"Мне 14. У меня ВИЧ. Я не хочу жить"
РОДНЫЕ ПРЕДАТЕЛИ
- Назовите меня в статье "Лео", хорошо? - просит меня 19-летний парень из Одессы. - Так никто не угадает, что это я живу с ВИЧ и рассказываю вам о себе. Об этом не догадываются даже самые близкие друзья. Боюсь, что они отвернутся от меня.
Со страхом потерять друзей Лео живет с 14 лет. Тот день, когда он попал в больницу с воспалением легких, отпечатался в памяти навсегда. О том, что у него ВИЧ (скорее всего, вирус передался мальчику от мамы), медики первым делом сказали бабушке, которая его воспитывала. Лео почувствовал ее презрение и брезгливость даже без прикосновений. Воспаление прошло, но жизнь в прежнее русло не вернулась.
- Наверное, тогда мне расхотелось жить, - вспоминает Лео. - Я ни о чем не думал, просто существовал. Хотелось поддержки. Но от кого мне было ее ждать? Бабушка меня возненавидела: мы стали есть из разной посуды, часто - даже в разное время. Она боялась, что если у нас будет общая вилка, то ВИЧ найдут и у нее. А потом просто выгнала меня из дома, и я стал жить в интернате.
Ни там, ни в техникуме, куда через пару лет поступил Лео, о его тайне не знали даже самые близкие друзья.
12-летняя Аня из Симферополя понимает Лео с полуслова. Девочка - здорова, но ВИЧ обнаружили у ее двоюродной сестры, которую всей семьей пришлось защищать от ненависти учителей и родителей одноклассников.
- Ее ВИЧ-статус врачи обсуждали в коридоре поликлиники, - говорит Аня. - Этот разговор нечаянно услышал наш знакомый, а на следующий день о нашей тайне знала едва ли не вся школа! Знаете, дети оказались к ней добрее, чем взрослые. Учителя отвернулись, а мамы одноклассников потребовали отсадить сестру подальше от других детей. Теперь она учится в другой школе…
Истории Лео и Ани словно зеркало отражают результаты недавнего социологического исследования. Оказывается, несмотря на то что 60 процентов украинских педагогов обучили тому, как говорить с учениками о ВИЧ, многие из них по-прежнему рассказывают на уроках, что этим вирусом можно заразиться от укуса комара. Удивительно, но согласно исследованию на вопрос, можно ли обнять человека с ВИЧ и не заразиться, утвердительно отвечали только дети и молодые люди. Большинство взрослых уверены: ВИЧ-дети ущербны и им не место в одном классе рядом с другими учениками.
СТИГМЫ И ДИСКРИМИНАЦИЯ
В 2011 году в Украине зарегистрировали более 20 тысяч новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией. Это - "лучший" результат в странах СНГ и Восточной Европы. Пятая часть "вновь прибывших" - это дети, рожденные ВИЧ-позитивными матерями. Благодаря наблюдениям врачей и своевременной терапии у большинства из них статус пока не подтвердился. Тем не менее сейчас под присмотром врачей находятся 2722 ребенка, из которых 752 уже больны СПИДом. В прошлом году от заболеваний, вызванных этим недугом, умерли 22 ребенка. Судя по анализу эпидемической ситуации с ВИЧ в Украине, инфекция бросила вызов медикам - темпы развития эпидемии далеко опережают деятельность по предотвращению и лечению. Врачи разводят руками: антиретровирусной терапии (той, которая позволяет людям с ВИЧ жить полноценно) на всех не хватает. Перестать принимать лекарства или нарушать график их приема - это почти приговор…
- Для детей, живущих с ВИЧ, прием лекарств часто становится пыткой, - объясняет врач высшей категории, старший советник по программным вопросам Международного альянса по ВИЧ/СПИД в Украине Елена Пурик. - Им приходится объяснять сверстникам, какие лекарства и от чего они принимают, почему так важно пить таблетки в одно и то же время несколько раз в день. Дети лгут - рассказывают, что лечат сердце, печень. Стоит ли сказать правду? Не уверена. Мы говорим о ВИЧ и СПИДе вот уже 25 лет. И что изменилось? Ничего! Мы по-прежнему живем в плену стигм (в Древней Греции метка или клеймо на теле раба или преступника. - Прим. ред.) и дискриминаций. Люди, как и четверть века назад, называют этот вирус "чумой ХХ века" и сторонятся тех, кто болен.
