У новому році під Кабміном може зібратися незвичайний пікет: разом із дорослими прийдуть діти зі складним та загадковим діагнозом «аутизм». Нові тарифи на теплоносії стали жорстким зашморгом для центрів, де такі хлопчики та дівчатка можуть отримати повноцінну корекцію, реабілітацію та соціалізацію.
Під загрозою закриття опинилися сотні дитячих установ, які батьки дітей з РАС створювали за власний кошт і на власному ентузіазмі. Чому так сталося і як можна виправити ситуацію, з'ясовувала «КП в Україні».
"Просто руки опускаються"
Скринька відкривається просто: засновники дитячих центрів для дітей з особливими освітніми потребами зареєстровані як громадські організації. А для таких, згідно з ухвалою Кабміну, нарахування за тепло змінюються щомісяця і залежать від коливань ринкової ціни на газ, як і для підприємств. Винятки зроблено лише для населення, бюджетних та релігійних організацій. Надання соціальних послуг у оплаті за газ прирівнюється до торгівлі ковбасою або шмотками.
– Минулого року ми платили за опалення 12 000 гривень, а зараз прийшла платіжка на 40 000, – каже керівник Центру розвитку дітей з аутизмом «Золотий ключик» у Тернополі Світлана Гуцуляк. – Просто руки опускаються. Для батьків один день у нашому садочку коштує 238 гривень. Не всі, хто потребує, можуть платити. А тепер і ті, хто міг, не зможуть…
Минулого року ми платили за опалення 12 000 гривень, а зараз прийшла платіжка на 40 000
Людина - "не в темі" - може обуритися: такі гроші піднімають і ще потурання вимагають! А за фактом кошти центрів йдуть на оренду приміщень, на оплату праці педагогів, медиків, психологів, фізіологів.
У кожній групі «Золотого ключика» 8 дітей та 3 вихователі плюс вузькі фахівці, інакше не можна. Світлана Гуцуляк каже, що і без нинішнього тарифного навантаження ледве виходили на самоокупність. Тому й значаться як неприбуткові організації.
Свою громадську організацію Світлана заснувала десять років тому разом із іншими батьками, чиїх дітей не хотіли брати до державних садків, бо не знали, що там із ними робити.
- У нас у Тернополі лише один садок для дітей з різними порушеннями. Спеціально для аутистів нічого немає, а тим більше в області. До реабілітаційного центру - черга, там година занять двічі на тиждень. А я зі своїм сином, коли йому поставили діагноз, займалася 3 – 4 години щодня. Зараз йому 17 років, і я можу стверджувати, що лише системна, планомірна корекція може допомогти такій дитині соціалізуватися, - каже співрозмовниця.
«Було б простіше вдома сидіти»
Корекційний дитячий центр FamilyHub у Боярці відвідують 7 дітей. Для невеликого будиночка на два кабінети та зал – це максимальне навантаження. Приймають не лише діток з РАС, а й з іншими розладами. Працюють психолог, нейропсихолог, сенсорний терапевт, корекційний педагог, логопед.
- Я заробляю рівно стільки, щоб прогодувати своїх трьох дітей. Дорогих речей ми не маємо, за кордони не їздимо. Іноді думаю, що було б простіше, якби я відмовилася від оренди, закрила ФОП і забрала вихованців мінісадка до себе додому. Але що б я змогла їм тоді дати? Нічого, крім нагляду та простих занять. Зала сенсорної інтеграції, яку ми у себе обладнали, – це найголовніше для дітей-аутистів, у домашніх умовах такого не зробиш, – каже господиня FamilyHub Людмила Ященко.
Порівняно з колегами вона ще в більш-менш хорошому становищі: мінісад опалюється електрикою, місцева РЕМ поки що не квапиться з авансами. Але все одно за тепло виходить понад 18 тисяч гривень. Це 2500 грн. додатково з кожної дитини.
«Хочеться закритися, але в нас займаються понад 100 дітей»…
Купа центрів у всій країні просять грошей на комуналку. Так не можна!"
«Наш центр «Діти Райдуги» у Сєвєродонецьку на межі закриття. Рахунок за опалення виріс в 6 разів у порівнянні з минулим роком… Ми в паніці. Десятки дітей з аутизмом можуть опинитися без допомоги...»
Це лише деякі з коментарів, які залишають у соцмережах засновники центрів та батьки дітей. І всі кажуть про готовність підтримати акцію протесту.
Витіснили зі школи – жодних субвенцій не належить
Першою забила в сполох засновниця Міжнародної громадської організації Child with a future - «Дитина з майбутнім» - Інна Сергієнко. Вона теж розглядає платіжки, які прийшли до дитячого садка при організації.
– Минулого року за грудень ми платили 17 190 гривень. Нині повинні 77 490. Батьки вже оплатили роботу садка за грудень, як із них ще вимагати? Спробуємо шукати спонсорів, – каже Інна.
Тільки спонсори неохоче йдуть до аутистів. Ці дітки зовні від звичайних не відрізняються, жалісливих знімків не буде.
Просто комерційний садок міг би піти шляхом розширення клієнтури, але для спеціалізованих з цим суворо: у групі не більше восьми дітей. Тут держава забезпечує суворий контроль, і навіть санітарний, пожежний та інші з ними. А ось, крім контролю, нічого. Навіть того, що належить дітям за Конституцією.
– У нас в країні безкоштовна освіта. За кожною дитиною, яка йде в садок чи школу, йдуть гроші. На дітей із особливими освітніми потребами субвенції більше. Але коли із звичайних шкіл їх витісняють під різними приводами – немає спеціалістів, обурюються батьки інших учнів. І сім'ї змушені шукати приватні центри, адже дитині більше нічого не належить, жодних субвенцій. Наче вона кудись зникла, - обурюється Інна Сергієнко.
Проблема вирішується просто
Досвід боротьби у Інни Сергієнко є. Це за її участі аутизм був визнаний діагнозом і діти-аутисти отримали право вчитися в школі. Зараз пікет, який готується, Інна називає крайнім заходом. Тому що насправді проблему можна вирішити невеликою поправкою до урядового документа.
- До списку винятків щодо газових перерахунків, які зазначені в постанові Кабінету міністрів, після «релігійних організацій» потрібно додати «неприбуткові організації, які надають послуги соціального та освітнього характеру тим, хто їх потребує», - каже Інна Сергієнко. - Для цього ми писатимемо звернення до Кабміну, Верховної Ради, Олени Зеленської, підключатимемо депутатів, які розуміють наші проблеми і поділяють занепокоєння.
Друга проблема, яку мають наміри вирішити активісти, – це збереження за дитиною з особливими потребами освітніх субвенцій при поміщенні її у приватний реабілітаційний центр.