Дети Солнца

Дети Солнца

Комментарии: 15

Проведя по этому поводу небольшой опрос среди коллег и знакомых, я получила самые разные ответы, и все они оказались очень далеки от действительности. 

Самое главное заблуждение касается уверенности, что "в нашей семье это не случится никогда". Невероятно, но факт: даже взрослые и образованные люди считают, что если не пить, не курить, не страдать генетическими заболеваниями и не рожать после 40, то вероятность рождения ребенка с СД равна нулю.

Между тем такой малыш может родиться в любой семье, вне зависимости от здоровья и образа жизни родителей. Случайный сбой при объединении мужских и женских хромосом в момент зачатия приводит к образованию дополнительной хромосомы. Из-за нее люди с СД имеют другой темп развития и характерную внешность. Кстати, по статистике, только в украинской столице ежегодно рождается 30-35 детей с синдромом Дауна.

Второе распространенное заблуждение касается того, что ребенок с СД, если его оставляют в семье, становится тяжелой ношей для родителей и рано или поздно такая семья разрушается. Тем не менее практика говорит о другом. 

Разрушаются семьи, в которых нет любви, а к детям относятся как к вещам, купленным впопыхах по дешевке на распродаже: если вещь хорошая - оставим, если с ней что-то не так - выбросим и купим новую. 

К счастью, есть и другие родители, которые любят своих детей такими, какими они есть, гордятся ими и получают ответное море любви. Эти родители категорически против того, чтобы их детей называли даунами или даунятами - это не просто неверно, но еще и оскорбительно. И еще они не хотят, чтобы про их детей с особенными потребностями говорили, что они "страдают" или "болеют" синдромом Дауна. СД - это не болезнь, и потому ее нельзя вылечить. А их малыши - это дети с синдромом Дауна, или, как их называют во всем мире, - дети Солнца.

В Центре раннего развития малышей учат и вполне практичным вещам - например, заваривать чай.
В Центре раннего развития малышей учат и вполне практичным вещам - например, заваривать чай. 

В школу - вместе со всеми

Еще совсем недавно тема детей с СД в Украине фактически была закрыта. Таких малышей из-за вечно комплексующих родителей крайне редко можно было увидеть на улице - их уделом чаще всего становились интернаты или замкнутые пространства квартир. А поскольку считалось, что такие дети неспособны учиться, для них была наглухо закрыта дверь в общеобразовательные учреждения.

Изменения в украинском законодательстве произошли лишь в 2010-м. И теперь, учитывая, что приблизительно на 700 детей один рождается с СД, теоретически такой ребенок должен учиться чуть ли не в каждой украинской школе! Тем не менее детей с СД в обычном классе встретить практически нереально. Несмотря на то что им разрешено посещать обычные и специализированные школы, адаптированных программ обучения по-прежнему нет. 

К тому же таким детям непросто вливаться в общество: косые взгляды, неприятие со стороны окружающих - все это есть. И даже единичные случаи прикрытой и тем более открытой неприязни ранят таких малышей и их родителей очень больно.

Практически у каждого родителя есть в багаже история, как какая-нибудь мама при их появлении хватает ребенка за руку и демонстративно уводит с детской площадки. Отдельный разговор - это детская ссора. Если обычные малыши толкнули друг друга или отобрали машинку, никто даже и не заметит. Если же ребенка толкнул малыш  с СД, мама кипит от возмущения: "Вы почему с ТАКИМ ребенком пришли сюда гулять?!"

Войти в комнату для занятий можно через дверь сказочного замка.
Войти в комнату для занятий можно через дверь сказочного замка. 

Опровержение мифов

Главный миф, который буквально преследует всех детей с СД, - это то, что они "все одинаковые". На самом деле они очень разные! Каждый ребенок - это целый мир, и в этом я убедилась лично, посетив Центр раннего развития Всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром".

Центр оказывает консультационные услуги для семей, в которых воспитываются дети с СД до 8 лет. Малыши по возрасту поделены на группы и приходят сюда раз в неделю. По форме занятия напоминают уроки в школах для дошкольников.

Я попала на занятие для детей 5-7 лет. В этот день учеников было пятеро - Люба, Богдан, Степа, Ульяна и Аня. Любу я про себя назвала "ребенок-противоречие". Когда все дети повторяют весенние месяцы, она хочет играть в бубен, когда начинают играть в бубен - настаивает на игре с колокольчиками, а когда перешли к колокольчикам, то просто говорит "нет, не надо!". Педагоги уверяют, что на самых первых занятиях убедить Любу заниматься вообще было невозможно. Но прошло всего четыре месяца, и она уже с удовольствием выполняет всевозможные задания, играет, хотя и по привычке сопровождает все это активными протестами. 

