Вчитися заново жувати, чітко вимовляти слова, користуватися електричною зубною щіткою, а головне, посміхатися – усі ці найпростіші речі 32-річній кияні Ользі Мацик зараз доводиться опановувати, як уперше. Рідкісна генетична хвороба – херувізм – могла зруйнувати не лише її зуби, обличчя та зовнішність, а й життя. Оля не розповідає про те, чи можна звикнути до того, що тебе весь час розглядають, і цей інтерес явно не зі знаком «плюс». Вона каже, що хотіла радіти своєму відображенню у дзеркалі, і зробила для цього все можливе.
«За ціною – це нормальна квартира»
Хвороба почала виявлятися, коли їй було близько 3 років, і активно прогресувала до 8, змінюючи і зовнішність, життя дівчинки. Зуби, які з'являлися на заміну молочним, стирчали в різні боки і швидко випадали, деякі не виростали зовсім. Більшу частину Оля втратила ще підлітковому віці, і з того часу вона активно бореться з руйнівними наслідками хвороби. Після двох пластичних операцій зі зменшення обличчя і кісток щелепи дівчина вирішила, що настала черга і зубів. Дуже хотілося зрозуміти, як це вільно посміхатися, коли тобі хочеться. Питання тільки, хто ризикне з цим зв'язуватися, адже і про саму хворобу інформації вкрай мало, а про зубну імплантацію у таких пацієнтів – і поготів.
До доктора Заблоцького Ользі порекомендував звернутися хірург, який її оперував. За її словами, хотілося оцінити шанси та розмір фінансових витрат, і вона чудово розуміла, що перші будуть невеликі, а другі – зовсім навпаки.
- Я готова була платити, знала, що це дорого, але не думала, що така, - зізнається Ольга. – За ціною це виходила нормальна квартира. І я дуже вдячна лікарям за те, що вони знайшли сміливість ризикнути та зробили це безкоштовно.
У клініку дівчина потрапила з трьома зубами, а вийшла з 28-ї. Семигодинна операція під загальним наркозом передувала віртуальне «будівництво» зубного ряду: через хворобу в кістках щелеп є порожнечі, які не прогнозовано перебудовуються. Протезування було неможливо – протезам просто нема на чому триматися.
– На рентгенівському знімку її кісткова тканина виглядала як голландський сир із великими дірками, – розповів «КП в Україні» керівник клініки, лікар-стоматолог Ярослав Заблоцький. – Нашим лікарям довелося робити комп'ютерну візуалізацію, щоби можна було між цими дірками встановити імплантати.
Відсутність зубів «додає» людині 20-25 років
На питання вартості такої операції лікар відмахується і каже, що Оля ще дуже молода, а імплантація в її випадку – шанс змінити якість життя. Адже ніхто й приблизно не може зрозуміти, як страждають люди без зубів. До того ж ця операція вимагала висококласних хірургів та ортопедів, а вони у клініці є.
- Нам хотілося допомогти цій дівчинці, вона дуже постраждала, - каже лікар. – Крім того, як розмовляти та жувати, важливий момент для неї – як виглядати. Відсутність зубів додає будь-якій людині 20-25 років.
Подібних випадків у 40-річній практиці Ярослава Заблоцького не було. Під час підготовки до операції лікарі знайшли єдину наукову публікацію про імплантацію пацієнтів із херувізмом у Гамбурзі. Там із чотирьох випадків три закінчилися успішно, в одному – імплантати не прижилися. І ризики, що вони не приживуться у Ольги, у довгостроковій перспективі також існують. Але вона вразила лікарів своїм бажанням довести, що така хвороба – не вирок. І, усвідомлюючи можливість, що нічого не вийде, вирішила пройти цей шлях. І вони разом ризикнули, хоча медики не можуть оцінювати шанси навіть 50 на 50, бо немає жодних досліджень та інформації.
Враховуючи, що людей з херувізмом у світі всього близько 300, ймовірність подібних операцій теж дуже мала. Тому після отримання результатів у клініці оформлять цей випадок як наукову роботу та відправлять у світову скарбничку кейсів, можливо, цей досвід комусь знадобиться.
Чоловікові здається, що одружився з іншою дівчиною
Після операції серйозна жінка, мати, дружина та програміст Ольга Мацик не впізнала себе у дзеркалі. І нехай говорити, що все вдалося, можна тільки через півроку, милуватися собою вперше в житті ніхто ж заборонити не може.
- Хочеться відправити SMS у минуле та написати тій маленькій дівчинці: «Оля, все окей, у нас все вийшло!» - каже дівчина. - Лікарі, звичайно, кажуть, що радіти поки що потрібно з обережністю, але не радіти не виходить.
А поки що зовсім звичайні для людини речі їй доводиться «вивчати». Визнається, що розмовляти ще складно, не всі звуки однаково легко піддаються - виявилося, що це непроста наука. У харчуванні якраз перехідний етап: перший тиждень після операції їжа була як у космонавта, все перетерте. А тепер настав час переходити до звичайного раціону, до жування зубами.
- Все життя майже це відбувалося зовсім не так, як має бути, і я тепер навіть чесно сказати, не розумію, як у мене це виходило, - усміхається Оля. - Тож, гадаю, це буде ще один цікавий етап.
Вона не любить згадувати важкі моменти, яких, можна не сумніватися, було надміру. Коротко каже «було непросто» і відразу з натхненням розповідає, як їй пощастило з друзями та близькими, яка купа цікавих занять та захоплень у неї все життя.
- Але головне все-таки - це люди навколо, які не ставляться до тебе як до "особливої", - каже дівчина. - Це могло стати шоком для тих, хто бачив мене вперше, та й до цього звикаєш.
На питання, як їй вдалося не стати соціопатом за таких «сприятливих» обставин, Оля регоче й зізнається: у дуже компанейському характері та коханні – не лише до сім'ї чи друзів, а й до колег і взагалі до людей. До того ж впевненості надає надійний тил у вигляді чоловіка та 4-річного сина. До речі, не всі головні чоловіки її життя зраділи змінам зовнішності. Чоловік підміну схвалив беззастережно, хоч і каже, що одружився зовсім з іншою дівчиною. А ось син, м'яко кажучи, розгубився.
– Він реально злякався, – каже Ольга. – Спочатку зрадів, що я повернулася, потім став уважно придивлятися, а потім обійняв чоловіка та півгодини його не відпускав. Мабуть, не зрозумів, хто ця жінка, яка прикидається мамою. Але звик швидко, вже наступного дня все було добре. А тепер йому все так подобається, що тягнеться весь час поцілувати в щічку.
ДОВІДКА
Херувізм – рідкісне генетичне захворювання фіброзної та кісткової тканини, що виявляється у нижній частині обличчя. Характеризується збільшенням щелеп, порушенням їх функцій, втратою зубів. І, як наслідок, порушенням функцій дихання та ковтання. Хвороба проявляється у віці до 7 років, найчастіше у хлопчиків. Прогресує приблизно до 15 років, процес зупиняється, коли людина зростає.
Слово «херувізм» походить від «херувіму». Кістки розростаються завдяки бульбашкам усередині них, які ніби їх надувають. І коли кістка розростається під оком, вона починає тиснути на очне яблуко. Тому характерною ознакою хвороби є очі, у яких не видно зіниць, а лише біле очне яблуко. Очі ніби закочуються до неба, ніби людина молиться.
У світі налічується всього близько 300 людей із цією хворобою, що є результатом генетичної мутації.