В издательстве «Фолио» вышла книга вдохновительницы тысяч стоящих на пороге отчаяния - "Против ветра" Марины Бородиной из Макеевки Донецкой области. «Против ветра» - это книга о жажде жизни, которую не смогла подавить даже тяжелая, непонятная и неизлечимая болезнь, периодическое уныние и очередное возрождение самой себя из пепла.
Марина Бородина – не только писательница, но и сценаристка, телеведущая и в мечтах - голливудская актриса. А также – вице-мисс "Донбасс-2005". Но на этом, как и почти на всем остальном, пять лет назад поставил крест диагноз БАС – боковой амиотрофический склероз, полностью парализовавший ее тело. «Живыми» остались только глаза, которыми 39-летняя женщина и написала свою книгу. В этом ей помогли современные технологии, реагирующие на движение глаз. Все остальные части ее тела замерли. О себе и своей книге она рассказала в интервью Коротко про. Рассказала только глазами.
"Не хотела быть слоном среди газелей"
– Марина, вы являетесь примером жизнелюбия для многих. Когда вы узнали свой диагноз, не опустить руки вам помог ваш характер или уже болезнь подтолкнула к тому, чтобы двигаться вперед и не сдаваться?
– Пожалуй, упрямство – это врожденное. Я родилась в год Быка (1985), и во мне изначально было что-то такое – пробивное, упорное, своенравное. Я с детства верила: характер закаляется еще до первой измены, до первой любви, до первого выбора – когда ты еще только девочка с большими глазами и большой мечтой. А я мечтала. Быть стройной, умной, интересной, грациозной. Но на самом деле была просто полной девочкой со страхами, лишними килограммами и комплексами. Чтобы приблизиться к той выдуманной себе – я училась бороться. Не с кем-то – с собой. Танцы трижды в неделю, контроль питания, поддержка мамы и папы, новая школа после переезда из шахтерского поселка в город – все это помогло: я похудела, расцвела, поверила в себя.
А потом меня сбила машина. Просто на полном ходу – мне было 11. Открытый перелом, лужа крови, шок, отчаяние, отец держит меня на руках, а мама бросается на пьяного водителя с криком – я помню эту сцену как фильм. Через четыре месяца я вернулась в школу. Снова полноватая, с хромотой, с чувством вины перед собой. Танцы – под запретом, душа – под водой. Я не хотела быть слоном посреди газелей.
И снова – мама. Она, кажется, всегда чувствовала, в какой момент нужно взять меня за руку. Она предложила вокал. Я начала петь – и делать безумные домашние упражнения, словно мой дом – это спортзал, сцена и театр одновременно. Каждый месяц что-то менялось. Я вышла на школьную сцену не только с песней, но и с микрофоном – ведущей. Это была моя стихия.
В 17 я уже работала телеведущей в Донецке и одновременно изучала экономику в университете – такова была договоренность с родителями. Они хотели стабильности, я – сцены. И мы нашли компромисс. Сегодня, когда я живу в неслушающемся теле, я понимаю: все, что было – формировало мышцу воли. Я многократно падала – иногда буквально, иногда метафорически. Но каждый раз вставала. И именно это – моя привычка. Не сдаваться. Не после болезни. А еще до нее. Она только сняла маску и показала, кем я была всегда.
«Просить – не слабость, а умение позволить быть сильными»
– Какова была реакция у вас и ваших близких на страшный диагноз – БАС? Конечно, был шок, а вот что в душе: сложить руки или сразу настраивались продолжать активно жить? Стала ли тогда жизнь на паузу?
– О нет. Сдаться – это не мой вариант. Я не поверила, что это конец. Даже когда три клиники в Европе подтвердили диагноз. Я просто не воспринимала это как смертный приговор. Я знала: я ничего не сделала, за что Бог мог бы меня так наказать. Я была уверена, что найду выход. И искала. Я пробовала все возможные методы нетрадиционной медицины – все, до чего могла дотянуться в тот момент. Это был мой способ оставаться в действии, не впасть в бессилие.
Но потом я поняла: я не одолею болезнь волей, травами или диетами. И сейчас, оглядываясь назад, я сделала бы все по-другому. Я говорю об этом в своей книге. И повторяю всем, кто обращается ко мне после ее выхода: не тратьте драгоценное время и энергию на войну с болезнью. Она не слушает войны. Лучше спросите себя: что я могу еще сделать? Что я могу отдать, прожить, сказать – пока мое тело еще слушается? И тогда – медитируйте. Чтобы утихомирить разум. Работайте с психотерапевтом. Чтобы не остаться в одиночестве с ужасом. Потому что смысл – не в том, чтобы выиграть. А в том, чтобы быть живым. И устоять в себе.
– Как изменились ваши будни после установления диагноза? Какое у вас тогда было настроение, когда без помощи близких ничего не поделаешь и не попросишь?
– Это был момент, когда с меня сняли все слои – силу, самостоятельность, гордость, уверенность, сексуальность… И осталась я - голая, беззащитная. Поначалу был стыд. Очень глубокий. Оттого, что без помощи ты даже не сможешь откашляться. Что элементарное «почесать спину» – теперь задача для операционного штаба. Затем благодарность. К тем, кто рядом. К тем, кто вытирает слезы, хотя им самим хочется плакать. К тем, кто не делает вид, что им легко, но не убегает. Это не сразу. Но потом я дошла до простого: просить – это не слабость. Это умение находиться в отношениях. В связи. В доверии. И даже больше – это умение позволить другим быть сильными для тебя. И это – любовь.
