В Киеве живет мальчик с редким синдромом Опица-Каведжиа. В медицинской литературе описано всего 20-25 подобных случаев. У детей с этим генетическим заболеванием искривлен позвоночник, нарушена работа внутренних органов, есть задержки в развитии. Большинство из них не доживают до года и умирают от остановки сердца, пишет BBC News Украина.
Вова Комаренко – единственный в Украине с синдромом Опица-Каведжиа. Он второй ребенок в семье Натальи Комаренко и ее супруга. Также у подростка есть брат-старшеклассник и сестра, которая младше его на 13 лет.
Вторая беременность Натальи прошла без проблем, однако при рождении у Вовы остановилось сердце, были проблемы с дыханием. Точный диагноз врачи назвать не смогли. О том, что у мальчика синдром Опица-Каведжиа Наталья узнала год назад в немецкой клинике. Установка диагноза обошлось семье в 44 тысячи гривен.
Вова не может говорить, самостоятельно ходить он начал в пять лет. Однако сейчас мальчик ведет активный образ жизни. Он учится дома по индивидуальной облегченной программе, ходит в бассейн и к логопеду, занимается музыкой. Тренер по плаванию хотел брать Вову на соревнования, но из-за болезни мальчик не понимает условий соревнований.
- Он не выполняет команд... плывет туда, куда он хочет, а не куда нужно, - говорит Наталья.
Она вместе с родителями других больных детей создала организацию "С теплом в сердце". Организация дает возможность родителям общаться и организовывать для детей досуг: походы в аквапарк, театр, на концерты.
- Общество наше, можно сказать, жестокое. Многие родители сидели в четырех стенах и даже не выводили детей на улицу, - отмечает киевлянка.
|
ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ
Девочку-"старушку" спасают в единственной клинике, где лечат прогерию
Ире Химич из Винницы, ребенку с редчайшей в мире болезнью – прогерией, или синдромом раннего старения, недавно исполнилось 8 лет. Праздник отмечают на этой неделе – в свой день Ириша заболела и радоваться гостям и подаркам не могла.