- Но, возможно, это нормальный страх перед опасным вирусом?
- Скорее всего, это незнание. Многие по-прежнему уверены, что заразиться можно от рукопожатия. И в этом не только вина конкретных непросвещенных людей. Вспомните, с чем у вас ассоциируется социальная реклама против СПИДа? Это наркотики, небезопасный секс и измученные люди, олицетворяющие собой смертельную болезнь. Захотите ли вы после увиденного обнять человека с ВИЧ? Увы, за годы независимости у нас не было ни одной рекламы или программы, которая более глубоко поднимала бы тему путей передачи ВИЧ. Как не было и роликов, которые учили бы толерантному отношению к людям, живущим с этим вирусом. Фактически ВИЧ и все, кого он затронул (особенно дети), находятся в информационном подполье. Люди считают, что больных этим вирусом нужно изолировать как, например, тех, кто болен гепатитом или Боткина. Но для того, чтобы снять стигму с заболевания, нужна не просто правильная социальная реклама, а национальная программа.
НИ СЛОВА О ВИРУСЕ В ШКОЛЬНОМ УЧЕБНИКЕ
Проблему мог бы частично решить правильный поход к теме ВИЧ в школе. Но, увы, очень часто предмет "Основы здоровья" читают учителя других предметов. А недавно родители начали писать жалобы в Министерство образования с требованием убрать тему ВИЧ/СПИДа из школьной программы.
- Действительно, такие жалобы были, - говорит главный специалист департамента общего среднего и дошкольного образования Министерства образования и науки, молодежи и спорта Украины Светлана Фицайло. - Люди требуют вообще запретить тему ВИЧ в школе. Почему так гневно реагируют именно взрослые? Чтобы понять это, мы провели опрос на тему "Хотели бы вы учиться вместе с ВИЧ-позитивным человеком?". Чаще всего негативные ответы исходили от родителей, потом от учителей и только затем от детей. Наши педагоги так же, как и остальные взрослые, поддаются стереотипам.
- Я однажды из-за этого поссорилась с учителем на уроке, - рассказывает свою историю 13-летняя Маша из Киева. - Она советовала держаться подальше от таких, как я. А я убеждала всех, что люди с ВИЧ - почти такие же, как и все!
Маша - активна не только в школе. Она встречается с другими ВИЧ-детьми, поддерживает их словом и… советует рассказать о статусе хотя бы кому-то из близких.
- У меня есть подруга, с которой я росла буквально с пеленок. Когда мне было 10, я узнала о вирусе и доверилась ей, - делится Маша. - Но ни она, ни ее семья от меня не отвернулись. Сейчас ближе нее у меня никого нет.
ПЕЧАЛЬНАЯ СТАТИСТИКА
|
В 2011 году в Украине зарегистрировано 2873 случая ВИЧ-инфекции среди беременных. В пятерке лидеров по количеству ВИЧ-мам - Днепропетровская (512 случаев), Донецкая (408), Одесская (254), Киевская области (232) и город Киев (303).
А всего в стране насчитывается 220 тысяч больных ВИЧ.
Стремительное распространение инфекции среди беременных наблюдается в Днепропетровской, Николаевской, Одесской, Донецкой, Киевской областях и в Киеве.
За период внедрения программы о пути передачи инфекции от матери ребенку удалось почти в 6 раз снизить показатель: в 2001 году вирус передавался в 27,8% случаев, в 2009 - в 4,7%.
4В связи с особенностями диагностики ВИЧ-инфекции у детей, рожденных ВИЧ-мамами, все малыши после рождения находятся под диспансерным наблюдением до момента окончательного диагностирования ВИЧ-статуса (18 месяцев и старше).
