Трехлетний Максимка, на первый взгляд, ничем не отличается от своих ровесников - такой же шаловливый и активный, обожает петь знает украинские патриотические песни, любит играть с машинками и особенно мотоциклами. Интерес к автомобилям перенял от папы. Единственное - он ни на шаг не отходит от мамы, и даже на площадке играет, держа ее за руку. Причина – редкая генетическая болезнь, СМА (спинальная мышечная атрофия), из-за которой мышцы мальчика слабеют с каждым днем.
«Как-то странно ходит»
Этот диагноз молодые супруги из Львова Ирина и Петр Кирик услышали, когда уехали в Польшу совсем по другой причине – на реабилитацию главы семьи. За год до этого Петр попал в серьезную аварию. Еще через год вышел из больницы на костылях.
- Тогда как раз началась война, а муж во время тревоги даже не мог спуститься по лестнице в подвал, - вздыхает в разговоре с KP.UA Ирина Кирик. - Нога не сгибается до сих пор. И мы поехали, чтобы ему помогли.
В Польше жили у знакомых родственников Ирины. Как-то реабилитолог Петра странно покосился на малыша, играющего рядом.
- Как-то он странно ходит, - бросил настороженно.
И посоветовал обратиться к неврологу. Тот сразу отправил делать тест на СМА – спинальную мышечную атрофию. Спустя десять дней родители получили подтверждение диагноза.
Собрать 2,6 миллиона долларов за месяц
Что это за болезнь, молодые родители прекрасно знали, им не надо было шерстить интернет, чтобы выяснить перспективы своего первенца. Они у таких детей одинаковые: оказаться прикованными к постели, а потом… Об этом вообще не хотелось думать. СМА считается одной из самых частых генетических причин смерти среди детей.
- Мы сами помогали таким детям, например, Маше Сахно или Кириллу Кондрашову, - отмечает KP.UA Петр Кирик. – Но мы никогда не думали, что нам тоже придется столкнуться с этой болезнью.
Для трехлетней Маши Сахно из Херсонской области собрали деньги - она получила спасительный укол в США. Кирилл Кондрашов, которому в конце этого года исполнится четыре, сейчас проходит реабилитацию в Польше.
- Это был не просто стресс, мы неделю ходили, как под гипнозом, не понимая, что вокруг происходит, - продолжает папа мальчика. - Время для нас остановилось… Мы были в отчаянии.
Причина отчаяния – необходимость за месяц собрать 2,6 миллиона долларов, чтобы спасти сына. Сделать это может препарат «Зонгелсма», который считается самым дорогим в мире, он заменяет «сломанный» ген. В США спасительный укол делают только детям до двух лет, а Максиму на момент постановки диагноза было без месяца два года.
Позже выяснилось, в Европе ориентируются не на возраст, а на вес детей – до 21 кг. Это связано с тем, что при большем весе количество препарата, которое нужно вести по расчетной таблице, становится токсическим.
Препарат, если очень повезет, можно получить бесплатно - каждый год компания-производитель разыгрывает сто бесплатных доз между детьми со всего мира. Но в этой акции могут принимать участие только дети до двух лет. Максима даже не захотели регистрировать.
Ходит за руку или держась за стенку
Ирина признается – тревога по поводу сына у нее была еще до отъезда в Польшу - в Украине. Максимке уже исполнился год, а он все еще не хотел отпускать мамину ручку при ходьбе или держался за стенку.
- Врачи успокаивали: «Сейчас такое поколение, которое позже начинает ходить. Не волнуйтесь и ждите, скоро пойдет», - вспоминает Ирина Кирик. – Сделали обследование головы и позвоночника – все в порядке… Все равно ходили на массажи, к ортопеду и неврологу, но эффекта не было…
СМА встречается нечасто – по статистическим данным, такой диагноз ставят раз на десять тысяч случаев. Носителем гена является каждый 40-50-й житель планеты, но мутация происходит только у тех детей, у которых оба родителя являются носителями.
Узнав о диагнозе сына, глава семейства забросил свою реабилитацию. Несмотря на несгибающуюся ногу, изо всех сил старается приблизить окончание сбора денег, берется за любую работу. Но понятно, что заработать такие деньги в Италии (там сейчас находится семья) даже за всю жизнь маловероятно. Да и мороженое ребенку купить хочется, и семье на что-то жить надо... В Украине заработок Петр потерял с началом войны.
Пожизненная терапия за 750 тысяч гривен в месяц
В Италию семья поехала с надеждой на то, что здесь их сыну подарят шанс на жизнь. Польские волонтеры договорились с местной больницей и привезли их сюда на «скорой». Надеялись, что здесь найдется лишняя доза «Зонгелсма» - но надежды не оправдались.
- В Италии нам предложили поддерживающую терапию и реабилитацию – бесплатно, - отмечают родители. - И мы остались. Живем с украинскими беженцами, сын дружит с нашими детьми.
Поддерживающая терапия – это препарат «Рисдиплам». В отличие от «Зонгелсма», который вводят однократно, его нужно принимать каждый день и пожизненно. На один месяц требуется два с половиной флакона. Год назад в Украине он стоил 280-300 тысяч гривен за один флакон. Первый флакон семья смогла купить только через два месяца сбора денег.
- Может, если бы в Украине смогли раньше поставить диагноз, сейчас у нас были бы другие возможности, - отмечают супруги. – Уже около года тест на СМА новорожденным у нас проводят в обязательном порядке, но когда родился Максим, этого еще не было. Мы стучали во все двери, просили помощи у разных фондов – везде нам отказывали. Все уходило на помощь ВСУ - так нам отвечали. И тогда, и сейчас.
Отец ребенка признается: с одной стороны, он с пониманием относится к такому решению. С другой – тогда фонды были единственной надеждой спасти сына, ведь на семью, казалось, обрушились все беды из ящика Пандоры… Хотелось верить в чудо.
- Но никто не помог, - вздыхает Петр Кирик. – В первое время поддерживали только семья, друзья, знакомые… Когда мы еще не знали о диагнозе сына, тоже помогали ВСУ. Я отдал одной из бригад свой грузовик, на который мы с женой зарабатывали кровью и потом. На костылях доставал машины из-за границы для ребят – они просили…
Осталось собрать 600 000 у. е.
Чудо все-таки случилось – помогли простые украинцы. За год с лишним семья собрала 1,2 миллиона долларов. Удача также повернулась передом: самый дорогой укол в мире нашли почти на миллион долларов дешевле – в Дубае препарат согласились ввести за 1,8 млн… Осталось собрать 600 000 долларов.
Папа мальчика верит – получится, иначе и быть не может.
- Даже не допускаю другой мысли, - убежден Петр Кирик. - Мы готовы ехать в любую точку мира, где нам смогли бы помочь. В Украине такой возможности сейчас нет. Поэтому мы пока не думали о возвращении, хотя, конечно, хотелось бы вернуться… Но здоровье сына – на первом месте.
КАК ПОМОЧЬ?
Реквизиты для помощи
МОНОБАНК
5375414100914612
Кирик Петр (отец)
ПРИВАТБАНК
5168752011777789
Кирик Петр (отец)