Семилетний Богдан - задумчивый, складывается впечатление, что он мыслями где-то далеко. Разговаривает хуже других деток, но зато пассивный словарный запас у него очень большой - он понимает все, в том числе и сложные речевые обороты.

Степа - это ребенок, доверие которого нужно завоевать. Так получилось, что это доверие по какой-то самому ему неведомой причине завоевал директор центра Юрий Луценко. Поэтому Степа, почти все время молчавший на занятии, после урока меняется на глазах. Он со всех ног мчится в кабинет директора, чтобы рассказать ему обо всем: как он любит своего папу, что проходили на занятии и сколько наклеек он "заработал" за правильные ответы. 

Не логика, а чувства

Ульяна и Аня - это гордость группы, в этом году они уже пойдут в школу. Но если Аня более тихая и спокойная и отвечает, только когда ее спрашивают, то пятилетняя Ульяна - настоящий живчик. Она знает ответы буквально на все вопросы - сколько детей сегодня пришло в класс, какое сейчас время года и какой день недели. Причем дает не односложные, а развернутые ответы. Например: "Сегодня среда, а я люблю субботу. Потому что в субботу я еду к Макару". Макар - это старший брат Ульяны. И "ехать к Макару" означает отправиться вместе с ним на хоккейную тренировку. 

При этом в некоторых играх Уля даже не по-детски серьезная. Например, когда на фанерного ежика по краю цепляли иголки-прищепки (кстати, очень хорошее упражнение - развивает не только моторику, но и попутно позволяет повторить цвета), Ульяна прицепила свою красную "иголку", но тут же со знанием дела уточнила: "Это не иголка - это прищепка!" 

Педагоги считают успехи этой девочки в учебе уникальными, но чудес не бывает: за всеми успехами стоит не просто каждодневный - ежеминутный труд.

- С логопедом Ульяна начала заниматься с двух лет, потом - дефектолог, коррекционный педагог, - рассказывает мама Ульяны Татьяна. - Кстати, наш логопед - настоящая находка: в ходе занятий она много играла с детьми, и это дало толчок развитию речи. А вообще процесс обучения у нас происходит каждую секунду. Любая деятельность - игра, занятия, решение бытовых вопросов - все является обучением и все используется для того, чтобы Ульяна либо узнала что-то новое, либо закрепила уже знакомые навыки.

Основное отличие в воспитании обычного ребенка и ребенка с СД заключается в том, что дети с СД руководствуются в жизни не логикой, а чувствами, продолжает Татьяна. Такому ребенку сложно объяснить, например, зачем нужно чистить зубы. Но если подойти к вопросу эмоционально - какой ты молодец, что чистишь зубы! - ребенок будет это делать с удовольствием.

Все успехи зависят от семьи

По словам педагога центра Виктории Волковой, у каждого из детей с СД свой характер, свои интересы и свои особенности, и в этом они мало отличаются от других детей. Среди них есть более пассивные, а есть настоящие лидеры, которые способны повести других детей за собой.

Виктория говорит, что ей интересно работать в каждой возрастной группе. Очень интересно наблюдать за малышами в группе для детей полутора-двух лет. Эти детки делают самые первые шаги в коммуникации, ведь до этого они общались исключительно с мамой-папой. Буквально за несколько месяцев можно увидеть, как малыш меняется, расширяется его словарный запас, появляется желание играть с ровесниками, хотя на первых занятиях он не обращал на них никакого внимания.

- А вообще успех каждого ребенка зависит от семьи, - говорит Виктория. - В адаптационных группах они занимаются всего раз в неделю, и за такое короткое время мы не можем дать ребенку толчок к развитию. Мы можем систематизировать знания, обратить внимание на какие-то нюансы, но основная работа ведется дома.

Кстати, на занятия в центр хотят как "детсадовские", так и "домашние" дети. Если ребенок посещает детский сад, по нему это видно - он гораздо более свободно чувствует себя в бытовых вопросах. Но даже у таких детей возникают проблемы с общением: восприятие речи на слух и ее воспроизведение - слабая сторона детей с СД. Конечно, есть и исключения, но по опыту педагогов можно утверждать: если дошкольник с СД хорошо разговаривает, за этим стоит огромная работа родителей и самого ребенка. 

ВАЖНО!

Перспектива 21/3

На базе столичного интерната № 26 создана экспериментальная школа "Перспектива 21/3", рассчитанная на детей с СД и детей, нуждающихся в коррекции умственного развития. Первый экспериментальный класс здесь был открыт 1 сентября 2011 года. 

Название "Перспектива 21/3", во-первых, напоминает нам о наличии в клетках человека с СД третьей хромосомы в 21-й паре. Во-вторых, рассказывает о цели проекта: в XXI веке предоставить детям с особыми потребностями возможность чувствовать себя комфортно в трех сферах: образовании, работе и проживании. 

