Вся левая ножа, ягодичная и поясничная области у Мишутки покрыты плотной сеткой вен и сосудов. Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются осложнения - отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лемфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране нет специалистов которые могут помочь, его даже невозможно полностью обследовать, чтобы понять картину происходящего.
С рождения Миши с родители борются с этим недугом. Пробовали удалять поражающие сосуды лазером, первую операцию сделали когда Мишутке было почти два месяца. Частично некоторые сосуды удалось удалить.
Когда Мише было 4 месяца ему подписали договор на исследовательское консервативное лечение, но в связи с тем, что с ростом ребенка сосуды тоже растут и перестраиваются, лечение оказалось малоэффективным, и когда Мише исполнился 1 год 9 месяцев, его прекратили.
С восьми месяцев ножка стала сильно отекать, когда Миша начал ходить отек стал сильнее, позже появилась небольшая хромота, вены на ножке стали расширятся, и чтобы хоть как облегчить ребенку состояние, ножку стали бинтовать эластичным бинтом, одевать компрессионный чулок (смогли сшить в Донецке по индивидуальным меркам, но это немножко не то, но снять отек помогает). Стали появляться уплотнения, к лечению добавили мазь, пока мажем в одном месте уплотнения появиляються в другом. В год и три, а затем в год и четыре еще раз обработали сосуды лазером, после того как прошли ожоги сосуды снова появились в местах обработки.
Сейчас Мише год и десять месяцев, он очень жизнерадостный и подвижный малыш. Но состояние его стало хуже. На коже от левой стопы до поясничной области слева – участки багрово-синюшного цвета, имеется множество порочно развитых сосудов различного диаметра, локальные гемангиоматозные образования размерами от 1 на 1 см до 2 на 1,5 см, синюшные, бледнеющие при надавливании, местами со склеротическими изменениями вследствие проведенного лечения, поверхность кожи бугристая (целюлитная). Прощупываются два флебоэмбола (тромба) диаметром до 3 милиметров в верхней трети левого бедра. Мишутка очень хромает, иногда даже совсем отказывается ходить, ножка отекает и увеличивается в объеме, вызывая болезненные ощущения, в разных местах время от времени появляются болезненные уплотнения.
Стала заметна разница в длине ножек (пораженная левая ножка быстрее растет), нога с вальгусной деформацией стопы, ребенок носит ортопедическую обувь. Болезнь непредсказуема, ее течение в каждом случае индивидуально. Что сейчас происходит с ребенком до конца не знают, так как нет возможности его обследовать надлежащим образом. Болезнь прогрессирующая, с ее течением развиваеться много осложнений, которые приводят к самым худшим последствиям, если ничего не делать ребенок может потерять в будущем ножку.
Малыша готова принять на обследование и лечение немецкая клиника Фелди, которая специализируется на проблемах лимфатической системы в результате сосудистых патологий. Очень важно обследовать и провести лечение как можно раньше, на этапе роста тканей, костей, но к сожалению родители не могут оплатить выставленный счет за лечение самостоятельно. Сумма, которую необходимо оплатить составляет 16144 евро.
Контакты:
телефон 066 183 85 49
e-mail: anna_miraculous@mail.ru
Грязнова Анна Владимирова
Реквизиты карточного счёта в гривнах:
Получатель: ПриватБанк
Наименование банка: ПриватБанк
Номер счета: 29244825509100
МФО: 305299
ОКПО: 14360570
Назначение платежа: Грязнова Анна Владимировна, ИНН 3015420409
Для пополнения на карту 6762462054453011
Реквизиты карточного счёта в долларах США:
ACCOUNT: 6762462054453052
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY: JP MORGAN CHASE BANK CHASE METROTECH CENTER, 7-TH FLOOR, BROOKLYN NY 11245 USA
SWIFT CODE: CHASUS33
CORRESPONDENT ACCOUNT: 0011000080
Реквизиты карточного счёта в ЕВРО:
BENEFICIARY: GRIAZNOVA ANNA
ACCOUNT: 6762462054453045
BANK OF BENEFICIARY: PRIVATBANK DNEPROPETROVSK, UKRAINE
SWIFT CODE: PBANUA2X
INTERMEDIARY: DEUTSCHE BANK AG, Frankfurt am Main, Germany
SWIFT CODE: DEUTDEFF
CORRESPONDENT ACCOUNT: 10094701211000