"БАС забрал у меня тело, но не получит еще и душу"
– Как вы сейчас относитесь к своей болезни? Вы ненавидите ее или привыкли и начали с ней «дружить»?
– Я не дружу с болезнью. Но и не ненавижу ее. Ненависть – это страсть. А БАС не заслуживает моей страсти. Он отнял у меня тело, но не получит еще и душу. Привыкла? Может быть. Привыкла дышать не полной грудью. Привыкла видеть еду и не есть. Привыкла, что каждое действие – это командная работа. Привыкла, что молчание – это просто способ говорить по-другому. Но привыкнуть – не значит сдаться. Это значит: я нашла способ быть живой – даже в том, что должно было стать концом. Болезнь научила меня различать главное. Она – не мой друг, но стала моим зеркалом. Она показала: я сильнее, чем казалось. И более хрупкая, чем хотелось. Она не герой этой истории. Но без нее не было бы этой истории вообще.
– Что бы вы посоветовали людям, как им кажется, с неразрешимыми проблемами, у кого, возможно, возникают суицидальные мысли?
– Я не скажу «держись». Я знаю, как это быть "на грани". Когда кажется, что ты уже не человек, а бремя, молчаливое, неподвижное, неудобное. В такие моменты я воображала небо. И пыталась стать им. В первую очередь – найти, с кем говорить. Не тех, кто «вдохновляет», а тех, кто выдержит твою тень. Психотерапия, медитация, дыхательные практики очень помогают. И главное – не пытайся выиграть войну. Сосредоточься на том, что ты еще можешь. Даже если это просто быть рядом. Дышать. Плакать вместе с теми, кого ты любишь. Это тоже – действие. Это – жизнь. И это еще в тебе. Если ты читаешь это – ты еще здесь.
«Она о том, как не исчезнуть, когда кажется, что тебя уже нет»
– Расскажите о вашей книге. Читатели ее хвалят – мне еще не удалось прочесть. Что побудило ее написать, как и когда вы решили это сделать?
– «Против ветра» – это не о болезни. Это о выборе. О достоинстве. О том, как не скрыться, когда кажется, что тебя уже нет. Я писала ее глазами. Шестнадцать месяцев. Каждый день. По 6-8 часов. Замысел родился тогда, когда я поняла: больше нет времени ждать. У меня есть что-то оставить после себя. Как минимум - для сыновей.
– Книга – это личная исповедь, которая призвана помочь вам, или ваш опыт, который может помочь другим?
– Это и исповедь, и инструкция. Это правда моя. Мое дыхание. Моя память. Но если хотя бы один человек после прочтения скажет: «Я еще могу» – тогда эта книга дышит не зря.
– К какой цели идете теперь?
– До следующего уровня. К киносценарию. К экранизации. К реальному, не метафорическому голосу. К жизни, которая продолжается. Даже в таком теле.
– И последнее – как вам удается так роскошно выглядеть?
– О, спасибо! Секрет состоит в том, чтобы делать то, что несет ценность для других. Это просто магия для меня. Медитировать два раза в неделю по 20 минут. Дело в том, что любой стресс – это внутренний спазм, который со временем проявляется физически. Когда человек владеет техникой медитации и практикует ее регулярно, тело расслабляется, разум успокаивается, и зажимы/напряжение исчезают. Даже морщины исчезают. Лицо становится более открытым и позитивным. Попытайтесь.
БЛИЦ
– Что хуже всего для вас в этой болезни?
– Отсутствие голоса. Я, в сущности, живу глазами. Это единственное, что мне осталось. Но глазные мышцы тоже слабеют.
– Что дал вам этот опыт?
– Рассеял всех случайных людей. Вывел на свет друзей. И научил не жить в иллюзиях. Я знаю, кто я. И это не зависит от мускулов.
– Боялись ли вы реакции близких?
– Да. Я боялась, что мои сыновья будут страдать. Муж не выдержит. Что родителям не обеспечу спокойную старость. Некоторые страхи реализовались, некоторые – нет. Но они оказались сильнее, чем я думала. И мы нашли точку опоры – друг в друге.
– Привыкли уже к этому диагнозу?
– Можно привыкнуть ко всему, даже к инвалидной коляске. Но я не адаптировалась – я трансформировалась. Потому что адаптация – это попытка сохранить себя прежнюю. А трансформация – это родиться снова.
– Жалеете ли вы себя или вам это не свойственно?
– Иногда – да. И это нормально. Но долго не задерживаюсь в этом состоянии. Я даю себе минуту – и иду дальше. Жалость не помогает писать. А я пишу.
– Ваш самый большой страх до диагноза и после?
– До – не оправдать ожиданий семьи. После – перестать быть полезной и потерять связь с детьми.
– По чему, что было в жизни «до», больше всего скучаете?
– По моментам, которые нельзя повторить. Обнять сына. Засмеяться вслух. Пробежать босиком по пляжу. Выпить воду. Просто. Никто не знает, какое это счастье – сделать глоток. Я это знаю.
– Какая у вас была мечта до болезни и о чем мечтаете теперь?
– До болезни – сыграть главную роль в большом фильме. Не ради славы. А ради силы истории. И чтобы доказать себе, что я могу. Сейчас - дать голос тем, у кого его забрала болезнь. И создать фильм по своей книге.