ИЗ ПЕРВЫХ УСТ

"Нам все время везет на хороших людей"

Светлана Билецкая - мама Богдана, которому в июне будет семь лет. Сначала - с трех с половиной лет - Богдан ходил в спецгруппу для деток с особенными потребностями. С четырех лет он ходит в инклюзивный детский сад с обычными детками, а по средам вместе с мамой приезжает в центр. 

 

- Я очень быстро поняла, что Богдану просто необходимо общение с обычными детьми, потому что дети с СД - очень большие "повторюхи". Богданчик повторяет малейшие движения - даже я просто поправлю волосы, и он тут же копирует мой жест. Поэтому общение с обычными сверстниками идет детям с СД только на пользу.

- Ваш Богдан уже детсадовец со стажем! Сложно было устраивать его в детские учреждения?

- Так получилось, что мы не искали детсады - оба раза нас приглашали. Хотя, по рассказам родителей, я знаю, насколько сложно устроить ребенка с СД в детское учреждение. Наших детей не готовы брать в первую очередь заведующие - они просто не знают, что с ними делать. 

- Вы когда-нибудь сталкивались с неприязнью по отношению к Богдану из-за того, что он не такой, как все?

- К счастью, нет. Друзья и знакомые, врачи и воспитатели, дети и их родители всегда воспринимают его позитивно. Был даже случай, когда совершенно незнакомая женщина попросила Богдана с бабушкой минутку подождать, чтобы она успела купить Богдану подарок. Возможно, это цепь случайностей или нам постоянно везет на хороших людей. А возможно, все дело в том, что мы не комплексуем. Мы просто живем, любим нашего сына и гордимся им и его маленькими и большими достижениями.

Богдан - большой мамин помощник и сплошной позитив. О том, что Богданчик проснулся, даже если глазки еще закрыты, можно узнать по улыбке - недаром этих детей называют солнечными. Понятно, что определенные трудности есть, но с каким ребенком их нет? К тому же все они с лихвой компенсируются морем любви и радости, которое нам дарит наш сын.

КОМПЕТЕНТНО

"В нашем обществе толерантности нужно учить не детей, а взрослых" 

 

Директор Центра раннего развития ВБО "Даун Синдром" Юрий Луценко опыт работы с детьми с СД приобрел именно на этой должности. За плечами у него 20 лет педагогической деятельности, опыт общения с самыми разными детьми, но с такими - нет. Юрий признается, что за год работы полюбил этих детей и всем сердцем болеет за родителей, которые пытаются дать своим малышам нормальную жизнь. τ

- ВБО "Даун Синдром" создана родителями, у которых есть дети с СД, а в центре раннего развития работают люди, которые сталкиваются с СД исключительно по роду деятельности, - разъяснил Юрий "Комсомолке". - Сегодня в нашем центре работают два коррекционных педагога, два психолога и один логопед. Пока штат такой, но мы очень надеемся, что в следующем году у нас появится реабилитолог - это поможет детям с СД быстрее развиваться.

- В ваш центр привозят детей со всей Украины. С какими основными родительскими ошибками вы сталкиваетесь? 

- К сожалению, немало родителей считают: если они научили ребенка с СД сидеть за партой и отличать кружок от треугольника - они уже сделали все, что могли. Но когда педагог предлагает ребенку, например, взять ложку и "покормить" куклу, оказывается, что тот не может этого сделать! То есть родители, делая упор на развитии речи и познавательной сфере, все бытовые навыки убирают на второй план. На вопрос, какие у ребенка проблемы, мы наиболее часто слышим ответ: он не говорит (речь - это действительно слабое место детей с СД). А то, что он пуговицу не может застегнуть, чашку не может принести, куклу не знает, как кормить, с другими детьми не хочет общаться - это родителей не сильно беспокоит.

- Какие еще особенности есть в поведении детей с СД? 

- Прежде всего им свойственно паттерное поведение - то есть действия по некоему шаблону. Например, после обеда ребенок встает, говорит спасибо, задвигает стул на место и относит тарелку в мойку. И если мама его попросит отнести тарелку в другое место, он этого не сделает, поскольку шаблон сформирован. 

Также дети с СД очень наблюдательны и не переносят всяческие "непорядки". Скажем, они зорко следят за тем, чтобы в квартире все было расставлено по своим местам, и если какую-то вещь переставить, они тут же стараются восстановить порядок. 

- Какова вероятность, что такие дети адаптируются в обычной школе? Ведь в наших школах ребенка могут терроризировать просто из-за того, что он заикается…

- По опыту могу сказать, что дети - это та среда, которая сверстников с особенными потребностями поглощает очень быстро. Ключевую роль играет педагог и то, насколько он сможет показать значимость, возможности и перспективы такого ребенка в классе. В Белой Церкви есть экспериментальная школа, куда привозят детей-колясочников. И там обычные дети не только восприняли их с первого дня - когда в школе не было лифта и пандуса, они выстраивались в очередь, чтобы помочь колясочнику преодолеть лестницу! Поэтому среди детей не нужно каким-то особым образом формировать толерантность - в подавляющем большинстве они готовы принять детей с особенными потребностями. А вот взрослые - это совсем другой вопрос. И до тех пор, пока слово "даун" будет использоваться как оскорбление, о толерантном обществе говорить не приходится. 

