- Давайте пойдем в дом, поговорим, выпьем кофе, - на крылечке типичной киевской "хрущевки" нас встречает улыбчивая черноволосая девушка в яркой розовой футболке, глядя на которую сложно представить, что еще несколько лет назад она передвигалась только в инвалидной коляске.
Несколько лет назад Наталье Титовой первой в Украине сделали операцию по вживлению нейростимулятора в головной мозг, благодаря чему она встала с инвалидного кресла.
В 12 лет села в инвалидное кресло
- Мне 25 лет, я с детства болею торсионной дистонией. Это тяжелое редкое генетическое заболевание, нечто среднее между Болезнью Паркинсона и ДЦП, - рассказывает Наталья, - Первые признаки болезни появились, когда мне было года четыре – я начала падать назад. Но особого значения этому никто не предал: что страшного в том, что ребенок играет, бегает, падает? В первый класс Наталья пошла в самую обычную среднюю школу в Белой Церкви.
- В первый класс я шла уже с заметными симптомами заболевания. Они внешне очень напоминают симптомы ДЦП. И в школе впервые поняла – дети самые жестокие существа на свете. Одноклассники меня и дразнили, и обижали, - говорит Наташа.
Во второй класс девушку перевели уже в киевскую школу для детей с проблемами опорно-двигательного аппарата и закончила она его с похвальной грамотой. А в третьем классе состояние здоровья ухудшилось настолько, что Наташу перевели на домашнее обучение.
- В нашем классе я была самая "тяжелая", и маме сказали, что мне придется доучиваться дома, - рассказывает Наташа. В школе учились дети, которых приводили родители и помогали им в течение учебного дня. Но у Титовых так не получалось: мама Наташи должна была работать, чтобы лечить дочь и содержать семью.
Лет до 11-12 девочка еще могла самостоятельно выходить во двор погулять. Но состояние ухудшалось, и ходить становилось тяжелее с каждым днем. А в 12 лет Наташа села в инвалидное кресло.
Медкарта толщиной с "Войну и Мир"
Но основной проблемой Натальи Титовой стало то, что врачи не могли ей поставить правильный диагноз.
- Доктора смотрели меня, проводили консилиумы, у меня медкарточка – как том "Войны и мира", - смеется Наташа, - И диагнозы были самые разные: от минимальной мозговой дисфункции до традиционного детского церебрального паралича.
Состояние девушки ухудшалось с каждым годом. В 17 лет после очередного консилиума, маме Наташи Титовой сказали страшные слова: "Идите и ждите своего часа. Мы ничем помочь не можем".
Верный диагноз Наталье смогли поставить только в 19 лет. Ее мама Инна легла в Научный центр радиационной медицины АМН Украины, чтобы подлечить спину, и вместе с ней госпитализировалась и Наташа. Лечащего врача очень заинтересовал случай девушки, и она пригласила профессора-невролога, который в свою очередь отправил Наташу в Киевский Институт нейрохирургии им. академика А.П. Ромоданова. И там поставили диагноз – "торсионная дистония".
- Это генетическое заболевание не лечится, но с помощью системы DBS – глубокой стимуляции мозга можно, снять симптомы и поддерживать человека в нормальном состоянии. Мама тогда начала сомневаться, а я сразу знала, что все будет хорошо. Никто из наших знакомых и даже родственников не верил в операцию - все крутили пальцем у виска. Нам говорили, что ничего не получится. Говорили – смиритесь. Не мучайте девочку. Сколько дано – пусть и столько и живет. Но мы смириться не захотели, - улыбается Наташа, - Вся система стоила 25 тысяч долларов. Естественно у нас таких денег не было. Их нужно было искать. Деньги собирали "с миру по нитке": помогли знакомые, соцсети, телевидение. Огромную помощь оказал экс-народный депутат Владимир Стретович.
В феврале 2012 года необходимую сумму удалось собрать, а операцию сделали уже в мае того же года.
"Люди на батарейках"
Операция по вживлению нейростимулятора в головной мозг длилась 13 часов. Процедура эта проводится под местной анестезией, чтобы обезболить кожу головы, так как в общем наркозе нет необходимости, потому что мозг не имеет болевых рецепторов. Нейрохирург вводит тонкий провод с четырьмя электродами на концах в определенную область мозга, а под кожей в районе ключицы размещается нейростимулятор. Во время процедуры пациент разговаривает с неврологом, что позволяет убедиться в эффективности стимуляции нужных областей мозга и обеспечить правильное положение электродов.
На втором этапе операции хирург под общей анестезией имплантирует генератор импульсов под кожу в груди, около ключицы. Провода от электродов размещаются под кожей и направляются вниз к генератору импульсов и питания. Генератор может быть запрограммирован на передачу непрерывного электрического импульса в головной мозг. Интенсивность стимуляции настраивается в зависимости от состояния больного. Аккумулятор может служить от трех до пяти лет. Когда батарея нуждается в замене, хирург может заменить генератор в амбулаторных условиях.
- Мы себя в шутку называем "людьми на батарейках". На третий день после операции включили генератор, настроили его – у каждого индивидуальные параметры. Когда меня выписывали, я вышла из больницы сама, на своих ногах, без поддержки, - говорит Титова. - Перед операцией меня спрашивали, о чем я мечтаю. Я отвечала: помочь маме, сделать чай, выйти в магазин за продуктами убрать в доме. Мама полгода привыкала к тому, что за мной ухаживать уже не надо, кормить не надо. Было чисто психологически тяжело осознать, что я могу все делать сама. Какое-то время даже боялась выйти на улицу.
В 2013 году я поступила в университет на специальность "Документоведение и информационные технологии". Я мечтаю быть психологом, и может быть, второе образование получу по этим специальностям.
КСТАТИ
В планах – центр реабилитации
В 2016 году Наталья Титова вместе с мамой создала общественную организацию "Объединение больных торсионной дистонией".
- В нашей организации пока совсем мало членов – это 19 человек со всей Украины. Торсионную дистонию сложно диагностировать, и многие просто могут не знать о том, какое заболевание у них. И не получать правильного лечения. Основная цель организации на сегодняшний день - добиться государственного финансирования операций для людей с торсионной дистонией. А в планах на будущее – открытие реабилитационного центра для больных и их родственников, которым нужна помощь, физическая и психологическая реабилитация, социализация, - рассказывает Наталья Титова.
В конце прошлого года объединенными усилиями ассоциации, которую она организовала, и пациентов, добились внесения нозологии в официальный список редких заболеваний.
В 2016 году девушка стала первым в Украине лауреатом международной премии Bakken Invitation за то, что смогла преодолеть свои проблемы и помогает окружающим.
СПРАВКА "КП"
Торсионная дистония - это хроническое прогрессирующее заболевание нервной системы. Проявляется изменениями мышечного тонуса и непроизвольными сокращениями мышц всего тела. Развивается заболевание постепенно, в большинстве случаев в возрасте до 15 лет. В детском возрасте первыми симптомами болезни могут быть нарушение походки, падения назад.
Заболевание в большинстве случаев неуклонно прогрессирует. Человек быстро становится инвалидом, возможен и летальный исход.