З осені минулого року онкохворі пацієнти потерпають від гострого дефіциту препаратів для хіміотерапії. Держава повинна видавати хворим препаратів за кошти бюджету близько 80 найменувань. Однак ось уже пів року склади в лікарнях порожніють, на полицях аптек ліків немає, бо... вони видаються безкоштовно, тож дистриб’ютори не робили закупівлі.
Ситуацію обіцяли виправити до кінця січня, але тепер це відкладається на кінець березня. Звісно, винна у всьому війна. Але не тільки і не стільки, як неповоротка чиновницька машина.
Гуманітарна катастрофа
У групі правозахисної громадської організації “Афіна. Жінки проти раку” у фейсбуці понад 22 тисячі учасників. Здебільшого це не сторонні спостерігачі, це люди, які відчайдушно борються за своє життя з важкою хворобою.
- Крім групи, у нас працює “гаряча лінія”. З грудня по березень був дуже важкий період. Люди писали, дзвонили, плакали, просили допомогти знайти їм ліки. Переривання хіміотерапії у таких масштабах я називаю гуманітарною катастрофою. Хвороба одразу починає прогресувати. У пацієнтів, окрім погіршення стану організму, з’являється страх перед смертю, бо нічим лікуватися. Отже сильно страждає і психологічний стан, - каже співзасновниця ГО “Афіна. Жінки проти раку” Вікторія Романюк.
Вікторія наголошує, що це проблема не тільки окремо взятої хворої людини.
- В Україні близько мільйона хворих на рак. У кінцевому підсумку збитки понесе держава, бо подальше лікування пацієнтів буде відбуватися важче і вимагатиме більших коштів. Плюс люди, які на хіміотерапії могли працювати і сплачувати податки, втратять таку спроможність. Це величезна проблема, навіть коли йдеться про один препарат. А в дефіциті опинилися фактично всі життєво необхідні ліки.
За словами нашої співрозмовниці, зараз ситуація трохи поліпшується.
- Ліки почали надходити, проте за багатьма позиціями дефіцит зберігається. Постачання йде невеликими партіями і часто лише в декілька регіонів. Пацієнти змушені їздти Україною, шукаючи препарати, але таку змогу фізично і фінансово мають далеко не всі. І поїздка може виявитися марною. Такі найчастіше затребувані препарати як оксаліплатин та трастузумаб, за нашою інформацією, є в дуже невеликій кількості. Пощастити може тільки декільком пацієнтам, і ніхто не знає, чи буде наступна партія.
Що так буде, попереджали влітку
- Поки чекаєш на безкоштовний препарат, то можна вже не дочекатися, - говорить Наталя, яка лікує в Києві матір. – У офіційному продажу нашого препарату в столиці немає, тому доводиться звертатися до таємничих кур’єрів, чиї телефони підказують в онкодиспансерах. Де кур’єри беруть ті ліки, ми не знаємо. Привозять без чеків, ціни дуже завищені. Найдешевший препарат – це кілька тисяч гривень.
Жінка скаржиться, що вони з мамою перепросили вже всіх родичів і продали з дому все, що могли, аби дочекатися, поки відновиться державний механізм постачання.
А декому хоч і квартиру продавай – не допоможе.
- Візьмемо трастузумаб для лікування раку молочної залози. Він ефективний, але дуже дорогий. Одна доза коштує 40 тисяч гривень. А вливання треба робити кожні три тижні протягом року, - пояснює Вікторія Романюк. – Зараз трастузумаб почав надходити в медзаклади для онкохворих, але в дуже невеликій кількості.
Раніше онкохворим допомагали благодійні фонди, але сьогодні левова частка донатів спрямовується на армію.
- Ми отримуємо гуманітарну допомогу від закордонних партнерів, шукаємо благодійників, але закрити всі “діри” по тому ж трастузумабу та іншим дороговартісним лікам не можемо, бо пацієнтів дуже багато і потрібні величезні суми, - продовжує Вікторія. - Наша громадська організація займається супроводом державних закупівель в інформаційному просторі, я в складі робочої групи. Що буде така ситуація, я попереджала ще влітку, але “Медичні закупівлі України” не дослухалися до пересторог.
