Об их близких, которым впору давать медали за героизм. А еще - о небезразличных людях, которые помогают попавшим в беду бороться со страшным недугом.
Мраморному мальчику через Интернет собрали $250 000
4-летний Владик Заричко из шахтерского городка Димитров Донецкой области - чуть ли не единственный на всю страну с диагнозом "врожденный остеопетроз". Да и во всем мире таких пациентов можно пересчитать по пальцам. Неудивительно, что редкую хворь у Владика диагностировали только в киевском Охматдете после двух лет мытарств по разным больницам.
Остеопетроз убивает костный мозг, в итоге костная ткань разрастается и уплотняется, естественные отверстия в черепе, где проходят нервы, зарастают. Человек слепнет, глохнет, а кости становятся очень хрупкими: неловкое движение - и сразу перелом. Поэтому болезнь и называют мраморной. Единственное, что может спасти - пересадка костного мозга. Но у Владика нет родных братьев и сестер, а искать донора среди неродственников в Украине запрещено законом.
Родители мальчика нашли израильскую клинику, где согласились сделать пересадку. Но поиск совместимого донора по всему миру и трансплантация стоят 248 100 долларов. Для семьи Заричко - сумма космическая. Однако молодые мама с папой решили не сдаваться и… открыли в Интернете страничку, где рассказали о своей беде и попросили о помощи. Здесь же отчитываются, сколько денег удалось собрать и как дела у Владика.
"Сын так мужественно переносит процедуры и обследования! Я иногда удивляюсь, откуда столько сил у маленького мальчика", - одна из недавних записей на сайте, сделанная Еленой Заричко. Есть и такая: "А еще Владик любит играть в больничку и называет себя доктором Лобановичем (по сериалу "Интерны"). Мы ему говорим, что лучше быть Быковым, но он ни в какую. Лечит всех, кто попадется под руку. С одной стороны, забавно, с другой - тревожно слышать от него во время игры слова "грамотная болезнь". Это он так называет на свой лад "мраморную болезнь".
Когда наконец удалось собрать всю сумму, семья улетела в Иерусалим.
- За операцию мы уже расплатились, теперь собираем деньги на реабилитацию - сейчас не хватает около пяти тысяч долларов, - поделилась с "КП" тетя малыша Оксана Кириллова. - Но главное - врачи дают Владику хороший прогноз. Со временем, говорят, он даже сможет ходить в обычную школу.
Ангел-хранитель для близнецов без иммунитета
Ване и Саше Щуклиным из Запорожья сейчас по 12 лет. Братья живут только благодаря дорогущему препарату, который необходимо принимать каждый месяц. У мальчиков очень редкое заболевание - агамоглобулинемия, или болезнь Брутона. Проще говоря, с рождения полностью отсутствует иммунитет. Любая инфекция, которую с легкостью перенесет обычный ребенок, смертельна для этих мальчишек.
|
Родная мама бросила близнецов на верную смерть в пустующем доме на окраине села. Увидев по телевидению сюжет о шестимесячных найденышах, Галина Щуклина уговорила мужа взять деток - своих ведь Бог не дал.
Мальчишки постоянно болели и угасали на глазах - приемной маме даже пришлось бросить работу, чтобы бегать по врачам. Но диагноз мальчикам поставили только через два года американские врачи. Сказали, что случаев, когда бы в одном человеке сочетались такие болезни, в мировой практике еще не было. И назначили иммуностимулирующий препарат, разработанный заокеанскими медиками, - мол, это для Вани и Саши единственный шанс выжить.
Да только где было брать Галине по 4 тысячи долларов на ежемесячный курс лечения? Ведь к тому времени муж от нее ушел, не выдержав трудностей. Жили с мальчиками на пособия да пенсию ее старенькой мамы.
Женщина стала обращаться в благотворительные фонды, в СМИ… Всем миром с трудом насобирали на несколько доз. А потом Галине позвонил на мобильный мужчина. Никак не представившись, сказал, что готов оплачивать лечение ребят. Единственное его условие было: "Вы только будьте им хорошей мамой". Больше этот человек ни разу не дал о себе знать, но слово свое сдержал.
Саша и Ваня, конечно, никогда ни в детский сад, ни в школу не ходили. С ними занимается репетитор на дому.
- Ваня у меня математик, любит все, связанное с техникой. А Саше нравится чтение, они с учительницей как раз "Маугли" проходят, - говорит Галина.
Чтобы хоть как-то разнообразить жизнь ребят, мама водит их в кружок рисования.
Фото Павла ВЕСЕЛКОВА.
Киевлянин решился на медэксперимент, и рак отступил
Рак - страшная болезнь. Чтобы с ним справиться, часто требуются многочисленные сеансы лучевой или химиотерапии. Но существуют виды рака, которые можно остановить приемом таблеток. Например, хронический миелолейкоз (ХМЛ).
|
Недуг подкрадывается незаметно: сначала пропадает аппетит, ощущается слабость, быстрая утомляемость. А потом анализ крови показывает резкое увеличение количества лейкоцитов. У здорового человека в 1 куб. мм крови их 5-8 тысяч, а при ХМЛ - до 100-200 тысяч! Это юные формы лейкоцитов, которые не созревают и трансформируются в раковые клетки. У такого человека повышается восприимчивость к инфекционным заболеваниям, а со временем увеличивается селезенка, печень, возникает анемия и склонность к кровотечениям.
- Я стараюсь не вспоминать о своих страданиях, - рассказывает 48-летний ЛОР-врач Виктор Писаренко. - Но всего восемь лет назад не мог подняться с кровати, меня донимала высокая температура, ломило суставы, тело покрывалось кровоподтеками от легких прикосновений. И когда мне предложили попробовать лечиться опытными препаратами, я согласился без колебаний.
Через три с половиной года лечения непроверенными средствами анализы крови Виктора стали нормальными, как и самочувствие. Сегодня ЛОР-врач, помимо основной работы, трудится еще на двух, занимается спортом, доучил дочку-школьницу Алену, а старшую Юлю даже выдал замуж.
- К сожалению, лечение ХМЛ результативно только на первой стадии, - поясняет профессор, гематолог Ирина Дягиль. - Если упустить момент, клетки становятся невосприимчивыми к лекарству. Без правильного лечения пациенты уходят примерно через 5 - 7 лет. А средний возраст таких больных - 40 лет, самый расцвет жизни.
Фото из семейного архива Виктора Писаренко.
НА ЗАМЕТКУ
Людей с редкими генетическими заболеваниями в Украине не много. И если они получают правильное лечение, то могут жить нормально. Лечение каждого из таких пациентов требует более 100 тысяч гривен в год. У государства денег немного, поэтому, чтобы выжить, люди объединяются в общества, ищут спонсоров, договариваются с фармфирмами о скидках. И добрые люди находятся.
По данным Минздрава, на диспансерном учете состоят 1838 пациентов с аутизмом. 1164 человека страдают от фенилкетонурии. Они вынуждены всю жизнь бороться с повышенным содержанием в организме фенилаланина. Стоит прекратить лечение - и тут же развивается умственная отсталость. Под риском преждевременной смерти живут 978 больных миелолейкозом. Это один из видов рака крови, который не прогрессирует при приеме необходимых лекарств. Сильно страдают пациенты с муковисцидозом - их 743. Основной симптом болезни - мучительный кашель, который возникает из-за того, что в легких скапливается мокрота.