Заслужений лікар Володимир Мартинюк: Скільки б ми не створювали центрів, це буде дорога в нікуди, доки не зменшимо кількість дітей з інвалідністю

Нещодавно 25-річчя відсвяткувала унікальна медична школа. Це Український медичний центр реабілітації дітей із органічним ураженням нервової системи. Невелика затишна будівля на території Київської дитячої лікарні №1 по вулиці Богатирській, 30, давно стала острівцем віри та надії для сімей, яким доводиться боротися з такими тяжкими недугами, як дитячий церебральний параліч, епілепсія, наслідки родової травми та інші захворювання.

Про те, який шлях довелося здолати спеціалістам центру, про його сьогодення та майбутнє, про проблеми, які треба вирішити, аби знизити дитячу інвалідність, «КП" в Україні» розмовляє з директором центру – заслуженим лікарем України Володимиром Юрійовичем Мартинюком.

Німці сказали: грошей не дамо, все профінансуємо самі

- Володимире Юрійовичу, розкажіть, як створювався центр. Чи правда, що його повністю фінансувала Баварія?

- Проект зароджувався на початку 90-х, коли наша держава щойно набувала незалежності. Між Україною та Баварією було підписано договір про співпрацю, у тому числі й у соціальній сфері. Паралельно з цим німецька сторона готувалася запустити у п'яти країнах – Росії, Україні, Білорусі, Польщі та тоді ще об'єднаній Чехословаччині – молодіжний проект. Це була данина пам'яті юнакам і дівчатам, яких у роки Другої світової вивезли на роботи до Німеччини. Концерн Volkswagen виділив на це 10000000 дойчмарок.

Перші гроші прийшли до Росії. Німці й досі не знають, на що їх там витрапили. Але коли приїхали до України, то сказали: у нас з Росією поганий досвід. Тому грошей ми вам давати не будемо, але проекти обговорюватимемо.

- Як молодіжний проект перетворився на медичний?

- Спочатку справді хотіли звести якусь будівлю чи клуб для молоді. Заперечень у принципі не було, але в Кабміні вирішили порадитись ще й з МОЗ, яким тоді керував Юрій Спіженко. Так і з'ясувалося, що гостро назріла проблема допомоги дітям із інвалідністю. Це був дуже тяжкий період. Грошей у державі не було, будинки-інтернати, які створювалися за Союзу, залишилися без фінансування і опинилися на межі розвалу. Потрібна була альтернатива. Ось так народився проект реабілітації.

В Україну приїхала велика німецька делегація, вони обійшли майже всі медустанови, кафедри, соціальні структури у пошуках, де і з ким його реалізувати. Я тоді працював доцентом на Циклі дитячої неврології у НМАПО ім. П.Л. Шупика. Волею випадку зупинилися на моїй кандидатурі. Запросили до Німеччини, показали, що треба робити.

Одна з вимог - щоб лікар не був комуністом і не працював у КДБ

- Які отримали враження від роботи з хворими дітьми у Німеччині?

– Це був шок. Зовсім інший світ. У нас нічого подібного не було... Я розумів, як цей безцінний досвід можна перенести в Україну, але іноді навіть закрадалися сумніви: а чи вистачить сил?

- Чи були інші претенденти на роботу з німцями?

- Звичайно, були професори, їхні діти, онуки. Був досить серйозний вплив на німців з тим, що Мартинюк – це добре, але ми маємо й інші кадри. Але німці дуже послідовні. Вони сказали: хочете отримати гроші, значить, буде Мартинюк. І ми почали співпрацювати.

– «Живих» грошей так і не дали?

- Ні. З 2 000 000 дойчмарок жодної копійки в Україну не прийшло. Було підписано договір між двома Міністерствами охорони здоров'я про програму, згідно з якою гроші залишаються в Німеччині. За них німці зобов'язувалися підготувати спеціалістів за новим для України напрямом – реабілітацією дітей з органічним ураженням нервової системи. А також повністю обладнати спеціальний реабілітаційний центр.

– Кого відбирали на навчання до Німеччини?

– Поставили три вимоги. Перше – відносно молодий вік. Друге – знання німецької мови. Третє – щоб фахівець не був комуністом і не працював у КДБ. Але, власне, у відборі мало брав участь. Майбутній центр був тоді відділенням 1-ї дитячої лікарні Києва, і людей переважно відбирав головлікар.

Загалом на навчання направили 30 спеціалістів. Це дитячі неврологи, педіатри, ортопеди, психологи, освітяни, логопеди. Але перш ніж  групами відправляти їх до Німеччини, усі мали пройти курси німецької мови в інституті Ґете та склали іспит. Курси також проплатила німецька сторона.