Довгострокові планування зараз неможливі
Зараз Вікторія та її колеги готують правки до нормативних документів на закупівлю ліків.
- Потрібно змінювати систему. Ліки повинні бути увесь час. А для цього треба укладати трирічні контракти, довозити препарати на склади держпідприємства кожні три місяці. Зараз діють річні контракти, і ліки завозяться раз на рік чи навіть півтора.
За словами експертки, заявку на препарати медзаклади подають на початку року – орієнтовно у лютому.
- І ці ліки мають надходити через рік. А ніхто не знає, яка буде через рік у них потреба. І що станеться через рік.
Минулого року сталася війна... Пацієнти почали переїздити на захід України, там продовжували лікування, потім поверталися. Розрахунки, орієнтовані на стале життя, почали сипатися.
- На початку війни з Києва виїхало багато пацієнтів у західні регіони, на тамтешні заклади було велике навантаження. Добре, що Національний інститут раку почав перерозподіляти ліки. А от у Харкові, звідки також був величезний відтік, залишилося багато ліків. І за планами вони продовжували туди надходити, - пригадує Вікторія. – Зараз Луганський і Донецький онкодиспансери працюють у Рівненській та Львівській областях. Розподіли йдуть відповідно до тих потреб, які подали рік назад. Але ж не всі пацієнти виїхали саме в ці регіони, вони розподілилися по інших, отже і ліки варто розподілити. Довгострокове планування неможливе у наш час.
Але система не може перестроїтися, вона не гнучка і працює так, ніби нічого не сталося.
Поставки відкладалися
Втім, у “Медичних закупівлях України” згадують про війну. Зокрема, виконувач обов'язків генерального директора Едем Адаманов скаржився в телепередачах на порушення логістики. Мовляв, до війни ліки та їхні складові з-за кордону привозили на літаках, а зараз мусять везти через Польщу, там вони проходять додаткову перевірку і тільки потім потрапляють в Україну.
- Це не зовсім правда, - каже Вікторія. - Велика частина препаратів не надійшли вчасно за укладеними договорами з фірмою, чиї підприємства розташовані в Польщі.
Натомість експертка називає іншу проблему:
- “Медичні закупівлі України” погодилися з тим, що виробники, з якими укладалися контракти, перенесли терміни їхнього виконання. Поставки очікувалися 1 листопада минулого року. Потім ми побачили, що їх перенесли на 10-, 20-, 30-ті числа, а потім і на 31 березня. Так, контракти укладалися вигідні, державне підприємство звітує про величезну економію. Але чи добре говорити про економію, коли йдеться про життя тисяч людей?
І корупційні ризики
У вересні 2021 року великий скандал розгорівся у Житомирському обласному онкодиспансері. Служба безпеки України виявила, що група медиків через свої аптеки змушувала пацієнтів купувати ліки, які вони могли отримувати від держави безкоштовно. Ця справа розслідується й досі, про подібні історії більше в офіційних хроніках не йшлося.
- Але там, де дефіцит, підвищуються корупційні ризики, – слушно каже Вікторія. – Ми вже знаємо випадок, коли безкоштовний препарат надійшов у медзаклад, але не фіксувався в наявності.
І звідки ж беруться оті кур’єри, які приносять ліки чи то з “чорного ринку”, чи то з чиїхось схованок...
З січня цього року Мінохорони здоров’я та "Медзакупівлі" запустили пілот «e-Stock» - це система обліку ліків та медичних виробів, що закуповуються за державний кошт. Вікторія каже, що повноцінно вона має запрацювати до кінця 2023-го, і сподівається, що це дозволить посилити контроль за використанням ліків для онкохворих.
Також є надія, що з 31 березня поставки ліків за контрактами розпочнуть виконуватися. А от якими будуть наслідки тривалого дефіциту препаратів для хіміотерапії і чи вплине він на смертність, ми дізнаємося тільки з часом. Хоча... навряд нам про це прозвітують.
В тему
Дізнатися, які і як отримати безкоштовні ліки, де їх шукати, можна на сайті громадської організації “Ліки контроль” в розділі “Підпишись на життя”.
Корисна інформація друкується також на сторінці ГО “Афіна. Жінки проти раку” у фейсбуці.