системи, дизартрія, алалія, вади розвитку, вади серця, слуху, зору та порушення опорно-рухового апарату.
Це історія про маленьке (велике!) диво і про подвиг наших людей.
Шестирічний Діма Виноградов, про якого так емоційно розповідає Ольга, пережив онкологічну операцію на мозку у 7-місячному віці.
- Дімі було пів року, коли вночі він різко заплакав, а потім знепритомнів і впав у кому. За день до цього він мав ознаки застуди. До нас приходила педіатр, прописала ліки, які перед сном дала синові. О третій годині ночі у нього почалися страшні судоми, – розповідає мама Діми Оля.
Швидка відвезла дитину до лікарні, де МРТ показало злоякісну пухлину мозку. Хлопчика прооперували.
– Шрам був на всю голову. Син став «овочем». До тієї фатальної ночі він розвивався як звичайна дитина – намагався сидіти, агукав, а після операції всі ці навички зникли. Він навіть не плакав, сліз не було. Він просто важко дихав і ні на що не реагував, – згадує Оля.
Потім був довгий курс хіміотерапії та нескінченні поїздки мами лікарнями, щоб знайти рішення – як повернути маленького сина до життя. Лікарі дипломатично пропонували почекати, подивитися на динаміку, поспостерігати… Загалом ніхто не наважувався взятися за реабілітацію такого крихітного малюка.
Мама Оля вирішила займатися із сином самостійно: відкрила YouTube і ввела у рядок пошуку потрібні слова. У голові билася одна думка: «Хто ще це зробить, якщо не мама?» Із «помічників» у Олі був лише старший син – дворічний Михайло. І в неї почало виходити! Повільно, але впевнено Діма почав йти до відновлення.
На щастя, на Петропавлівській Борщагівці відкрився центр «Єва», і Оля, схопивши своїх хлопчаків, помчала туди. Там запропонували велику програму реабілітації.
– За півтора роки занять Діма навчився стояти, ходити, повзати, самостійно їсти. Він сам тримає ложку і їсть – пів року тому я і мріяти про це не могла. Зараз ми працюємо над мовою: син вимовляє звуки і жестами показує, що він хоче. Але головний результат – його спина. До занять через викривлення хребта у Діми були судоми, він міг лежати і сидіти лише на правій стороні. Завдяки заняттям у басейні, ЛФК, завдяки тренерам та реабілітологам спина майже витяглася, і Діма почав ходити. Він тримається за стіну, але ходить! - розповідає мама.
І ось одного разу Діма взяв предмет лівою рукою.
Це було справжнім дивом. Співробітники центру «Єва» здійснили справжній подвиг. За словами Ольги Кравчук, останнє МРТ шестирічного Діми Виноградова показало, що він має чудовий шанс повернутися до повноцінного життя. Мама плаче від радості:
– У сина випали молочні зуби. Це дуже добре! Це означає, що організм почав відновлюватись після того жаху, який нам довелося пережити!
У нього розправилися плечі
Нещодавно у «Єві» відбувся перший випуск 25 вихованців, які закінчили реабілітацію під час війни. Всього з дня свого заснування в березні 2021 року центр «Єва» прийняв понад 400 дітей на безкоштовні реабілітаційні послуги. Тут із дітьми працюють професійні логопеди, психологи, масажисти та реабілітологи. Підопічні центру займаються лікувальною фізкультурою, їм роблять масажі та проводять нейрокорекцію, вони із задоволенням плавають у басейні та розмовляють із психологом, малюють, танцюють, співають. І це лише невелика частина масштабного курсу реабілітації.
Для них все це безкоштовно. Про фінансування подбав центр «Фундація Течія» - громадська організація холдингу TECHIIA, а також благодійна організація «Фундація прямої допомоги», яка взяла на себе всі організаційні питання. На щастя, будівля центру не постраждала під час воєнних дій на Київщині.
Окрім реабілітації з основного захворювання, «Єва» пропонує дітям з особливими потребами і гарну соціалізацію. Адже не секрет, що таким дітям дуже не вистачає спілкування з однолітками, але здорові діти не завжди готові товаришувати з «особливими». Це проблема і всього нашого суспільства,і кожного його члена.
Ось 17-річний Влад, вихованець центру «Єва». У нього ДЦП, але розумовий потенціал збережений, тому Влад ходить в інклюзивний клас у звичайній школі. Але з 30 однокласників немає бажаючих товаришувати з такими, як він. Влад любить читати, але йому нема з ким поговорити про прочитане. І розмовляти з ним звичайним хлопцям не хочеться. Що робити?
У «Єві» цю проблему знають дуже добре. Подумали – і вирішили організувати не лише індивідуальні, а й групові заняття для підлітків, щоб ті виробляли нові навички та спілкувалися один з одним.
Сказано - зроблено. Мама Влада впевнена, що це просто подарунок долі:
- До того як Влад почав ходити в центр «Єва», він постійно щось втрачав і забував. А після групових занять та спілкування став більш самостійним і відповідальним, сам, без нас їздив на заняття і повертався додому. Навчився плавати, завів друзів.
Ольга Кравчук каже, що після того, як хлопець почав спілкуватися з однолітками, у нього навіть «плечі розправилися».
- Він відчув себе частиною суспільства, для нього ніби відкрився новий всесвіт. Він став зібраним, у нього з'явилися тут друзі, спільні заняття – і ми бачимо, наскільки позитивно впливає соціалізація на дітей з особливими потребами, - зазначає керівник центру «Єва».
Лікарі відмовлялися навіть робити їй масаж
Софії 20 років. Вона навчається на другому курсі університету «Україна» і хоче працювати у туристичній агенції та побувати у різних країнах. Вона вже була в Німеччині та Єгипті, мріє поїхати до США, Японії та Кореї.
