В Верховной Раде ждет рассмотрение законопроект, содержание которого укладывается в одну строку. Но в нем сконцентрировано столько боли, любви, отчаяния и мужества, что хватило бы на десятки повестей. Речь о женщинах, которые остались с детьми, имеющими инвалидность, и которые сверхчеловеческими усилиями несут эту ношу, потому что мужей не увольняют с военной службы. В то время как гражданским родителям тяжелобольных детей легко дают отсрочку от мобилизации. Почему возникла несправедливая правовая коллизия, как ведется мамам, чей муж-военный не может помочь, узнавала журналист Коротко про.
Всю жизнь изменила одна ночь
- Нам уже даже угрозы были от воинской части из-за того, что говорим об этом, - говорит Елена из Харьковской области (по соображениям безопасности мы меняем некоторые имена). - Но ведь у многих семей просто критическая ситуация.
Муж Елены прошел АТО, после служил по контракту.
- Контракт должен был закончиться в 2022 году, мы ждали ребенка, надеялись, что он уволится, у нас будет нормальная гражданская жизнь, но так не произошло. Мужа оставили на службе.
Елена говорит, что сын родился вполне нормальным.
- Всю нашу жизнь изменила одна ночь, когда у дома взорвался вражеский дрон. Сын, а ему еще не исполнилось тогда и двух лет, получил травмы. После этого мы год пытались понять, что с ним произошло.
Выводы врачей были неутешительны. У сына обнаружили несахарный диабет центрального типа, который бывает у одного человека на 25 тысяч, МРТ также выявило туберозный склероз – еще одно очень редкое заболевание.
- В начале 2025 года мы получили статус ребенка, пострадавшего в результате действий РФ, и инвалидность. Я начала бороться, чтобы мужа уволили, потому что осталась сама - ни дедушек, ни бабушек, никого из родных рядом. К тому же врачи, ведущие таких детей, как наши, очень часто требуют разрешения обоих родителей на медицинские манипуляции. У нас очень внимательный, очень отзывчивый, очень любящий отец. Он пытается всячески меня поддерживать, но его нет рядом.
Елена не может устроиться на работу. На ребенка она получает чуть больше 1000 гривен, заработок мужа в войске минимальный – 21 000. В округе не работают государственные сады, частный стоит от 22 000 грн.
- А ребенок нуждается в круглосуточном присмотре, строго почасовом приеме лекарства. Обследование, анализы, реабилитация - это также на постоянной основе, и все ложится на меня. А еще жизнь продолжается. Я жду второго ребенка, не представляю, что будет, когда он родится. Мы всегда мечтали иметь двоих детей и не хотим от этого отказываться. Если бы мужа уволили, он мог бы и зарабатывать больше, и помогать, и воспитывать. Где справедливость, что за гражданскими признают это право, а за военными – нет?
Мама всегда обязана
К маю 2024 года, когда вступил в силу закон об усилении мобилизации, военные и военнообязанные родители детей с инвалидностью были равны в правах - могли получить отсрочку или уволиться со службы.
– По военнообязанным все так и осталось – сам факт наличия несовершеннолетнего ребенка с инвалидностью является основанием для отсрочки, независимо от того, есть ли у ребенка, кроме мамы, бабушки и дедушки. Военным право на увольнение ограничили – им могут подписать рапорты только при условии, что ребенок с особыми потребностями не имеет других лиц, обязанных такого ребенка воспитывать. Таким образом все добровольцы, зная, что смогут уволиться, если жене будет тяжело, или родители, чьим детям инвалидность установили после мая 2024 года, оказались в правовой ловушке. Потому что мама всегда обязана воспитывать. Когда у ребенка есть мама, уволиться невозможно, - комментирует адвокат Дарья Тарасенко.
Правозащитник подчеркивает, что закон вообще не учитывает, выполняет ли мать свой долг, способна ли она физически это делать, не разрывается ли между больным ребенком и вторым здоровым, о котором тоже нужно заботиться.
Если же нет мамы - умершей или лишенной родительских прав - военный может уволиться на другом основании, здесь даже ребенку не нужно иметь инвалидность. Именно дети с особыми потребностями и мамы, которые возле них, сегодня особенно уязвимы. Депутатов просят изменить всего одну строчку в законе о праве на увольнение.
