Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Комментарии: 15
Буллезным ихтиозом болеет всего 1 из 100,000 человек. Фото: DailyMail
Женщина уже успела прославится на весь мир благодаря редчайшему заболеванию. Мелани Брэдли страдает от такой болезни, как Буллезный ихтиоз. А теперь этот недуг передался и ее 2,5-летней дочери.
 
- Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели, - говорит Брэдли. - Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки. 
 
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло, передает fedpost.ru со ссылкой на британские СМИ.
 
- Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной, - поделилась Мелани.
 
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать ихтиоз. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
 
- Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль.
 
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась. Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой. И потому женщина растирает себя жирными сливками с утра до вечера.

Политика

Неонацисты разгромили центральный офис  Разумной силы
Неонацисты разгромили центральный офис "Разумной силы" 145

12 декабря в Киеве неонацисты разгромили офис центрального аппарата политической партии "РАЗУМНАЯ СИЛА" в Киеве.

Отец Павла Гриба рассказал о состоянии здоровья сына
Отец Павла Гриба рассказал о состоянии здоровья сына 97

У Павла сильная боль в животе, рвота, повышенная температура тела.

Сколько почтальонов можно содержать на зарплату главы  Укрпочты
Сколько почтальонов можно содержать на зарплату главы "Укрпочты" 371

Порошенко рекомендовал Смелянскому урезать свой оклад, но тот отмалчивается.

Происшествия

Мошенник из Беларуси семь лет прикидывался мертвым ради 2 миллионов долларов
Мошенник из Беларуси семь лет прикидывался мертвым ради 2 миллионов долларов 982 1

Выходец из СССР придумал почти идеальную схему, как обчистить страховую компанию в США.

Свидетель  запуска микроволновки  в Днепре:  Печка упала с 24-этажа и разбилась вдребезги
Свидетель "запуска микроволновки" в Днепре: "Печка упала с 24-этажа и разбилась вдребезги" [обновлено] 2110 2

Выброшенная из окна техника едва не упала на молодую маму с двумя детьми и коляской.

Часть Крыма осталась без электричества из-за непогоды
Часть Крыма осталась без электричества из-за непогоды [список] 342

Без света остались 37,9 тысячи жителей полуострова.

Экономика

Рост ВВП и замедление инфляции: МЭРТ обновило консенсус-прогноз
Рост ВВП и замедление инфляции: МЭРТ обновило консенсус-прогноз 46

Эксперты обновили прогнозы.

Сможет ли  Укрпочта  и пенсии доставлять, и прибыль приносить
Сможет ли "Укрпочта" и пенсии доставлять, и прибыль приносить 235

Вопросом доставки пенсий занялся лично Президент Петр Порошенко.

В Верховном суде отказались отменять закон о  евробляхах
В Верховном суде отказались отменять закон о "евробляхах" 106

Истцам объяснили, что они обратились не по адресу.

Общество

Украинцы заявили об ухудшение прав человека, - опрос
Украинцы заявили об ухудшение прав человека, - опрос 12

Большинство недовольных сказали, что ухудшилось соблюдение прав на достаточный уровень жизни, соцобеспечение и труд.

Выключить Юлия Цезаря: делать несколько дел одновременно вредно для мозга
Выключить Юлия Цезаря: делать несколько дел одновременно вредно для мозга 24

Ученые выяснили, почему многозадачность - это плохо.

О чем пишут писатели, попавшие в рейтинг Forbes-2018
О чем пишут писатели, попавшие в рейтинг Forbes-2018 [фото] 69

Журнал назвал 11 самых богатых авторов, среди них 4 женщины.

Светская хроника и ТВ

 Миссис Москва-2018  стала украинка: она может лишиться короны из-за посещения Евромайдана
"Миссис Москва-2018" стала украинка: она может лишиться короны из-за посещения Евромайдана [фото] 11

В соцсетях считают, что победу на конкурсе для 35-летней Екатерины Лифшиц купил влиятельный супруг.

Экс-участник  Х-фактор 9  Иван Ищенко:  После шоу Данилко меня не бросит
Экс-участник "Х-фактор 9" Иван Ищенко: "После шоу Данилко меня не бросит" [фото, видео] 68

20-летний певец побывал в гостях у "КП" и рассказал о сравнениях с Бабкиным, личной жизни и Евровидении.

Новогодняя мода: хрюша не оценит рюши
Новогодняя мода: хрюша не оценит рюши 109

Ей подавай золотые платья и серебряные туфельки!

Спорт

Касильяс повторил историческое достижение Роналду в Лиге чемпионов
Касильяс повторил историческое достижение Роналду в Лиге чемпионов 70

Испанский голкипер Икер Касильяс стал вторым футболистом, одержавшим 100 побед в Лиге чемпионов.

Кристобаль – Беринчику:  Танцор со звездами, ты не забыл, как надо боксировать?
Кристобаль – Беринчику: "Танцор со звездами, ты не забыл, как надо боксировать?" 211

Соперник Дениса Беринчика перед титульным поединком обратился к украинскому боксеру.

 Ворскла  отправилась на заключительный матч Лиги Европы без лучшего бомбардира команды
"Ворскла" отправилась на заключительный матч Лиги Европы без лучшего бомбардира команды 81

Завтра, 13 декабря, в Лиссабоне полтавская "Ворскла" сыграет свой последний еврокубковый матч против "Спортинга".