Після навчальних пар Софія їде до центру «Єва», де проходить складне відновлення після онкологічної операції. А потім грає з іншими вихованцями «Єви» у турагентство, «продаючи» їм тури куди завгодно. Психологи радіють: соціалізація йде добре, діти задоволені, відновлення випереджає графіки.
Але все могло бути інакше. Коли Софії було сім років, вона раптом почала скаржитися батькам на болі в животі, ногах і голові, стала розсіяною та апатичною. Терапевти, ортопеди, гастроентерологи не знаходили причин такого стану, доки нарешті батьки не відвезли доньку до інституту нейрохірургії ім. Ромоданова. Там на мозку Софії знайшли пухлину та призначили термінову операцію.
На щастя, пухлина не встигла прирости до мозку, операція пройшла успішно, але подібне втручання в дитячий організм рідко проходить непоміченим: дівчинка перестала ходити та говорити. Так організм відреагував на хіміотерапію.
- Нам було дуже важко, але лікар сказав, що все буде гаразд. Ось після курсу хіміотерапії розпочнемо реабілітацію – і донька поступово відновиться, – розповіла мама Софії Ірина. – Головне – не навантажувати організм та не стимулювати пухлину.
Але в організмі дівчинки залишалися ракові клітини, і брати її на реабілітацію ніхто не наважувався. Стимулювати циркулюючі онкоклітини - це означає приректи дитину на рецидив. Реабілітаційні центри відмовлялися навіть робити масаж дитині, дозволили лише плавання.
- Ми кілька років займалися лише плаванням, і воно дуже допомогло. Софія невдовзі почала сама говорити, тримала голову, потім вчилася ходити – я тримала її під руки, – згадує мама.
У «Єві» дівчина не лише плаває, а й потроху займається лікувальною фізкультурою. А також спілкується з психологом та іншими вихованцями різного віку. Вони танцюють, співають, грають, малюють. І бачать для себе у майбутньому тільки хороше.
«Це був заповіт Єви»
Засновники центру «Єва» Ольга Кравчук та Світлана Єжова кажуть: кожен позитивний результат реабілітації вихованців викликає сльози щастя. І трохи суму, адже Єва – це ім'я доньки Світлани, яка у 17 років померла від онкологічного захворювання.
- Коли Єва закінчила перше лікування, постало питання реабілітації. І як з'ясувалося, в Україні не було дитячих реабілітаційних центрів після онкозахворювань. Ми задовго до цього вже думали про відкриття такого центру, але саме ситуація з Євою остаточно спонукала нас до реалізації цього плану. В останні дні життя Єва просила маму не залишати напризволяще дітей, які проходять лікування від раку. Це був її заповіт, – розповідають керівниці центру.
Один курс лікування в Центрі "Єва" розрахований на 25 дітей - це дає можливість кожній дитині отримати індивідуальне заняття. Термін реабілітації – два місяці, але якщо дитині цього не вистачить, то через пів року вона може пройти повторний курс.
- Звичайно, майже всі батьки хочуть привозити своїх дітей на постійній основі, тим більше, що це благодійний курс – ми хочемо допомогти якомога більшій кількості сімей зменшити витрати на реабілітацію, - зазначають Ольга та Світлана. – Але якщо тричі заняття пропускаються без поважної причини, то ми розцінюємо це як відсутність інтересу батьків у реабілітації їхньої дитини і беремо на місце нового вихованця з листа очікування, що звільнилося. Цей лист ми розмістили на нашому сайті та в соцмережах. Діти та їхні опікуни можуть додати туди свої дані, координати, реабілітаційну картку, яку видають під час встановлення інвалідності, – та подати заявку на реабілітаційний курс у «Єві».
Заняття у центрі тривають по 45 хвилин плюс 15-хвилинні перерви. Діти відвідують центр 2-3 рази на тиждень – проте все залежить від того, яке навантаження може витримати дитина під час терапії. Отже, всі індивідуальні особливості дітей враховуються під час складання розкладу.
До процесу реабілітації максимально залучено й батьків. «Єва» вважається єдиною у своєму роді установою, де діти займаються не лише з реабілітологами, а й з батьками. Мами і тати проходять школу для опікунів, де їх навчають, як досягти разом із дитиною найкращих результатів реабілітації, які позначаться на здоров'ї їхніх дітей.
Поради батькам особливих дітей
- Не втрачати надії.
- Не опускати руки. Необхідно не тільки вірити у свою дитину, а й постійно реабілітувати.
- Якщо ви не можете знайти лікарів, які готові взятися за реабілітацію дитини, починайте самі. Матеріалів в інтернеті достатньо. Вчіться.
- У вас завжди не вистачатиме грошей на реабілітацію. Шукайте можливості. Наприклад, про центр «Єва», де вже півтора року діти займаються безкоштовно, багато батьків дізналися з того ж інтернету.
- Не сидіть удома і не плачте над бідою. Виходьте в люди, соціалізуйте дитину.
- Робіть все, що у ваших силах, навіть коли оточуючі у вас не вірять.
- Виховувати дитину з інвалідністю – це величезна праця та навантаження для батьків. Тому відпочивайте за першої ж нагоди, залишаючи дитину на когось.
ІЗ ПЕРШИХ ВУСТ
«Багато програм і благодійників турбуються про лікування онкохворих дітей та забезпечують відділи хірургії кращим обладнанням та витратними матеріалами. Проєктів реабілітації менше. Тому ми особливо щасливі бачити, як симбіоз «Єви», як вузькоспеціалізованих фахівців, і нас, як бізнесу, допомагає відновлюватися маленьким українцям», – каже Олег Крот, директор «Фундації Течія» та керівний партнер холдингу TECHIIA.