Наприкінці квітня у Києві відновив роботу Український медичний Центр реабілітації дітей з органічним ураженням нервової системи. Це без перебільшення унікальна медична школа, яка дає надію тисячам сімей, в яких народжуються та ростуть діти з різною патологією нервової системи. 1 червня її відвідав Міністр охорони здоров'я Віктор Ляшко. «КП в Україні» дізналася про мету візиту.
Лише троє лікарів не повернулися на робочі місця
Із директором центру - заслуженим лікарем України Володимиром Мартинюком - ми зустрічалися наприкінці минулого року - після того, як центр відзначив своє 25-річчя. Нині тут усе, як тоді: батьки, діти, лікарі. А був період, коли із затишної двоповерхової будівлі на Богатирській, 30, пішло життя.
– Ми закінчили працювати із пацієнтами 10 березня, коли змогли відправити всіх дітей, – згадує Володимир Юрійович, поки ми чекаємо на міністра. – Потім перейшли на онлайн-режим, а потім довелося оформити для всіх лікарів відпустки. Хтось виїхав з Києва, хтось ні, але багато хто продовжував залишатися на зв'язку з підопічними сім'ями, надавали консультативну допомогу.
Наразі лише троє лікарів не повернулися на свої робочі місця, тож фактично весь персонал у зборі. У мирний час на реабілітаційних курсах було одночасно 70 дітей, але й зараз їх уже 50. Це не лише кияни, а є і діти, що прибули з окупованих або охоплених активною війною територій.
– Зараз робимо акцент на постстресових розладах, – продовжує директор центру. – Через посольство Ізраїля домовляємося про співпрацю із тамтешніми фахівцями. Ізраїль – це країна, яка живе в постійних умовах війни, нам знадобиться їхній досвід.
Ваня не міг навіть… ковтати
Приїзд до центру Віктора Ляшка припав на 1 червня – Міжнародний день захисту дітей, але візит був суто діловим. Жодних промов, ніякого пафосу. Спалахів та телекамер. Це скоріше символ, ніж умисний збіг. Навіть колективне фото для пам'яті зроблено на звичайний телефон.
Але до цього міністр обійшов усі кабінети. І було помітно, як багато що його вразило.
…У ходунках жваво крутиться малюк.
– Це Ваня, наш герой! – пишається пацієнтом невролог, бобат-терапевт Лариса Яковлєва.
Ваню тут знають із народження. У центр його направили, аби лише отримати рекомендації щодо догляду. Хлопчика вважали приреченим на знерухомленість. Він не міг нічого, навіть… ковтати.
- А ми навчили ковтати, дивитися, рухатися, - усміхається лікар.
Дивно, якими ніжними очима дивиться на сина батько. Його також називають героєм.
– Ми цього тата до мам направляємо, щоб розповідав, як треба працювати з такими дітьми, – каже Лариса Яковлєва.
Чоловік ніяково опускає очі, але не приховує, що похвала йому приємна.
Головне завдання центру не лише допомогти дитині, а й допомогти зберегти сім'ю. Левова частка успіху реабілітації – це мотивація батьків невтомно працювати зі своїми дітьми.
Іграшки як пігулки
Чим відрізняється бобат-терапевт від просто терапевта, не знає навіть кожен лікар. Це дуже тонка та складна наука. Ось, наприклад, у скриньках у Лариси Яковлєвої якісь м'ячики, кульки, пластмасові штучки.
– Це не просто іграшки, це «таблетки», кожна з яких має своє призначення, – пояснює лікар.
Спеціалістів для центру з бобат-терапії та всіх інших напрямків готували у Німеччині. Українців прикріплювали до німецьких наставників, і тільки коли той казав, що учень може робити те ж саме, навчання закінчувалося.
Тому клініку на Богатирській і називають унікальною, що тут сконцентровано найкращий досвід, який постійно розвивається. На цьому наголосив і Віктор Ляшко. Розмовляючи з лікарями, він часто запитував, чи можуть вони інших такому ж навчити.
Можуть! І вчать. За 25 років тут підготували близько сотні відділень в різних областях України.
І все одно цього мало. Ось, наприклад, міністр зазначив, що клінічних психологів, які працюють у центрі з дітьми, одиниці. А в умовах військової агресії, коли скрізь стрес, на них покладається дуже важлива місія.
Дуже особливі потреби
Знайомитись із роботою центру і цікаво, і важко. Бо це не звичайні діти. Вони з обмеженими, іноді вкрай обмеженими можливостями та особливими, часом надто особливими потребами.
Ось кабінет логопеда. Діти без органічних уражень нервової системи можуть не вимовляти чи перекручувати якісь літери. А тут слова і навіть просто звуки доводиться народжувати з порожнечі, яка всередині дитини. І таких пацієнтів зі своїми вродженими індивідуальними трагедіями фахівці центру приймають десятки на день.
- Як ви налаштовуєте себе на роботу? - запитує міністр у логопеда Лариси Кос.
- А от коли приходжу на роботу, вони біжать, як можуть, до мене коридором, розставивши рученята... Отак і налаштовую...
А тепер про найважливіше
Про роботу фахівців, які працюють із такими дітьми, можна розповідати нескінченно, але все одно не зрозуміти і не відчути, якщо ти не всередині цього особливого світу. Тому тепер про найважливіше.
У 2021 році зареєстровано понад 160 тисяч дітей із особливими потребами. Це на 5% більше, ніж у 2015 році. Проблема зростає, і якщо зараз хтось скаже, що на тлі війни вона не найважливіша, то нехай пам'ятає, що на людину, яка не може сама подбати про себе, припадають найбільші страждання.
Директор Володимир Мартинюк та співробітники центру створили Концепцію соціальної педіатрії – комплексної медико-соціальної реабілітації дітей з обмеженою життєдіяльністю.
Це велика праця, яка включає завдання профілактики дитячої інвалідності, формування єдиного безбар'єрного реабілітаційного простору, розвиток реабілітаційних закладів, кваліфікованої медичної допомоги, адекватної інклюзії в освітнє середовище, ранню профорієнтацію та оформлення життєвого простору в суспільстві.
У Міжнародний день захисту дітей цю концепцію було передано Віктору Ляшку для прийняття та розвитку на рівні Міністерства охорони здоров'я України.
Віктор Ляшко для «КП в Україні»:
- Відвідуючи такі центри, я завжди відчуваю емоційне піднесення від розуміння того, що роблять на ентузіазмі наші фахівці. Центр бачить свій майбутній розвиток, і я гарантую, що він розвиватиметься. Те, що прописано у планах, ми намагатимемося реалізувати.
Але якщо раніше ми працювали здебільшого із вродженими патологіями, то сьогодні агресія Російської Федерації змушує нас розширити мережі установ, які дозволять проводити нейрореабілітацію – дорогу та довготривалу. Дитячу компоненту нейрореабілітації ми віддамо цьому центру. Фахівці з таким досвідом мають стати базою для роботи з дітьми, які постраждали, і навчати інших фахівців.
Український медичний центр реабілітації дітей із органічним ураженням нервової системи є державною установою. Проект зароджувався на початку 90-х, коли між незалежною Україною та Баварією, що стала незалежною, був підписаний договір про співпрацю, у тому числі й у соціальній сфері, і був реалізований у 1996 році.
У центрі одночасно проводиться реабілітаційне лікування терміном у 4 тижні, консультативно-діагностична допомога та стажування спеціалістів – неврологів, медичних психологів, спеціальних педагогів, логопедів.
За 25 років роботи центру пройшли обстеження та лікування понад 90 000 дітей.