С осени прошлого года онкобольные пациенты страдают из-за острого дефицита препаратов для химиотерапии. Государство на средства бюджета должно закупать препаратов около 80 наименований для онкобольных. Однако вот уже полгода склады в больницах пустеют, на полках аптек лекарств нет, потому что... они выдаются бесплатно, так что дистрибьюторы не делали закупки.
Ситуацию обещали исправить до конца января, но теперь это откладывается до конца марта. Конечно, виной всему война. Но не только и не столько, как неповоротливая чиновничья машина.
Гуманитарная катастрофа
В группе правозащитной общественной организации "Афина. Женщины против рака" в фейсбуке более 22 тысяч участников. В подавляющем большинстве это не посторонние наблюдатели, это люди, отчаянно борющиеся за свою жизнь с тяжелой болезнью.
- Помимо группы, у нас работает "горячая линия". С декабря по март был очень тяжелый период. Люди писали, звонили, плакали, просили помочь найти им лекарство. Прерывание химиотерапии в таких масштабах я называю гуманитарной катастрофой. Болезнь сразу начинает прогрессировать. У пациентов, кроме ухудшения состояния организма, появляется страх перед смертью, потому что нечем лечиться. Так что сильно страдает и психологическое состояние, - говорит соучредительница ОО “Афина. Женщины против рака" Виктория Романюк.
Виктория отмечает, что это не только проблема каждого отдельного человека.
– В Украине около миллиона онкобольных. В конечном счете ущерб понесет государство, потому что дальнейшее лечение пациентов будет проходить тяжелее и потребует больших средств. Плюс люди, которые на химиотерапии могли работать и платить налоги, лишатся такой возможности. Это огромная проблема, даже когда речь идет об одном препарате. А в дефиците оказались практически все жизненно нужные.
По словам нашей собеседницы, сейчас ситуация несколько улучшается.
- Лекарство начало поступать, однако по многим позициям дефицит сохраняется. Поставки идут небольшими партиями и часто всего в несколько регионов. Пациенты вынуждены ездить по Украине в поисках препаратов, но такую возможность физически и финансово имеют далеко не все. И поездка может оказаться тщетной. Такие часто запрашиваемые препараты, как оксалиплатин и трастузумаб, по нашей информации, имеются в очень небольшом количестве. Повезет может только нескольким пациентам, и никто не знает, будет ли следующая партия.
Что будет так, предупреждали летом
- Пока ждешь бесплатного препарата, то можно уже не дождаться, - говорит Наталья, которая лечит в Киеве мать. – В официальной продаже нашего препарата в столице нет, поэтому приходится обращаться к таинственным курьерам, чьи телефоны подсказывают в онкодиспансерах. Где курьеры берут то лекарство, мы не знаем. Привозят без чеков, цены завышены. Самый дешевый препарат – это несколько тысяч гривен.
Женщина жалуется, что они с мамой перепросили уже всех родственников и продали все из дома, чтобы могли дождаться, пока восстановится государственный механизм поставок.
А некоторым хоть квартиру продавай – не поможет.
– Возьмем трастузумаб для лечения рака молочной железы. Он эффективен, но очень дорогой. Доза на одно вливание стоит 40 тысяч гривен. А вливание нужно делать каждые три недели в течение года, – объясняет Виктория Романюк. – Сейчас трастузумаб начал поступать в медучреждения для онкобольных, но в очень небольшом количестве.
Раньше онкобольным помогали благотворительные фонды, но сейчас львиная доля донатов направляется в армию.
- Мы получаем гуманитарную помощь от зарубежных партнеров, ищем благотворителей, но закрыть все "дыры" по тому же трастузумабу и другим дорогим лекарствам не можем, потому что пациентов очень много и нужны огромные суммы, - продолжает Виктория. – Наша общественная организация занимается сопровождением государственных закупок в информационном пространстве, я в составе рабочей группы. Что будет такая ситуация, предупреждала еще летом, но "Медицинские закупки Украины" не прислушались к предупреждениям.
