Будет заниматься несколько раз в неделю
Маленькая Ириша, которой уже исполнилось восемь лет, не выглядит на свой возраст – крохотный воробушек с тонкими чертами лица и огромными голубыми глазами. Ей одновременно можно дать и три года, и в десять раз больше.
Ира в своей жизни уже привыкла терпеть - физическую и душевную боль, насмешки и брезгливое отношение. Она явно физически не чувствует себя на свои совсем еще детские годы – у нее уже давно, как у старушки, ломит суставы, серьезные проблемы с зубами, облысение. В пять лет девочка перенесла инсульт. Возрастные проблемы, которые не удивляют лет в 70-80, сыплются на Иришку одна за другой. Ее диагноз, прогерия (редчайший генетический дефект, преждевременное старение организма), родители узнали, только когда дочке исполнилось четыре года. Тем не менее родители девочки стараются, чтобы она жила, как все остальные дети. Почти "как все" в полной мере не получается, ведь, как бы это страшно ни звучало, часики Иры тикают в обратную сторону. Ей с каждой неделей, месяцем, становится не по силам делать то, в чем только набирают обороты ее сверстники. Раньше, говорят родные, Ира с удовольствием вязала и вышивала, а в последнее время пришлось забросить эти занятия – уже стало тяжело. Едва научилась писать – из-за болей в суставах быстро устает, а суставы ломит на каждую перемену погоды.
Несмотря на все трудности, девочка двигается вперед. В этом году Ира стала первоклашкой. Правда, отдавать ее в обычную школу родители не рискнули – дочка очень переживает из-за косых взглядов прохожих, что уж говорить о детях и их родителях в школе. А нервничать девочке нельзя. К тому же есть сомнения, что Ириша по своему физическому состоянию сможет успевать за другими детьми.
- Ира на индивидуальном обучении, к нам будет приходить педагог несколько раз в неделю, - говорит "КП" в Украине" мама девочки Дина Химич. – А когда будет позволять здоровье, будем приходить в школу.
Первый звонок, вид ее новых одноклассников девочку шокировал. Она вынуждена заниматься в классе с детьми с психическими отклонениями, умственной отсталостью.
- Такое знакомство было тяжелым для нее, ведь она все понимает, соответствует по умственному развитию своим ровесникам, - говорит Дина Химич.
Девочка ходила в разные кружки и на дошкольную подготовку, вне школы будет и дальше заниматься по своим интересам.
Дочке говорят, что в Америку они летят за игрушками.
Возможно, вскоре удастся переломить предполагаемый печальный ход событий – уже через несколько недель семья улетает в Бостон, в единственную в мире клинику, где врачи берутся лечить пациентов с таким редким диагнозом. В начале октября Ира с родителями будет там. В этой клинике работает доктор Лесли Гордон, сын которой, Сэм, также страдал прогерией и умер в 16 лет. Потеряв сына, семья медиков погрузилась в вопросы лечения и замедления процесса старения, создали свой фонд помощи таким больным и их родным.
- Ире мы, конечно, не говорим, зачем летим в Бостон. Для нее наша программа такова: во Францию, где у нас пересадка, мы летим на экскурсию. Ира мечтает побывать в Париже и увидеть Эйфелеву башню, - говорит мама девочки. – А в Бостон – за игрушками. Там мы заодно пройдем обследование. Лечиться будем дома, дистанционно, периодически будем прилетать туда.
Правда, найти спонсора или получить помощь для того, чтобы полностью оплатить поездку в Бостон, пока так и не удалось. В семье работает только отец, у Дины такой возможности нет, хотя раньше удавалось брать работу на дом.
- Дальше приходится просить знакомых, волонтеров, ищем спонсоров - так же, как недавно искали деньги на операцию на зубах и ортопедическую обувь, - вздыхает мама девочки.
Семья пытается собрать с мира по нитке на перелеты и пребывание в Бостоне, ведь придется лететь всем троим – Ирочке трудно ходить, приходится держать ее на руках, а хрупкая женщина в одиночку с этим не справится.
КАК ПОМОЧЬ
Карта ПриватБанка мамы Химич Дина Сергеевна 4149 4978 6719 3940