Мультидисциплінарна команда

– У Німеччині з ким українці працювали?

- Основним закладом був Кіндерцентр у Мюнхені – найбільший у Європі. Нашого молодого спеціаліста прикріплювали до німецького. Тільки коли наставник казав, що його учень може те саме, що й він, навчання закінчувалося. Тому одні навчалися два тижні, інші – два місяці.

- Хто залишився працювати у вашому центрі із цієї групи?

- Практично всі! За 25 років ми втратили лише двох людей. Один фахівець помер, інший поїхав до Німеччини.

- Важко було утримати колектив? Адже з того часу відкрилося багато приватних клінік.

– Скажу правду, нелегко. Ми маємо державний центр, державні зарплати. Людей тримало розуміння, що тільки разом вони зможуть досягти того, чого навчалися.

Дитина з церебральним паралічем – це проблема медична і соціальна. Коли пацієнт приходить до нас, то вивчається з усіх боків. Лікар ставить діагноз, ортопед перевіряє суглоби, невролог оцінює рівень паралічу, дивиться, чи є епілептичні напади. Психіатр перевіряє ступінь інтелектуального розвитку, психолог - потім пацієнта можна профорієнтувати, логопед поправляє мову, педагог починає навчати грамоті…

Кожен окремий, навіть дуже грамотний фахівець сам по собі небагато значить.. Потрібна згуртованість, злагодженість, послідовність у роботі. Це називається мультидисциплінарною командою.

Перший пацієнт викладає в університеті

- Ваш центр відкривався як самостійна юридична особа?

- Так, на цьому наполягла німецька сторона. Тому що коли це буде відділення лікарні, як вимагала 1994-го тодішній головлікар дитячої лікарні номер 1, то вся апаратура, підготовлені фахівці можуть «розбігтися», і мета не буде досягнута.

Я був на німецькому боці, і ми жодним чином не могли домовитися з головним лікарем. У результаті директор Департаменту охорони здоров'я Києва Роман Макомела поставив питання руба: якщо не домовитеся між собою, одного з вас буде звільнено. Мене залишили працювати.

- В Україні ще є такі центри, як ваш?

– наразі уже близько 100 відділень! Стільки нам удалося створити за 25 років. Люди приїжджали сюди до нас, навчалися методик та їхали до себе працювати. Ми по праву пишаємося, що створили таку систему. 1999 року десять фахівців отримали за цю роботу державну премію. І одноголосно віддали ці гроші у фонд «Україна – дітям».

- Пам'ятаєте першого пацієнта?

- Звісно. Нашому першому пацієнтові нині 25 років, він працює асистентом на кафедрі Київського державного університету імені Шевченка.

Епопея з ліфтом: щороку зверталися до МОЗ та просили виділити гроші

- Із 25-річним ювілеєм центру збігся скандал навколо ліфта, який довго не будували, а коли збудували, він не запрацював. Батьки скаржилися, народний депутат...

– І скарги батьків, і увага народного депутата, громадськості – це логічно. У двоповерховій будівлі, де проходять реабілітацію діти, які не можуть самі ходити, має бути ліфт. Німці навіть його купили та привезли.

Але коли постало питання про шахту ліфта, вони сказали: ми витратили 2 000 000 дойчмарок, ми купили вам все, і ліфт теж. Ви можете вкласти трохи грошей у цеглу та зробити прибудову самі. Всі наші організатори від охорони здоров'я били себе у груди та говорили: «Жодних проблем!"

З того часу я щороку звертався до МОЗ і просив виділити гроші. Батьки теж писали у всі інстанції, кожному президентові. Але щоразу знаходилися відмовки, зволікання, а зрештою ми отримували відповіді, що грошей немає.

- І як зрушило питання?

- Про нашу проблему дізналися у Посольстві США в Україні та пообіцяли, що допоможуть побудувати ліфт. Придбаний німцями на той час став непридатним, тому посольство купило новий механізм. Було проведено тендер, знайдено підрядника на будівництво шахти. Договір на роботи підписували між собою 1-а дитяча лікарня, в якій ми орендуємо приміщення, та Департамент охорони здоров'я КМДА.

Хочу зазначити, що на початку роботи центру питання з ліфтом не стояло так гостро. Ми переважно працюємо з маленькими дітьми - від народження і до 3-4 років. Це вік, коли можна не лише скоригувати, а й навіть запобігти інвалідності. Але діти росли, адже вони нікуди не поділися, залишалися під нашим наглядом. Підняти коляску з 14-річною дитиною на 2-й поверх, звичайно, дуже важко.