Долгосрочные планирования сейчас невозможны
Сейчас Виктория и ее коллеги готовят поправки к нормативным документам по закупке лекарств.
- Нужно изменять систему. Лекарство должно быть все время. А для этого нужно заключать трехлетние контракты, довозить препараты на склады госпредприятия каждые три месяца. Сейчас действуют годовые контракты, и лекарства завозятся раз в год или даже полтора.
По словам эксперта, заявку на препараты медучреждения подают в начале года – ориентировочно в феврале.
- И это лекарство должно поступать через год. А никто не знает, какая будет через год в них потребность. И что произойдет через год.
В прошлом году произошла война... Пациенты начали переезжать на запад Украины, там продолжали лечение, потом возвращались. Расчеты, ориентированные на постоянную жизнь, начали рассыпаться.
- В начале войны из Киева выехали многие пациенты в западные регионы, на тамошние заведения пришлась большая нагрузка. Хорошо, что Национальный институт рака начал перераспределять лекарства. А вот в Харькове, откуда тоже был огромный отток, осталось много лекарств. И по планам они продолжали туда поступать, – вспоминает Виктория. – Сейчас Луганский и Донецкий онкодиспансеры работают в Ровенской и Львовской областях. Распределения идут согласно потребностям, которые были год назад. Но ведь не все пациенты уехали именно в эти регионы, они распределились по другим, так что и лекарства следует распределить. Долгосрочная планировка невозможна в наше время.
Но система не может перестроиться, она не гибкая и работает так, будто ничего не изменилось.
Поставки откладывались
Впрочем, в "Медицинских закупках Украины" упоминают о войне. В частности, исполняющий обязанности генерального директора Эдем Адаманов жаловался в телепередачах на нарушение логистики. Мол, до войны лекарства и их составляющие из-за границы привозили на самолетах, а сейчас должны везти через Польшу, там они проходят дополнительную проверку и только потом попадают в Украину.
– Это не совсем правда, – говорит Виктория. – Большая часть препаратов не поступили вовремя по заключенным договорам с фирмой, чьи предприятия расположены в Польше.
В то же время эксперт называет другую проблему:
- "Медицинские закупки Украины" согласились с тем, что производители, с которыми заключались контракты, перенесли сроки их выполнения. Поставки ожидались 1 ноября в прошлом году. Затем мы увидели, что их перенесли на 10-, 20-, 30-е числа, а затем и на 31 марта. Да, контракты заключались выгодные, государственное предприятие отчитывается об огромной экономии. Но хорошо ли говорить об экономии, когда речь идет о жизни тысяч людей?
И коррупционные риски
В сентябре 2021 года большой скандал разразился вокруг Житомирского областного онкодиспансера. Служба безопасности Украины обнаружила, что группа медиков через свои аптеки заставляла пациентов покупать лекарства, которые они получали от государства бесплатно. Это дело расследуется до сих пор, о подобных историях больше в официальных хрониках речь не шла.
– Но там, где дефицит, повышаются коррупционные риски, – справедливо говорит Виктория. – Мы уже знаем случай, когда бесплатный препарат наверняка поступил в медучреждение, но не зафиксирован в наличии.
И откуда же берутся те курьеры, которые приносят лекарства то ли с "черного рынка", то ли из чьих-то тайников...
С января этого года Минздрав и "Медзакупка" запустили пилот «e-Stock» - это система учета лекарств и медицинских изделий, закупаемых за государственные средства. Виктория говорит, что полноценно она должна заработать до конца 2023 года, и надеется, что позволит усилить контроль за использованием лекарств для онкобольных.
Также есть надежда, что с 31 марта поставки лекарства по контрактам начнут выполнять. А вот какими будут последствия длительного дефицита препаратов для химиотерапии и повлияет ли он на смертность, мы узнаем только со временем. Хотя... вряд ли нам об этом отчитаются.
В тему
Узнать, какие и как получить бесплатные лекарства, где их искать можно на сайте общественной организации "Лекарство контроль" в разделе "Подпишись на жизнь".
Полезная информация печатается также на странице ОО "Афина. Женщины против рака” в фейсбуке.