Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Комментарии: 15
Буллезным ихтиозом болеет всего 1 из 100,000 человек. Фото: DailyMail
Женщина уже успела прославится на весь мир благодаря редчайшему заболеванию. Мелани Брэдли страдает от такой болезни, как Буллезный ихтиоз. А теперь этот недуг передался и ее 2,5-летней дочери.
 
- Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели, - говорит Брэдли. - Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки. 
 
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло, передает fedpost.ru со ссылкой на британские СМИ.
 
- Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной, - поделилась Мелани.
 
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать ихтиоз. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
 
- Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль.
 
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась. Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой. И потому женщина растирает себя жирными сливками с утра до вечера.

Политика

Президента Гаити пытались застрелить во время траурной церемонии
Президента Гаити пытались застрелить во время траурной церемонии 252

Глава государства возлагал венок и в этот момент по нему открыли огонь.

Порошенко выразил сочувствие в связи с трагедией в Керчи
Порошенко выразил сочувствие в связи с трагедией в Керчи 833 1

Глава государства пообещал, что в Украине будет проведено собственное расследование.

Мир соболезнует в связи с трагедией в Керчи
Мир соболезнует в связи с трагедией в Керчи 1334

Со словами сочувствия уже высказались главы Беларуси, России, Сербии и другие.

Происшествия

Стало известно имя погибшего на Винничине американского пилота Су-27
Стало известно имя погибшего на Винничине американского пилота Су-27 48

Во время совместных военных учений "Чистое небо" погибли двое летчиков.

Подробности массово убийства в Керчи: 20 погибших, 5 пострадавших - в коме
Подробности массово убийства в Керчи: 20 погибших, 5 пострадавших - в коме [фото, видео] 297

Также СМИ опубликовали список всех жертв этой трагедии.

18-летний Владислав Росляков из Керчи ходил в стрелковый клуб
18-летний Владислав Росляков из Керчи ходил в стрелковый клуб [фото, видео] 1003

В колледже после трагедии нашли большое количество боеприпасов.

Экономика

Депозиты или облигации - что выгоднее для населения
Депозиты или облигации - что выгоднее для населения 690 2

Министерство финансов Украины хочет продавать облигации внутреннего госзайма населению через банки и их мобильные приложения.

Лучшие украинские города для инвестиций: смешная шутка или реальный посыл инвесторам
Лучшие украинские города для инвестиций: смешная шутка или реальный посыл инвесторам 842

Transparency International разместило города Украины в рейтинге прозрачности инвестиционной сферы, но эксперты говорят: вряд ли потенциальные инвесторы воспользуются списком.

Стартует бюджетная эпопея – каким будет курс доллара в следующем году
Стартует бюджетная эпопея – каким будет курс доллара в следующем году 852

На этой неделе главную смету страны рассмотрят в первом чтении.

Общество

Десять гарниров, которые не навредят фигуре
Десять гарниров, которые не навредят фигуре 447

ТОП от автора книг о похудении Екатерины Миримановой.

Супрун рассказала, как через смартфон подхватить грипп
Супрун рассказала, как через смартфон подхватить грипп 252

Глава Минздрава считает, что гаджеты являются благоприятной средой для бактерий.

Место проживания в Украине можно будет регистрировать онлайн
Место проживания в Украине можно будет регистрировать онлайн 706

Подход к регистрации места проживания не менялся с советских времен.

Спорт

Украинских игроков команды Karpatalja навсегда дисквалифицировали
Украинских игроков команды Karpatalja навсегда дисквалифицировали 85

Спортсмены приняли участие в так называемом чемпионате непризнанных государств - турнире ConIFA World Football Cup.

Арсен Венгер:  Я отдохнул и готов работать
Арсен Венгер: "Я отдохнул и готов работать" 183

Многолетний тренер лондонского "Арсенала" возвращается в большой футбол.

Украинцы в НХЛ – от Уэйна Гретцки до Ореста Киндрачука – в одном фильме
Украинцы в НХЛ – от Уэйна Гретцки до Ореста Киндрачука – в одном фильме [видео] 164 1

Режиссер документального сиквела "Американская мечта" готовит к выходу новую документалку – о наших земляках-хоккеистах, ставших звездами NHL.