МОЗ вперше отримало рідкісний дорогий препарат Spinraza для дітей з СМА

Найдорожча ін'єкція у світі призначена для дітей, які страждають на СМА.

change.org

Міністерство охорони здоров'я України вперше отримало рідкісні ліки Spinraza для дітей, які страждають на спинальну м'язову атрофію (СМА). Також цей препарат називають «найдорожчою ін'єкцією» у світі, оскільки один його флакон коштує понад 100 000 доларів. Про це повідомляє прес-служба МОЗ.

На сьогодні вже тринадцять лікарень отримали понад 150 флаконів ліків Spinraza. Заступник міністра охорони здоров'я Марія Карчевич уточнила, що українські лікарні вперше безоплатно отримують ці ліки.

– Сьогодні, без перебільшення, важливий день в історії української медицини. Ми не просто отримали дорогі ліки, яких раніше ніколи не було в Україні. Ми отримали найцінніше — можливість зберегти життя дітей, які страждають на рідкісні орфанні захворювання. Ми дякуємо донорам, які подарували нашиим дітям цей шанс на життя, — зазначила заступник міністра.

Spinraza – препарат, зареєстрований компанією Biogen (США), який вводять за допомогою ін'єкції безпосередньо у спинномозкову рідину через поперек. Підтримуючі ін'єкції потрібні протягом усього життя.

В Україні понад 200 дітей мають підтверджений діагноз СМА. Одна з рідкісних генетичних хвороб характеризується наростаючою м'язовою слабкістю у всьому організмі. З віком вона призводить до порушення опорно-рухового апарату і зрештою приковує хворого до інвалідного візка та ліжка. СМА є найпоширенішою генетичною причиною смерті дітей. За статистикою, ця хвороба вражає одного-двох немовлят із 10 тисяч новонароджених.