Стены в Центре украшены работами профессиональных фотографов.
Стены в Центре украшены работами профессиональных фотографов.

Справка "КП" 

Всеукраинская благотворительная организация "Даун Синдром" основана в 2003 году родителями детей с синдромом Дауна и является членом Европейской ассоциации "Даун Синдром" (European Down Syndrome Association). Организация помогает людям с синдромом Дауна и другими генетическими особенностями, их семьям в социальной адаптации и реализации права на полноценную жизнь. На сегодняшний день ВБО "Даун Синдром" объединяет более 520 семей со всех уголков Украины.

В развитых странах люди с синдромом Дауна имеют возможность полноценной жизни в обществе. Дети с СД ходят в обычные детсады и школы, а взрослые работают и создают семьи. В Великобритании, к примеру, три четверти людей с СД имеют работу. В результате продолжительность жизни людей с СД приближается к средней продолжительности жизни людей в их странах. 

Политика

Порошенко выразил сочувствие в связи с трагедией в Керчи
Порошенко выразил сочувствие в связи с трагедией в Керчи 630 1

Глава государства пообещал, что в Украине будет проведено собственное расследование.

Мир соболезнует в связи с трагедией в Керчи
Мир соболезнует в связи с трагедией в Керчи 1020

Со словами сочувствия уже высказались главы Беларуси, России, Сербии и другие.

Из-за взрывов на арсеналах к ответственности привлечены 65 офицеров
Из-за взрывов на арсеналах к ответственности привлечены 65 офицеров 257

Среди них оказались сразу пять генералов.

Происшествия

Австралийские собаки загрызли 58 пингвинов
Австралийские собаки загрызли 58 пингвинов

Местные власти собираются ввести огромные штрафы для владельцев домашних животных.

Оксана Евтеева, потерявшая мужа и сестру: Я не могу простить Алену Зайцеву
Оксана Евтеева, потерявшая мужа и сестру: Я не могу простить Алену Зайцеву [фото, видео] 200

28-летняя девушка дала интервью накануне годовщины трагедии.

Две школы в Винницкой области закрыли на карантин из-за кори
Две школы в Винницкой области закрыли на карантин из-за кори 50

Дети вернутся за парты через девять дней.

Экономика

Депозиты или облигации - что выгоднее для населения
Депозиты или облигации - что выгоднее для населения 560 2

Министерство финансов Украины хочет продавать облигации внутреннего госзайма населению через банки и их мобильные приложения.

Лучшие украинские города для инвестиций: смешная шутка или реальный посыл инвесторам
Лучшие украинские города для инвестиций: смешная шутка или реальный посыл инвесторам 761

Transparency International разместило города Украины в рейтинге прозрачности инвестиционной сферы, но эксперты говорят: вряд ли потенциальные инвесторы воспользуются списком.

Стартует бюджетная эпопея – каким будет курс доллара в следующем году
Стартует бюджетная эпопея – каким будет курс доллара в следующем году 819

На этой неделе главную смету страны рассмотрят в первом чтении.

Общество

Десять гарниров, которые не навредят фигуре
Десять гарниров, которые не навредят фигуре 46

ТОП от автора книг о похудении Екатерины Миримановой.

Супрун рассказала, как через смартфон подхватить грипп
Супрун рассказала, как через смартфон подхватить грипп 54

Глава Минздрава считает, что гаджеты являются благоприятной средой для бактерий.

Место проживания в Украине можно будет регистрировать онлайн
Место проживания в Украине можно будет регистрировать онлайн 441

Подход к регистрации места проживания не менялся с советских времен.

Спорт

Арсен Венгер:  Я отдохнул и готов работать
Арсен Венгер: "Я отдохнул и готов работать" 115

Многолетний тренер лондонского "Арсенала" возвращается в большой футбол.

Украинцы в НХЛ – от Уэйна Гретцки до Ореста Киндрачука – в одном фильме
Украинцы в НХЛ – от Уэйна Гретцки до Ореста Киндрачука – в одном фильме [видео] 129 1

Режиссер документального сиквела "Американская мечта" готовит к выходу новую документалку – о наших земляках-хоккеистах, ставших звездами NHL.

Памяти Базилевича: чем знаменит легендарный соратник Лобановского
Памяти Базилевича: чем знаменит легендарный соратник Лобановского 491

"КП" в Украине" вспоминает прославленного специалиста, который возвел футбол в статус науки.