«Душ боюсь принимать, чтобы чего не случилось»
– Отсрочку мы не могли сделать, потому что инвалидность ребенку я оформляла самостоятельно, когда мужа уже мобилизовали. Как всех - с мгновенным прохождением ВЛК, - рассказывает свою историю Наталья из Киева. – Это произошло, когда мы с ребенком лежали в стационаре, чтобы установить диагноз. В ТЦК даже некому было медицинские документы мужа завезти, это уже потом я искала юристов, и мы добивались перепрохождения комиссии, чтобы определить правильную пригодность. Но он все равно под обстрелами, и это понимание усиливает стрессы, которые я переживаю каждый день.
Сейчас ребенку Натальи 3 года, заболевание связано с психиатрией – аутизм.
- Каждый день – спал ты или не спал – надо ехать на коррекционные занятия, и не знаешь, как себя ребенок поведет в ту или иную минуту в транспорте или на улице. Мы еще до диагноза догадывались, что с сыном что-то не так, но когда был муж, мы могли друг друга подменить. Самой 24/7 следить, чтобы малыш себе что-то не причинил – это очень тяжело. Я даже душ боюсь принимать, хорошо хоть на первом этаже живем и на окнах решетки. Просили перевести мужа служить по месту регистрации ребенка, но согласия не получили.
У Натальи, как и у Елены, нет ни бабушек, ни дедушек.
– Даже друзей и знакомых уже нет, потому что кому такое интересно. Недавно стало плохо, вызвала скорую. Спросила, нужно ли обследование. А мне: куда вас с таким ребенком брать... Если со мной что-нибудь случиться, а рядом никого, что тогда? Государство, когда гражданскому дает отсрочку, признает, что уход за особыми детьми нужно разделить, а нас, жен военных, бросает в одиночестве.
Такая же критическая ситуация у Виктории из Черкасской области. Двум девочкам-двойняшкам уже 13 лет, одна с рождения на инвалидной коляске.
– Муж мой - добрый человек, всем помогал. А когда его забрали, документы даже не посмотрели, так о нас забывать стали. Некоторые даже думают, что богатые, раз кормилец в армии. А денег ни на что не хватает, потому что нужно и лекарство, и памперсы. Памперсов особенно много, спасибо, что волонтеры в этом плане выручают. Вдвоем с мужем нам легче было – и в больницу могли поехать, и на реку отдохнуть. А сейчас дома сидим.
Вика говорит, что в прошлом году у нее был тройной перелом ноги – нормально ходить не может, да и позвоночник начал «сыпаться», потому что дочь приходится носить на руках. Раньше это отец делал. Вторая дочь помогает, но она сама худенькая и маленькая. А еще у нее было подозрение на онко. Хорошо, что не подтвердилось, но нужно новое обследование, а мать повезти ее в Черкассы не может – не на кого оставить девочку-инвалида. Даже если бы нашелся какой-нибудь волонтер, чужих она к себе не подпускает.
В СОЧ уходит за неделю больше, чем в армии таких родителей
Чтобы поддержать друг друга, женщины объединились в инициативную группу, пишут петиции, обращения, письма.
– Одна редакция законопроекта об увольнении родителей детей с инвалидностью из войска уже была отклонена, – рассказывает лидер группы Валерия Калинич. – Вторую редакцию – законопроект №15057 подал в марте этого года народный депутат Дмитрий Гетьманцев. Новая волна нашей активности началась после того, как моя подруга Юлия Пилипенко, мать двоих детей с инвалидностью, объявила голодовку. Об этом писали СМИ.
Валерия говорит, что к проблеме оставшихся в одиночестве женщин с «особыми детьми» уже обратили внимание во властных кругах, но продвижение законопроекта о праве родителей на увольнение тормозят в Минобороны.
– Минобороны ссылается якобы на позицию Минветеранов, что это будет критический отток кадров из ВСУ, то есть повлияет на боеспособность войска. Но таких семей, по нашим подсчетам, всего несколько сот. Кто мог - тот уже оформил отсрочку, кто-то из служивших уже погиб, кто-то может не захотеть увольняться, потому что имеет хорошее денежное обеспечение. В СОЧ уходит за неделю больше, чем в войске родителей детей с инвалидностью. Они никак не составляют критическую массу.
Валерия отмечает, что семьи, где женщины остались один на один с тяжелыми проблемами, лишены социального сопровождения со стороны государственных служб. Максимум - бесплатная реабилитация, где-то могут предложить социальный довоз в больницу. А просто заменить маму хоть на час-два, чтобы дать ей разгрузиться и немного поспать или сходить в магазин, чтобы не тащить больного ребенка на холод или жару, некому. Соцработники таким не предусмотрены, потому что эти семьи – благополучные.