І ось у 2018-му ліфт почали будувати, уклалися у два роки. Залишилося тільки узгодити все у КМДА, але трапилося лихо. Керівник підприємства-підрядника помер від коронавірусу у березні 2021 року. Документів на ліфт не знайшли ні у його офісі, ні у квартирі. Я не вдаватимуся до подробиць, як довго і важко вирішувалася ця проблема. Підключався та допоміг президент Національного паралімпійського комітету Валерій Сушкевич, мер Києва Віталій Кличко створював спеціальну комісію.

Скажу лише, що прямо вплинути на вирішення питання ми не могли, оскільки центр не був учасником договору, і гроші на будівництво шахти нам не перераховували. Ми могли тільки писати та просити. Медичною мовою ми були просто реципієнтами.

Наші учні працюють у всіх регіонах

- Дякувати Богу, все закінчилося, ліфт працює. Скажіть, як пацієнти потрапляють до вашого центру?

– У нас державний центр, допомога для сімей безкоштовна. Потрібний напрямок або від педіатра, або від сімейного лікаря, дитячого невролога або психіатра. Щоправда, багато батьків наводять дітей самі. Ми в таких випадках теж дивимося на дитину, ми не може відмовити. Але за законом має бути напрямок.

- У вас проходять реабілітацію діти з Києва чи з усієї України?

– За статистикою половина на половину. Із місцевостей, які ближче до Києва, намагаються їхати до нас. Для іногородніх є пансіонат, де діти та батьки можуть жити та харчуватися. Ремонтувати стару будівлю та обладнати приміщення теж допомогли наші баварські партнери.

Але один центр не може вмістити всіх, хто потребує допомоги, наші ресурси не безмежні. Тому з 1997 року ми почали готувати спеціалістів для регіональних центрів.

Сьогодні наші учні працюють у Тернопільській, Рівненській областях, Чернігові, Харкові. Дуже добре вийшло з Одесою. Знаєте, мабуть, дитячий санаторій «Хаджибей»? У співпраці з нами вони змогли на базі санаторію створити реабілітаційний центр. Ще є Херсон, Кіровоград, Полтава… Не можу назвати область, де не було б такого центру.

Рівень фахівців не відрізняється від європейського

- Ваша співпраця з Баварією продовжується?

– Баварці фактично до останніх років продовжували запрошувати наших лікарів для вдосконалення кваліфікації. Ми провели з 1995-го до 2018-го 13 українсько-баварських симпозіумів, два з яких пройшли в Німеччині, що дозволило створити в Україні сучасну європейську систему надання допомоги дітям з неврологічною патологією.

Але все колись закінчується. Я офіційно звернувся до нового керівництва їхнього міністерства і отримав офіційну відповідь, що проект завершився, нам бажають удачі. Що ж, це слушно. Рівень наших фахівців не відрізняється від європейського, ми маємо достатньо можливостей, щоб удосконалюватися самостійно.

- Ви збираєтеся розширюватись або ставити питання про будівництво нової будівлі?

- Це питання теж неодноразово порушувалося. Ось є план прибудови 4-поверхової будівлі. Вважаю, що поки що це оптимальний варіант. Але проблема не в тому, чи більше у нас буде місця чи менше. Усіх дітей ми все одно не зможемо прийняти.

В Україні зараз 162 000 дітей з інвалідністю та 1 500 000 малюків, які можуть стати інвалідами, якщо вчасно їх не лікувати. Проблему треба вирішувати системно.

У кожному регіоні має бути центр, який працює за найсучаснішими реабілітаційними методиками. Наш центр має концентруватися на методичній допомозі. Але це не найважливіше.

Навіщо потрібна соціальна педіатрія

- А що ж тоді важливіше?

- Скільки б ми не будували центрів, скільки б ми не створювали методик, це буде дорога в нікуди, доки не зменшиться кількість дітей з інвалідністю. Так, якийсь відсоток інвалідності був, є й лишиться. Питання, яким він буде у числовому вираженні. Якщо у нас дитячий церебральний параліч – 2,5 – 3 випадки на тисячу дітей, то в цивілізованих країнах це 0,3.

– Чому?

- Тому що там розвинута «рання медицина»: генетичні центри, правильне ведення вагітних, взято курс на зменшення пологового травматизму. Це все можна зробити у нас. 2011 року я підготував концепцію соціальної педіатрії. Говорю про це, де тільки можу. Але - не можу поки що пробити.

