Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Несчастная женщина, каждый день меняющая кожу, передала болезнь своему малышу

Комментарии: 15
Буллезным ихтиозом болеет всего 1 из 100,000 человек. Фото: DailyMail
Женщина уже успела прославится на весь мир благодаря редчайшему заболеванию. Мелани Брэдли страдает от такой болезни, как Буллезный ихтиоз. А теперь этот недуг передался и ее 2,5-летней дочери.
 
- Моя кожа облазит настолько быстро, что за ночь я могу потерять столько кожи, сколько обычный человек за две недели, - говорит Брэдли. - Я покрыта отшелушевающейся кожей с головы до пят. Слой кожи может быть настолько толстым, что я могу с трудом двигаться, но в то же время, она настолько тонкая, что малейший удар может привести к ее разрыву. Иногда я чувствую себя неловко, потому что я оставляю за собой следы кожи. В моем доме пылесос работает почти круглые сутки. 
 
Медики сказали женщине, что вероятность того, что дети унаследуют ее болезнь 50/50. Так и получилось, старший ребенок сын Даниэль, которому уже 3 года, родился здоровым, а вот его младшей сестре не повезло, передает fedpost.ru со ссылкой на британские СМИ.
 
- Как только Ребекка родилась, было очевидно, что она больна. Мне даже не дали на нее посмотреть, ее сразу забрали в реанимацию. Когда я увидела ее и как выглядит ее кожа, я просто почувствовала себя опустошенной. Это было последнее, чего бы я хотела для своего ребенка. Но я знала, что мы должны будем сделать все для того, чтобы победить болезнь, да и кто сможет лучше воспитать ребенка с Ихтиозом, чем такой же больной, - поделилась Мелани.
 
Медицина развивается и сейчас врачи в состоянии диагностировать ихтиоз. Но когда Мелани начала страдать от этого недуга, медицина этого еще не могла.
 
- Когда я родился доктора были полностью сбиты с толку. Моя кожа была настолько толстой, что в возрасте трех лет я не могла согнуть колени и я была вынуждена носить в школу шлепанцы, потому что они были единственной обувью, которая не причиняла боль.
 
Женщина должна следовать строгому расписанию, чтобы ее кожа и кожа ее дочери должным образом увлажнялась. Еще одним причудливым синдромом Ихтиоза является то, что кожа становится водонепроницаемой. И потому женщина растирает себя жирными сливками с утра до вечера.

Политика

Сенцов отказался просить Путина о помиловании
Сенцов отказался просить Путина о помиловании 44

Тем временем в Кремле дали понять, что без такого прошения его не отпустят.

Президентский рейтинг Тимошенко превысил 20%, - социология
Президентский рейтинг Тимошенко превысил 20%, - социология 221

Юлия Тимошенко продолжает держать уверенное лидерство в президентском рейтинге, как минимум на четверть опережая ближайшего конкурента. Это подтвердил очередной опрос общественного мнения.

Стало известно, на что Украина потратит 250 миллионов долларов от США
Стало известно, на что Украина потратит 250 миллионов долларов от США 181

Вашингтон еще не передал деньги, но в Киеве уже нашли им применение.

Происшествия

Пожар во Вьетнаме: эксперт рассказал, как устроена система безопасности в многоэтажках и стоит ли боятся Киеву
Пожар во Вьетнаме: эксперт рассказал, как устроена система безопасности в многоэтажках и стоит ли боятся Киеву 22

В США скейтборд спас подростка от удара молнии
В США скейтборд спас подростка от удара молнии 41

Подросток пробыл в коме три дня, но выжил благодаря металлическим частям скейтборда.

 Он решил, что это его миссия, он Прометей : психолог по телефону отговорила бойца АТО от самосожжения
"Он решил, что это его миссия, он Прометей": психолог по телефону отговорила бойца АТО от самосожжения 154

22-летний боец батальона "Азов" хотел сделать это из-за решения городского совета не выделять средства на строительство центра реабилитации бойцов АТО.

Экономика

Доходы госбюджета за месяц выросли в 12 раз благодаря запуску Единой базы отчетов об оценке, - ФГИУ 101

По данным ФГИУ, почти за месяц (по состоянию на 9 часов 30 минут 16.08.2018) работы Единой базы данных отчетов об оценке с модулем электронного определения оценочной стоимости.

Нацбанк предупредил об опасности работы с неофициальными поставщиками онлайн-игр
Нацбанк предупредил об опасности работы с неофициальными поставщиками онлайн-игр 157

Национальный банк Украины обратился к банкам и небанковским финансовым учреждениям с целью предупредить о рискованных финансовых операциях.

Сколько поездов курсирует между Украиной и РФ
Сколько поездов курсирует между Украиной и РФ 995

Ответ на этот вопрос выяснили в Центре транспортных стратегий.

Светская хроника и ТВ

Оксана Марченко пришла на презентацию  Танцев со звездами  вопреки протестам
Оксана Марченко пришла на презентацию "Танцев со звездами" вопреки протестам [видео] 293

У входа телеведущую встретили небольшим митингом.

В США умерла известная певица Арета Франклин
В США умерла известная певица Арета Франклин 107

Синглы королевы соула продавалась тиражом свыше миллиона экземпляров.

На презентации  Танцев со звездами  устроили протесты против Оксаны Марченко
На презентации "Танцев со звездами" устроили протесты против Оксаны Марченко [фото] 519 1

Участники акции выступили против ее появления в эфире телеканала 1+1.

Спорт

Турецкий клуб продал футболистов, чтобы купить коз и накормить оставшихся игроков
Турецкий клуб продал футболистов, чтобы купить коз и накормить оставшихся игроков 214

Турецкий "Гулспор" провел уникальную трансферную сделку.

Михаэля Шумахера перевезут в Испанию
Михаэля Шумахера перевезут в Испанию 2413

Спортсмен продолжает восстанавливаться после тяжелейшей травмы.

Британским зрителям в перерыве футбольного матча показали порно
Британским зрителям в перерыве футбольного матча показали порно [видео] 973

Болельщики встретили появившееся на экранах видео смехом.