У країні є великий відсоток родової травми. Це означає, що рівень підготовки акушерів-гінекологів відповідає сучасним стандартам. Жінок, які мають показання до кесаревого розтину, посилають на природні пологи, а вони не можуть нормально народити. Внаслідок цього у дитини проблеми.

Народилася дитина із ДЦП. Держава одразу має будувати з нею роботу так, щоб у дорослому віці людина мала професію, могла заробити гроші, а не сідати на шию держбюджету та сім'ї. Щоб він мав свою квартиру та свою сім'ю, а не лише батьків. У цивілізованих країнах 65 - 75% дітей із церебральним паралічем до 18-20 років мають усе це. В Україні статистики нема. За моїми суб'єктивними підрахунками роботу, сім'ю, житло мають не більше 3-5%.

Без сприяння батьків не буде результату

- Дитина з інвалідністю – велика драма для батьків. Багато хто опускає руки. Як ви підтримуєте такі сім'ї?

– На жаль, в Україні розпадаються до 70% сімей, де є діти з інвалідністю. Тому у нас психологи працюють не лише з дітьми, вони працюють над тим, щоби зберегти сім'ю. Запрошують батька та матір, працюють з одними мамами, щоб дати їм мотивацію: дивись, ти прийшла до нас із однорічною дитиною. Ось ця мама, показуємо фотографію, також. Наразі її син викладає в університеті. Є прийоми, що допомагають вирівняти психічний стан у батьків.

– Скільки триває курс реабілітації?

– Від двох тижнів до місяця. Дитина отримує індивідуальну програму реабілітації. Це комплекс фізичних вправ, заняття із логопедом, педагогом, психологом. Лікар наприкінці курсу оцінює, чи досягнуто мети. Якщо не до кінця, за кілька місяців ми знову запрошуємо пацієнта до себе.

Обов'язково навчаються батьки, бо заняття потрібно продовжувати вдома. Я коли зустрічаюся з батьками, кажу, що результат буде обов'язково, але працювати доведеться мінімум 4-6 годин на день. Розумієте, дитині можна знайти масажиста, логопеда, педагога. Але якщо батько не володітиме цими навичками сам, нічого не вийде.

До нас багато приходить багатих сімей. Виставляємо діагноз, наприклад, ДЦП, і вони кажуть: «Все буде ок!» Що означає ОК"? «А ми повеземо дитину до Америки, Мексики, наймемо 10 різних лікарів», - відповідають. Через кілька місяців повертаються з нульовим результатом.

І приходить мама – бідна, одна. Слухає завдання і робить диво – ставить дитину на ноги.

Аутизм - це хвороба цивілізації. І на неї потрібно вчасно реагувати

– Сьогодні багато батьків баяться, що у дитини РАС – аутизм. Що робити, куди тікати?

– Дивіться, що сталося. Нарешті у державі зрозуміли, що аутизм – це не вигадки. Є група дітей, яких можна соціалізувати. І там це робиться.

Але держава має не лише зрозуміти, а й правильно реагувати. Зібрати експертну раду фахівців, звернутися до успішних методик інших країн. У нас зараз одиниці фахівців, які мають міжнародний сертифікат на володіння методиками роботи з дітьми з РАС. І їх підготувала не держава. Вони пройшли навчання за власний кошт.

– Чому? Раніше не існувало цієї проблеми, або її не бачили?

– Проблема завжди була. Але зараз через розвиток техніки, електронних технологій вона загострилася. Ми не знаємо, звідки береться аутизм. Це є хвороба цивілізації. Але на неї треба вчасно відреагувати, створити хоч один модельний центр із навченими фахівцями.

А відбувається протилежне – приїхали іноземці та стали робити на чужому лиху бізнес. Відкрили школи, садочки, де місяць коштує десятки тисяч гривень, батькам дають надію, а результат ніхто не гарантує.

- Аутизм – це не ваш профіль?

- Ні, ми займаємось органічними поразками. Але вже вирішено, що з Європейською академією дитячої інвалідності підпишемо меморандум, готуватимемо фахівців і розвертатимемо напрямок РАС.

- Які ще найближчі плани?

- Хочемо збудувати басейн, відремонтувати пансіонат, де живуть на час реабілітації діти з інших міст. Плануємо оснастити нашу базу новим реабілітаційним обладнанням, перейти на електронний документообіг. І продовжуватиме готувати фахівців для роботи в регіонах.

Планів багато. Головне, щоби нам не заважали, а допомагали їх здійснювати.